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第六十五集：茵茵的魔法山莊救難記(Coffin-Siris症候群)
作 者：簡齊萱 繪 者：許楚妘
發表日期：2024/08/30
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內容介紹：
  電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是魔法山莊的茵茵，魔法山莊的家族都有很厲害的能力，為大地帶來生機是他們最重要的工作，出生石頭家族的茵茵，是個特別的孩子，罹患了一種叫 Coffin-Siris 症候群的罕見疾病，因為疾病導致茵茵有著長長的睫毛、寬大的嘴巴、厚厚的嘴唇、好幾根手指頭都少了最後一截，身材跟力氣也比其他小朋友小了許多，還要常常注意避免呼吸道感染，但他卻擁有很細膩、很善良的心，所以，在魔法山莊中，除了石頭、花瓣、竹林也都願意跟他敞開心胸對話。這一天，魔法山莊下起了大暴雨，茵茵跟著夥伴一起幫助山莊從一片泥濘中恢復生機，到底發生了甚麼事情呢？請大家坐好，跟亮亮一起聽故事喔！」 魔法山莊是世界盡頭的神祕境地，住在魔法山莊的家族，都擁有神奇的魔力，那就是可以為大地帶來生機，在魔法山莊中，又分為好多個家族，每個家族都有不同的能力，像是能力最強的竹林家族，可以讓竹子長得又高又快；而最友善的花瓣家族，可以使花兒盛開得更美更鮮豔；至於石頭家族的成員各個人高馬大，他們擁有移動石頭的超能力。
其中，石頭家族最小的孩子，名字叫茵茵，今年，是茵茵與同年紀的好朋友們成年的日子，在魔法山莊有個規定，10 歲的那一年，要去各個家族向頭目拜訪，認識不同家族所擁有的能力，開啟他們的學習之路。
「花花阿姨早安，今年我們要 10 歲了！」
包含茵茵小朋友一行人，首先抵達花花家族的領地，有禮貌地向花瓣家族的頭目─花花阿姨打招呼。
「哈哈，我知道，要來看我變魔法對吧！」
「叮鈴~叮鈴~看我把玫瑰花變得更鮮紅；把向日葵變得更有朝氣！」
花花阿姨用自己的手指尖點了幾下，一瞬間原本垂頭喪氣的花兒個個抬頭挺胸了起來，花瓣也飽滿水嫩。
「我以後要變得跟花花阿姨一樣漂亮，我要打造出五彩鮮豔的玫瑰莊園！」花花家族的小女兒說。
一行人接著走呀走，經過茂密的森林，找到了竹林家族。
「長腿叔叔你好！」小朋友們一樣有朝氣的打了招呼。
竹林家族的頭目─長腿叔叔用整身的力氣，用張開雙臂的動作蹲下，再站起身，再蹲下、再站起身嘴吧一邊念著：「嘿咻~嘿咻，哈搭~哈搭，長高吧~長大吧！」
眼前一片竹林頓時五公分、十公分、越長越大，越長越茂密，覆滿了整個山林。頑皮的竹林家族小兒子小小聲地在旁邊說：
「我學會魔法後要在家裡後院開闢一條竹林密徑，之後就可以從那邊偷偷溜出去玩，嘿嘿嘿~」逗得小朋友們嗤嗤地笑。
一行人再接著走呀走，經過湍急清澈的河流，走到了石頭家族領地。
「嗨囉小朋友們，今天我就來讓你們見識看看我們石頭家族的厲害！茵茵，你也滿 10 歲了呢！仔細看我怎麼做，學著點啊！」
「匡噹，匡噹！」
只見渾身都長著石頭般肌肉的頭目─威猛先生，用手臂跟手指的力量，靈巧地甩了幾下。不一會兒，原本擋住路的石頭咚咚咚移到了山道旁邊。
對比威猛先生，同樣家族的茵茵身材就顯得矮小許多，手指沒什麼力氣，不像威猛先生能靈活地使用手指，長的也不像威猛先生一樣有很多的肌肉， 反而長的很可愛，有著捲捲的頭髮、長長的睫毛、大大的嘴巴、厚厚的嘴唇。
「哇！威猛先生你好厲害呀！」
「茵茵，以後魔法山莊有石頭從山上掉落下來，你也會幫忙我們移開嗎？」小朋友們急沖沖的問。
「我….我…我不知道我哪天才能跟他們一樣，擁有這麼厲害的能力……」茵茵說。
「不過我比較喜歡跟大地萬物溝通談心，像是剛剛小花朵說，她喜歡自己閃亮發光的樣子；竹子哥哥說，他喜歡自己長高可以眺望遠方；大石頭說， 他雖然長得硬梆梆，但是其實很膽小害怕，雖然每次要被移動的時候都嚇得要死~但還是很謝謝我們石頭家族幫助它移動到適合的地方，像是到河流旁邊，它就可以享受透心涼的感覺。」
茵茵擁有一顆很細膩、很善良的心，所以在魔法山莊中，除了花瓣、竹林、甚至山中的石頭、小草都願意跟她敞開心胸對話，是個能理解大地萬物想法的特別孩子。
魔法山莊的小朋友們聽到茵茵一說，覺得他能跟大地萬物對話的能力十分厲害！根本不輸大人們的魔法，七嘴八舌開始問起茵茵。
「哇！那你可以幫我跟小花說，他能不能讓我摘幾片快掉下來的花瓣，我想要蒐集起來！」花花家族的小女兒提議。
「你可以幫我問問他們誰是喜歡冒險的竹林，讓他們來當竹筏跟我一起去探險嗎？」竹林家族的小兒子問。
「好阿~包在我身上！」茵茵說。
經過一段時間的觀摩學習，小朋友們對未來有了更多的期待與想像，也開始努力地在魔法山莊裡向各個長輩學習不同的能力。大人們則努力維持著魔法山莊的生機，讓大地萬物綻放著繽紛美好的樣子。
不料某天早晨開始突然下起了暴雨，雨勢非常大，泥濘隨著水流一路湧入魔法山莊，原本美麗的大地逐漸變得一片狼藉，魔法山莊各處更陸續傳出災情。
「天啊，我的花朵~」山莊這一端，花花阿姨努力地向花朵施魔法，無奈暴雨一直沖刷，剛恢復神采的花朵，才一下子功夫，又被大雨打得東倒西歪。
「哎呀這可怎麼辦，竹林地的根基都被沖走了！」山莊的另一端，長腿叔叔努力想要拉拔竹林，將他們穩固在土壤中，可是卻敵不過大雨的威力，土壤隨著雨水被沖刷，竹林就算可以長大長高，埋藏在地底下的根如果沒有土壤可以抓住，都是白費功夫。
「威猛先生威猛先生，你趕快來，有顆大石頭掉到我家砸毀房屋了，好險沒有砸中人，但是它實在太重了，需要你的力量才能幫忙移開」一位住在山腳下的居民慌慌張張跑來石頭家族求助。
魔法山莊各個家族的大人們都急忙著恢復大地的生機，然而，大雨大雨一直下，一天、兩天、已經下了一個月。花瓣家族、竹林家族、石頭家族的大人們每天忙東忙西，一個個接連著累壞生病了，魔法山莊卻仍然是一片混亂，花圃枯萎倒地、竹子截斷、大石頭倒在路中間，讓大家都非常煩惱。
包含茵茵在內的小朋友們，看著大人們累倒，心裡也越來越著急，想著決定試試看能怎麼幫忙才好。
「叮鈴~叮鈴~」花瓣家族的小女兒對著一片花圃，嘗試著用自己剛學會的魔法。
「哇！成功了！…….阿喔…失敗了」小花朵只綻放幾秒鐘的光芒又垂下去了。
「嘿咻~嘿咻，哈搭~哈搭，長高吧~長大吧」竹林家族的小兒子用盡全部的力氣，在一片竹林前像長腿叔叔一樣蹲下再站起來，但是竹林一點動靜都沒有。
小朋友從滿懷希望，一個個感染了失落的情緒。
「怎麼辦，我們一點忙都幫不上…..」花瓣家族的小女兒說。 「我們學的魔法一點用處都沒有」竹林家族的小兒子說。
「這幾天一直聽到小花朵、竹子哥哥、大石頭的哀怨聲，我也好難過」茵茵回答道。
「咦~不如你直接問問看小花朵、竹子哥哥、大石頭，我們可以怎麼幫忙好了！說不定他們會跟你說一些妙招！」竹林家族的小兒子靈光一閃的想到。
「有可能嗎？我是可以試試看，但是我沒有魔法，可能也幫不上忙」茵茵說。
「沒關係沒關係，我們先問問看吧。」花瓣家族的小女兒鼓勵著說。
「小花小花，要怎麼幫助你們才能恢復呢？」茵茵首先問起花圃的小花朵。
「嗚嗚我的葉子都被濕濕的泥土堵住了，我覺得吸不到空氣，好不舒服啊。」小花朵回答茵茵，茵茵也將小花朵的回答轉述給大夥兒。
「怎麼辦，我們又不能幫他呼吸。」花花家族的小女兒焦急的說。
大家面面相覷，就算知道了問題，好像也不知道該怎麼幫助小花朵。
這時，茵茵大喊一聲！
「我想到了！我因為常常呼吸道感染，呼吸覺得困難的時候，睡覺時會戴上呼吸器，他是一個蓋子的形狀，會蓋住我的嘴巴鼻子，灌入新鮮氧氣，讓我可以呼吸的比較順暢，我們就用這個罩子為模型，幫小花蓋一個家，讓他在安全的空間，就可以自由自在的呼吸。」
「好像可以試試看！我一起來幫忙~」花花家族的小女兒說。
大夥兒首先幫小花朵簡單清理了一番，也找來一些工具，幫忙蓋了一個透明的罩子，讓小花朵可以遮風避雨外，他們也留了一個小洞口、放上網子過濾髒污，讓乾淨的空氣可以隨著風灌進來花朵的小房間。
「謝謝你們，我覺得有比較舒服了，不過要讓我變得跟之前一樣漂亮還需要一點時間，你們下次要記得再來看我哦！」小花朵對茵茵說。
一夥人走到了竹林。
「竹子哥哥，要怎麼幫助你們才能恢復呢？」有了成功的經驗，茵茵用比剛剛上揚的語調問到。
「我的根基都被沖走了，我們都變得非常脆弱，一碰到就會倒下來。」竹子哥哥回答茵茵，茵茵將回答轉述給大夥。 「怎麼辦怎麼辦，我們又不能幫他抓著土壤。」竹林家族的小兒子焦急的說。
沒過幾秒鐘，茵茵大喊一聲！「我想到了！」
茵茵看著自己的手，「你們看，竹子因為他們的根還太淺了沒辦法把土壤鉤住，所以土壤被大水沖刷走，不像我的手因為沒有力氣所以很柔軟，可以伸到深處。我們只要在竹林邊緣挖一個深溝，加上一個可以擋住土壤流失的擋土牆，就可以幫助他們留住土壤！」
大夥兒一聽馬上動手開始試試看，花費了一整個下午的功夫，終於把擋土牆建好了！
「謝謝你們，我覺得土壤穩固了許多，不過要讓我長高還需要一點時間，你們下次要記得再來看我哦！」竹子哥哥對茵茵說。
一夥人接著走到了堆滿石頭的路邊。
「大石頭、小石頭，要怎麼幫助你們移動到原本你們喜歡的河流旁邊呢？」有了兩次成功的經驗，茵茵充滿自信地問道。
「我身體好重，雖然想自己移動，但是沒有辦法，這樣擋住大家的路真的很不好意思。」大石頭回答茵茵，茵茵轉述給大夥。大夥兒這時已經不再面面相覷，反而你一言我一語地開始想辦法。
「不然我們合力，全部人一起搬一個石頭。」花瓣家族的小女兒說。
「但是這裡離河岸邊很遠，這樣我們應該搬到明天早上都搬不完，或是我們也可以把石頭用滾的，一人滾一個呢？」竹林家族的小兒子說。
「可是這裡有太多太多石頭了，而且這裡到河邊是上坡，用滾的如果失手滑下來就不好了。」茵茵回答道。
「我想到了！我家裡的人身形都很高大，所以我們家的樓梯每一階都好高，只有我身材比較矮小，每次都爬不上去，所以我的家人幫我建了一個斜坡道，就可以用推車上下樓梯！我們也可以用木板做一個斜坡道，再用推車就可以很輕鬆地把石頭們運到上面的河岸了！」
大夥兒一聽馬上動手開始嘗試，找來木板、推車，才一個小時，就把所有石頭運回河流旁邊了！
「謝謝你們，回到家裡的感覺真好，你們下次要記得再來看我哦！」大石頭、小石頭們對茵茵說。
過了兩個禮拜，天空放晴了，這天下午，小朋友相約去看他們幫助過的植物們。
「哇！你看小花朵，他們好漂亮呀」花瓣家族的小女兒說。
「哇！你看竹子哥哥，他們沒有東倒西歪，好像還長高了！」竹林家族的小兒子說。
「大石頭、小石頭，你們看起來很開心哦」茵茵說 “對呀，我最喜歡待在河邊，被涼涼清澈的水沖刷了！」石頭開心地大聲說。
花花阿姨、長腿叔叔、威猛先生知道了小朋友在他們生病期間所做的努力，也無不讚賞地鼓勵大家。
「你們太厲害了！記得以後魔法山莊的家族不管遇到甚麼困難，都要互相幫忙彼此哦！」
「尤其是茵茵，能夠了解大地萬物各位的需要，才能夠真正解決問題。」
 認識罕見疾病—Coffin-Siris 症候群（Coffin-Siris Syndrome）邱姊姊：「各位小朋友，茵茵是罹患了一種叫『Coffin-Siris 症候群』的罕見疾病，通常會有身材矮小、智力低下、發育遲緩、長長的睫毛、寬大的嘴巴、厚唇、粗糙的外觀、指甲發育不全等症狀。不過~就像茵茵一樣，天生我材必有用，你一定可以從自己不一樣的地方，發現獨特的長處，遇到不一樣的朋友，也要記得試試看跟他一起合作，說不定你們會一起找到好辦法唷！各位小朋友，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」  疾病詳述 |
