電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時呢，也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前面的小朋友，今天，要跟大家說的是一個小天使的故事，他雖然跟我一樣是小天使，可是呢，卻是一個非常特別的小朋友喔！想知道他為什麼特別嗎？想知道小天使阿康的秘密是什麼嗎？那麼就請大家坐好，聽我說故事囉！」

在外太空的繁星當中，有一顆美麗的星球，叫做「多利多安星球」，星球上住的，都是善良的小天使。這裡的環境非常好，而且氣候都保持在二十四度以下的涼爽溫度，因此呢，住在這裡的小天使不會流汗，而且他們習慣了這樣的生活。

阿康就是住在這裡的小天使之一。

阿康：「我們這裡的人都是一群無憂無慮的小天使，大家都有一樣的外貌特徵，就是兩隻眼睛、一個鼻子、一張嘴巴、兩個耳朵、稀疏的頭髮和少少的牙齒，爸爸媽媽都說我們這樣子非常、非常的可愛喔！」

多利多安星球是一個很美麗的地方，終年四季如春，這裡的花朵都長得特別的大，是居民們最柔軟的床，這裡的天空很藍，也從來沒有過烏雲，是一個美輪美奐的地方。可是總是喜歡冒險的他卻很想離開多利多安星球，到其他星球探險。

阿康：「恩，現在我終於通過領航員認證的課程，可以自由自在去做我想做的事情！從小，我就夢想著要當宇宙領航員，到宇宙間各個星球去探險！恩……我要先去哪一顆星球好呢？」

阿康想啊想，他拍動他潔白的小翅膀，飛到高空上，望著宇宙間無數顆的星球，「喔！距離多利多安星球最近的那顆星球好美喔！看起來有藍藍的、白白的、綠綠的，我想那顆星球一定很美麗，好，就決定是它了！」

阿康口中的那顆星球，就是地球。

可是阿康他事前並沒有對地球做任何功課，便坐著他特製的飛行器來到地球。

雖然地球看起來很近，但透過飛行器還是花了三天三夜的時間，成功的降落之後，阿康伸伸僵硬的四肢，大聲的說：「喔～地球！我終於來了！」

阿康：「首先要去哪裡呢？恩……我最喜歡跟小朋友玩了，有了！那就去他們的學校吧！因為那裡的小朋友最多了～」

於是阿康跑到校園裡面熱情的要找小朋友玩。

阿康：「哈囉！大家好，我是阿康！希望可以跟大家做好朋友。」

但是他萬萬沒想到，自己的熱情卻換來一陣害怕的尖叫。

「額～那個人長得好奇怪喔！」

「他頭髮很少！」

「他的牙齒也很少！」

年紀小一點的孩子，甚至被阿康的外表嚇哭了起來，因為阿康的外觀跟一般的小孩不一樣，他沒有頭髮，牙齒也沒幾顆。

阿康看到大家四處逃竄的反應，心裡很難過，也不知道該怎麼辦才好。而這時候，就是亮亮該出場的時候囉！

亮亮：「小朋友們，不要怕，先集合起來聽我說話好嗎？」

「哇喔～是螢火蟲守護精靈亮亮耶！」

「是很會說故事的亮亮喔！」

大家一看到亮亮的出現，不僅不跑走，就連哭泣的小男孩跟小女孩也都停止了哭泣，甚至還跑過來擁抱亮亮。亮亮把阿康拉到了身邊來，並告訴大家：「大家知道嗎，這位新朋友，他是一位天使喔！」

「你騙人，他沒有頭髮！」

「對啊，他的牙齒很少，又小小尖尖的，怎麼可能是天使！」

「恩，他長得好奇怪！」

亮亮：「喔，那是因為阿康是一個很特殊的人，為什麼特殊呢？那是因為他有著你們都沒有的小秘密喔！」

大家好奇極了，究竟阿康的秘密是什麼呢？

阿康看大家對他產生了好奇，好像也不那麼怕他了，於是阿康跟大家說：「我的媽媽說，這個秘密是我們多利多安星球人最大的秘密，她說，如果我告訴了別人，別人就會討厭我，所以絕對不能跟其他星球的人說。如果……那我告訴你們我的秘密，你們還會願意跟我作朋友嗎？」

大家因為太好奇那個秘密是什麼了，於是紛紛的說：

「當然啊！成為好朋友的要素之一，就是分享秘密！」

「沒錯！沒錯！」

聽到了大家這麼說，於是阿康鼓起了勇氣說出了一切，「因為我們星球的人都罹患了一種罕見疾病，叫做『無汗症』，身體因為基因的關係，沒有辦法順利的排汗，也因此才會導致我們沒有什麼頭髮，而且牙齒也長得不好，再加上我們也很怕曬太陽或是炎熱的高溫，晚上或涼爽的天氣才是最適合我們出門的時候。不過如果在我們住的多利多安星球就沒有這個困擾了，因為那裡終年都是二十四度，很舒服呢！」

阿康說到了這裡，急急忙忙的再解釋：「可是可是！我們這種疾病是因為基因出了問題，所以並不會傳染，你們千萬不要害怕喔！」

小朋友們聽了之後，反而都很同情他，他們想像，如果自己沒有頭髮，一定會覺得很自卑不敢上學；如果沒有牙齒，他們就不能吃很多美味的食物。也因為如此，雖然阿康的模樣和他們有一點不同，但大家都不以為意了。

小女孩說：「阿康，那你跟我們一起玩吧！雖然你長得跟我們不同，但是你是天使，是心地善良的好人。」

小男孩也說：「對啊，我們一起當好朋友吧！」

於是，小天使阿康就這麼的在教室一起跟其他小朋友們玩耍了。而當亮亮看到這幕景象，也就能安心回到螢火蟲故事島繼續講故事了。

小朋友們都很喜歡善良的阿康，可是，沒想到玩了一會兒後，大家漸漸發現到阿康好像有點不太對勁耶！

「阿康，你的臉怎麼那麼紅呢？而且你看起來很不舒服，你還好嗎？」

原來，這個時候地球的季節正好是炎熱的夏天，阿康他從來沒有體驗過攝氏三十度的酷熱威力，他也忘記了這樣的溫度很有可能會讓他非常的不舒服！還好地球上的小朋友們都很聰明，馬上聯想到了阿康是因為無汗症讓他變成這樣。

小朋友們說：「對了，剛才阿康說無汗症代表不會流汗，所以夏天無法排汗調節體溫，那阿康現在的身體一定像裝了一個火爐一樣！」

「對啊，快點、快點，把電風扇搬過來。」

「還有，趕快把冷氣也打開！」

大家手忙腳亂的打開冷氣和電風扇，終於讓阿康覺得舒服多了，臉也不再那麼紅通通了。

「哇～舒服多了，謝謝大家，電風扇跟冷氣讓氣溫降到二十四度以下，我現在覺得很舒服，不會痛苦了，謝謝你們。」

雖然阿康這麼說，但是貼心的小朋友們還另外準備了冰塊以及冰水，讓怕熱的阿康能夠隨時處於冰涼的狀態。於是，阿康又恢復活力，繼續開心地待在地球上，陪著小朋友們玩耍囉！

認識罕見疾病─—「外胚層增生不良症」
    各位小朋友，阿康所罹患的疾病叫做「外胚層增生不良症」，像這種病患，他們的頭髮都非常的稀疏、乾燥、容易斷裂並且是黃褐色的，除了頭髮，眉毛、鼻心、手臂上及身體上的汗毛都非常的稀少，並且呈現不規則的排列，而皮膚呢，則是乾燥而光滑。因為沒有汗腺，夏天沒有辦法排汗調節體溫，有些人即使蓋了十條棉被，也不會流汗；也因為沒有淚腺，感動時不能流眼淚；因為唾液分泌少以及牙齒發育不佳，造成了咀嚼困難，因而必須挑選軟性的食物。他們或許跟我們有一些些的不一樣，可是他們都跟小天使一樣的善良，讓我們跟他們一起作朋友吧！
    各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上「罕見疾病基金會」的網站，或者呢是打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多的哥哥姊姊會親切的為你解答喔！

疾病詳述：
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/86
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/52

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