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亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，歡迎來到螢火蟲故事島！又來到罕見疾病故事的時間囉！那今天呢，我要帶你們到深山的一個「福氣部落」，看看這個部落究竟是發生了什麼事情，為什麼這個部落的村民們的身體都一直好不舒服，是被詛咒了？還是生病了？現在就讓我們繼續聽下去吧！

某個深山裡，有一個非常特別的部落，名字叫做「福氣部落」。

這村子的人非常的與眾不同，大多數的人不僅很容易疲倦，臉色蒼白並且常常心悸頭暈，就連剛剛出生的小寶寶也不例外。甚至有些小寶寶在出生沒有多久之後，就因為太過虛弱而死去了。

村民們跑去問巫醫說：「唉唷，巫醫啊～從古至今，我們部落都深受這種狀況所困擾，請問我們是不是被詛咒了呢？這又該如何破解呢？」

部落裡的人請來幾位魔法高強的巫師，希望這些厲害的巫醫能夠幫助他們找出原因。

可惜每一個巫醫的回答都讓村民大感失望，「唉呀……這……恩……我的水晶球裡顯現不出任何景象，這真的是一個無解的問題！我想沒有任何一個魔法可以幫助你們破除這個魔咒。」

大家失望極了，巫師從魔法燉鍋當中熬煮了一些妙方，她說：「這些藥湯只能夠減輕症狀，但是並不能完全治癒你們身上的怪病，唉，我也只能為你們做到這樣了。」

部落的人又失望又難過，因為他們想，這是全世界最有名的巫醫，可是連她都沒有辦法把大家治好，所以大家認為這個部落的人一定是被詛咒了！

「那到底該怎麼辦呢？」 村民們議論紛紛地討論著。

於是他們決定每年在部落裡都會舉行一些祭典，他們想請求有一天詛咒能夠解除，讓他們不必再接受這樣子無情的作弄，同時也祈求一整年大家都能夠福氣安康。雖然所有的村民們也知道這麼做的效果實在非常有限，但是他們實在是想不出其它更好的辦法了，所以也只能先這樣了。

就這樣部落的狀況一直持續了好幾個世代都沒有好轉，直到有一天有一位獵人正在追趕一隻野豬，一不小心這個獵人就在森林裡迷了路，走著走著， 這位獵人就走進了福氣部落。

獵人他說：「不好意思，請問這是哪裡啊？因為我迷路了。」獵人有著一副大鬍子，但是看起來並不可怕，由於這是多年以來，第一次有陌生人進到部落裡，所以大家都非常熱情的招待他。獵人走了好久的路，覺得肚子很餓，因此他就決定暫時住在福氣部落裡，接受大家的熱情款待。

過了幾天，大鬍子獵人他發現這部落裡的人非常的奇怪，「為什麼小孩子們的臉色都那麼蒼白，而成年的村民卻是黃黃黑黑的，而且大家的身體都那麼虛弱呢？」大鬍子先生不解地問村民。

村民們全部搖搖頭、嘆口氣，說：「唉，我們找不出原因來，可能是因為我們被詛咒了。大家才會變得這樣虛弱而且精神不繼……」

其實大鬍子獵人除了喜歡打獵之外，他還是一位醫師喔！他知道部落的情形之後，很想要幫助這群熱情又善良的村民。

大鬍子獵人說：「依我的評估，我覺得你們的症狀很像貧血，是不是可以讓我帶著幾個生病的孩子，前往大都市去做進一步的檢查呢？」

因為村民們都很相信大鬍子獵人，而且聽他這麼一說也燃起了希望，於是同意讓他帶幾個孩子到大都市檢查。他們就一群人浩浩蕩蕩的往城市裡出發，希望能夠找出存在福氣部落多年來的疑慮困惑。

在大鬍子獵人的仔細診療下，他發現原來部落的村民們大多數都是因為貧血而變成現在這副模樣的，而且還有一些人因為病情比較嚴重，所以罹患了「重型海洋性貧血」的罕見疾病，這樣的病外觀雖然看起來跟正常人差不多，是他們的身體容易疲累頭暈，而且肚子也會因為肝脾腫大而看起來鼓鼓的，目前的治療方式，僅能終身仰賴輸血以及施打排鐵劑。

雖然終身輸血和施打排鐵劑對生活的作息造成很大的不方便，而且呢，還要花很多、很多的時間，但是只要好好聽從醫師的指示，大家也能夠好好地與疾病共處，相安無事一輩子喔。

村民們紛紛說：

「真是太感謝大鬍子獵人了！」

「是啊，如果不是你，我們世世代代都不知道該怎麼辦才好呢……」

「你一定是上天派來拯救我們的，以後就讓我們稱你為大鬍子獵人醫師吧！」

大家為了感激大鬍子獵人醫師，就為他豎立起一座雕像。之後的後代子子孫孫每年依舊會舉行慶典，但這個慶典不再是請求魔神們停止對他們這樣無情的作弄，而是紀念大鬍子獵人醫師救了整個部落的偉大事蹟。

認識罕見疾病─—「重型海洋性貧血」
    各位小朋友，剛剛的故事當中，所謂的「重型海洋性貧血」，這個疾病呢，等於是開啟了病患一生都必須跟輸血打針為伍的日子。因為疾病的緣故，病患每兩、三個星期就需要到醫院去輸血，而常常一輸血就要花掉一整天的時間。而為了避免輸血所帶來的鐵質沈積，造成體內器官的損害，所以一個星期裡有五到六天還得經皮下施打排鐵劑，這一打就要七到八個小時！因此很多病患小的時候常常都要在醫院邊吊著點滴邊寫功課。而經常性的抽血檢查、輸血、注射排鐵劑，會使皮膚纖維化，就連針都打不進去，如果遇到了血液互相排斥時，全身還會過敏腫脹起來。為了跟疾病對抗，他們這樣子是不是很辛苦，但是也很勇敢呢？
    小朋友，如果你以後碰到了罹患重型海洋性貧血的小朋友，你們也會知道該如何幫助他們了吧！還有，如果你想要進一步瞭解更多有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上「罕見疾病基金會」的網站，或著呢，是打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多的哥哥、姊姊們會親切為你解答喔！

疾病詳述：
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/113
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/22

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