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第六十九集：可妮雅三劍客(Cornelia de Lange氏症候群)
作 者：張毓宸 繪 者：李政瑩
發表日期：2024/08/30
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內容介紹：
  電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事，要帶領著大家一起到可妮雅小學，看我們的可妮雅三劍客，遇見了蘭蘭，如何幫忙其他同學認識與眾不同的蘭蘭，甚至還找到了罕見疾病基金會的大哥哥大姊姊們來助陣，請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」 噹噹噹噹～下課的鐘聲響起。
老師：「各位同學們，今天的課程就上到這裡，請記得要完成老師交代的作業，放假期間出去玩也要注意安全，祝大家假期愉快，我們下週見囉～」同學們：「謝謝老師～」
「耶！終於放假了，老師出了好多作業….這樣都沒有時間玩了！我還計畫要去森林探險呢！沒關係，反正放那麼多天肯定有時間完成作業，小智、阿狄，我們等一下去森林探險吧！」阿格開心地說道。
「好啊！我們等一下一起去森林！」小智開心的附和。
到了公園的遊戲場，阿格：「可妮雅三劍客集合！」
「是！」阿狄與小智紛紛跑到阿格的身旁。
阿格：「終於放假了，大家想想我們要去哪裡探險呢？」
阿格、阿狄、小智他們三個自詡為「可妮雅三劍客」，希望能夠伸張正義打擊壞人、保護可妮雅小學。阿狄十分沮喪地說：「阿格、小智，我今天不能跟你們去探險了。」
阿格皺著眉頭，大聲地詢問：「阿狄，為什麼你不能去？這樣我們三劍客就無法合體了欸。」
阿狄面懷歉意地對阿格及小智說：「真的對不起，你跟小智兩人一起去好了，我今天必須回家。」
阿格、阿狄與小智三人是可妮雅小學四年級的學生，也是同班同學，因為彼此之間相處得十分融洽，不管是在學校操場或是社區的公園裡，總是會看到三人一起遊玩的身影。這一天放學之後，阿格三人照舊又聚在一起，這次阿格想帶著大家一起前往森林探險，於是便詢問了大家的意見，但是沒想到今天阿狄居然拒絕了一起探險的提議，讓阿格感到十分失望。
看到阿格的表情，阿狄只能再一次低聲的向阿格說道：「阿狄，真的很抱歉，因為昨天我已經答應要回家跟我妹妹玩了，爸爸要我今天幫忙照顧妹妹。」
「妹妹？就是你一直說長得像洋娃娃一樣的小天使妹妹嗎？」突然間，小智非常興奮地問著阿狄。
「是啊！就是我家的天使妹妹喔~」
「那我可以跟你一起去你家，陪你照顧你妹妹嗎？我也不要去探險了，我要陪阿狄去陪妹妹！」小智馬上表示要與阿狄一起行動。聽到阿狄的理由，阿格頓時之間也非常的心動，平時阿狄總是神神秘秘不願公開的妹妹，如今能有這個機會，絕對不容錯過。
「不行！我妹妹有我照顧就可以了，小智你和阿格一起去探險就好了，而且，我妹妹很怕生，見到陌生人會害怕，你會嚇到她的。」
「阿狄，你怎麼可以這樣說呢，我又沒有長的很兇，而且，你的妹妹也是我的妹妹啊，你妹妹不是也要上小學了嗎？多一個哥哥照顧她多好啊，阿格，你說對不對？」小智說道。
「小智說得對！我們都想見見你的妹妹，等妹妹上小學，我們都可以幫忙照顧！」阿格說道。
「這個…這個，我需要打電話回去問一下我媽媽。」
阿狄打電話告訴媽媽阿格與小智想一起去家裡陪伴妹妹，阿狄媽媽聽到之後說：「阿狄，讓你同學到家裡陪妹妹，媽媽沒有意見，但同學知道蘭蘭的狀況嗎？畢竟蘭蘭是個特別的小孩，怕他們對於蘭蘭會有不一樣的想法。」
「媽媽，我知道的，我會先跟阿格與小智說一下蘭蘭的狀況。」
掛掉電話之後，阿狄告訴阿格與小智：「我媽媽同意你們到家裡一起陪伴妹妹蘭蘭，不過在你們見到蘭蘭之前，我必須先跟你們說，蘭蘭是一個特別的小天使，蘭蘭出生後不久被診斷為 Cornelia de Lange 氏症候群，因為這個疾病，讓蘭蘭認知發展遲緩，而且雖然她 6 歲了，但現在還不太會說話，甚至有點怕生，也因為這個疾病，蘭蘭的眉毛比較長又濃密。」
到達阿狄家中後，阿格與小智看到坐在客廳裡獨自一人遊玩的蘭蘭，只覺得蘭蘭雖然身材比同年齡的小朋友嬌小，手腳也都小小的，雖然蘭蘭的眉毛長，但看到有著長長的睫毛、天真的笑容的蘭蘭，真的覺得彷彿天使出現一樣，只見蘭蘭緊靠著媽媽旁邊，安靜地自己玩遊戲，雖然動作慢慢的， 但好像也很自得其樂。
阿格看著這樣的蘭蘭，轉身對著阿狄說：「每次聽你在談論自己與妹妹的小故事，又不讓我們見蘭蘭，真的非常好奇，今天終於見到她了～」
小智：「這麼可愛的妹妹，以後就由我們三個一起來守護！」 阿格與小智在阿狄家中陪伴蘭蘭一下午之後，回到家中之後，阿格與自己的媽媽說起了蘭蘭的狀況，由於阿格的媽媽是醫院的護理師，聽到了蘭蘭的狀況後，突然想到，曾經在醫院看過蘭蘭到醫院回診、做復健。 阿格媽媽：「蘭蘭雖然因為生病有一點跟別人不一樣的地方，但她有愛她的哥哥與爸爸媽媽，今年蘭蘭也即將上小學了，阿格你也要跟阿狄一樣，一起照顧蘭蘭哦～」
阿格：「媽媽，我知道了，蘭蘭的罕見疾病可能有些人會因為不瞭解而排斥她，但我會盡量幫助蘭蘭，更何況我們可是可妮雅三劍客，蘭蘭妹妹在我們的保護之下，一定會在可妮雅小學過得十分地開心，我絕不會讓其他人欺負她，我也會努力讓大家一起認識蘭蘭！」
到了學校，阿格與阿狄及小智說起了自己跟媽媽討論的內容：「為了讓蘭蘭可以在可妮雅小學快樂的學習，我覺得我們需要在蘭蘭進到學校前，先做好一些準備。」
小智：「對！保護蘭蘭妹妹是我們三劍客的使命！阿狄，你身為哥哥，一定知道要怎麼幫忙蘭蘭，需要我們協助的地方請一定要跟我們說喔。」
阿狄：「謝謝你們～我替蘭蘭謝謝兩位哥哥的幫忙！」 阿格：「謝甚麼啊，我們可是可妮雅三劍客，保護妹妹本來就是我們的工作，我們來想想之後可以怎麼做吧。」
小智：「沒錯！我們一起來想想怎麼幫助蘭蘭適應學校生活。」 現在，可妮雅三劍客每天放學的主要工作，不再是到處進行探險，而是陪伴蘭蘭。在蘭蘭進入可妮雅小學後，阿格、阿狄與小智，更是利用下課時間時常到蘭蘭班上關心蘭蘭的狀況。
為了讓蘭蘭可以適應學校生活，也為了讓大家可以更加認識蘭蘭，三劍客們在經過老師的同意之後，更是製作了一些海報，讓大家對於蘭蘭的疾病有一些了解與認識，因為三劍客不遺餘力的宣傳，大家對於蘭蘭有了更多的認識。
阿狄：「我想到了，之前有聽說罕見疾病基金會的大哥哥大姊姊可以到學校來介紹什麼是罕見疾病，或許我們可以邀請他們來可妮雅小學向大家介紹什麼是罕見疾病、什麼是 Cornelia de Lange 氏症候群、以及大家可以怎麼協助蘭蘭！」 阿格：「哇！那這樣實在是太棒了，有了大哥哥大姊姊專業的講解，相信大家都可以更認識蘭蘭的狀況，了解平常跟蘭蘭相處有什麼需要注意的地方。」小智：「那趕快跟老師說，請老師邀請他們來吧！」
後來，罕見疾病基金會的社工老師來到了可妮雅小學，親切地跟大家介紹什麼是罕見疾病，同學們才知道原來世界上有這麼多種的罕見疾病，也有很多人需要大家的幫助，透過他們的介紹，大家了解可以怎麼跟蘭蘭互動、可以怎麼協助蘭蘭，甚至帶來很多罕病的小玩偶，讓大家知道其實生活周遭有很多不同的罕見疾病小朋友喔。 蘭蘭是個特別的小孩，阿狄原本擔心其他人會用不友善的眼光看待蘭蘭，現在看到自己的好朋友對於蘭蘭十分的照顧與喜愛，蘭蘭有了阿格、小智這兩位堅強的後盾，相信之後蘭蘭可以在可妮雅小學度過快樂的學習生活。
 認識罕見疾病—Cornelia de Lange 氏症候群(Cornelia de Lange syndrome)邱姊姊：「各位小朋友，『Cornelia de Lange 氏症候群』是一群症狀的組合，而不是指單一特定症狀，且此症屬於『先天性』的，意思就是一出生即帶有這種疾病，這類疾病大部份的症狀、特徵一出生即可觀察到。常見的特徵包括發育遲緩、身材矮小、小手小腳、頭圍小；典型的臉部特徵包括長眉、一字眉、長睫毛、短而上翻的鼻子、細而下翻的嘴唇、低位耳等等。各位小朋友，如果你周遭也有罕見疾病的小朋友，也可以主動打電話給罕見疾病基金會，他們會到你們的學校來介紹罕見疾病喔，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，認識更多相關的資訊。」  疾病詳述https://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/5/id/164 |
