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第六十四集：奇幻魔杖(GNE遠端肌病變)
作 者：卓玟禎 繪 者：許楚妘
發表日期：2024/08/30
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內容介紹：
  電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是魔法部落的小滿，小滿非常努力地想學習魔法，但是施展魔法時總是失誤，小滿到底發生了甚麼事情？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧。」 遙遠的國度有一個神奇的魔法部落，村民們都可以透過魔杖操控魔法。魔法部落裡的小滿相當認真的學習魔法，小滿花了非常多的時間學習，但還是沒辦法掌握使用魔杖的技巧，上次想要一杯水卻變出了一隻大青蛙、想要一本書卻變出了一桶爆米花、想要瞬間移動到房間卻移動到了池塘，弄了一身濕。魔杖操作總是失誤，這讓小滿相當懊惱。原來是因為小滿罹患一種叫GNE遠端肌病變的罕見的疾病，這個疾病會造成肌肉漸漸的衰弱，進而影響身體的行動，讓小滿的身體難以控制自己的手腳肌肉，在操控魔杖時，總是因為無法很好的控制手的肌肉，造成力道、角度的偏差才導致魔法失誤。此外，小滿因為疾病腳有垂足的狀況，腳板沒辦法自己翹起來，走路的時候腳會拖到地板，導致常常跌倒，所以不能像其他人一樣玩耍、奔跑和跳躍，必須時刻保持警惕以免受傷，這些對於小滿的生活和學習都帶來了極大的挑戰，但小滿也很想要像其他人一樣快樂地玩耍。 這個魔法部落最厲害的魔法師長老先生聽到了小滿的心聲，並承諾要幫助他提升魔杖的技巧，小滿非常開心。長老先生告訴小滿，要提升魔杖的操控，他必須到地球的另一端，找到力之花，力之花擁有神秘的力量，小滿要把力之花帶回來，長老會協助製作成魔法水晶，魔法水晶可以讓小滿提升魔杖的使用技巧，但是在前往尋找力之花的過程都不能使用魔法。小滿知道尋找力之花的過程肯定會相當艱辛、充滿挑戰，但即便如此，沒有任何退縮的他，決定克服恐懼和挑戰自己的極限，踏上尋找力之花的旅程。 小滿因為腳有垂足的狀況，走路必須小心且緩慢，避免跌倒，放眼望去只有長長的馬路，走了好久好久，每天除了睡覺，其他時間都一直在走路。走著走著，小滿終於來到了一座奇幻森林，他穿越了茂密的森林，渡過了湍急的河流，沿著這些高大的樹木又走了好久。
小滿走到了一間房子前面，在這都是樹木的森林中，只有這間房子，在外餐風露宿許久的小滿，好不容易遇到人煙，因此決定拜訪房子的主人，跟他們要一點水跟食物，休息一下。
叩叩！叩叩！小滿敲響了門：「你好，請問有人在嗎？」
這時有一個慈祥的老奶奶來開門。
老奶奶：「你好，請問有什麼事情嗎?」
小滿：「奶奶你好，我叫小滿，我要去尋找力之花，經過了這邊，走了很久很久，好累喔！不知道能不能跟你要一些水跟食物，讓我休息一下？」
老奶奶：「好啊！好啊！已經好久沒有人來我這裡了」
小滿：「真是太感謝奶奶」
進入房子後，奶奶一直盯著小滿看，想說些什麼，卻又沒有說出口
老奶奶：「那個……小滿……那個……」
小滿：「奶奶你想說什麼，你儘管說沒關係的」
老奶奶：「我跟我的妹妹好久不見了，她住在遙遠的山裡，實在太遠了我無法抵達，現在的身體狀況沒辦法走這麼遠的路、搭這麼久的車。我有好多好多話想跟她說，你可以幫我畫一幅我的畫像、跟寫一封信送給妹妹嗎？」
小滿：「要是我可以幫忙的話我當然願意，但是我生病了身體虛弱，寫字畫畫都會很緩慢，這樣可能要花很多時間，奶奶你可以自己畫畫、自己寫信呀！」
老奶奶：「唉呀！我老了，眼睛都看不清楚，沒辦法畫畫跟寫字。小滿不然你陪我一起畫畫寫信，有你幫助我，一定可以完成，妹妹也能感受到我的誠意。」
小滿開始陪著奶奶畫畫跟寫信，因為奶奶眼睛看不清楚，因此小滿牽起奶奶的手慢慢的畫出奶奶的容貌、書寫出對妹妹的想念。
小滿：「奶奶你看，我們終於完成了，雖然我覺得還是有不足的地方，感覺可以再更好一些，但是肩膀手臂實在使不上力，沒辦法一直扶著奶奶的手，我真的盡力了」
老奶奶：「哇，真是太棒了，我們一起把想對妹妹說的話全部都寫在這封信上，畫的也非常漂亮，不只是我的畫像，還有我的房子、周遭的風景都畫出來了！」
小滿：「可是你不會覺得畫裡的這些線條有點太多餘了，信上的字體也可以再整齊一些」
老奶奶：「這些線條就象徵著我對妹妹的思念，把思念一筆一畫的呈現出來，我覺得這幅畫非常特別，真的很喜歡。至於信上的字體，寫的比我的字工整許多，謝謝你，真的太感謝你了！」
小滿：「雖然在這裡花了許多時間陪奶奶畫畫跟寫信，但是可以幫助到奶奶我真的很開心。我要離開森林繼續去尋找力之花了！」 老奶奶：「力之花可是由非常兇猛的巨龍守護著，一般人無法輕易靠近，更別說要把它帶走」
小滿：「我以為只是在遙遠的地方，沒想到這麼難取得，這該怎麼辦才好？」
老奶奶：「你別慌，我知道這附近有一個騎士村莊，裡面有世界上最厲害的騎士，可以教你劍術，你趕快去那邊看看吧！」
小滿：「謝謝奶奶，那我趕快起程前往了！」
小滿走啊走啊，又走了好久，終於抵達了騎士村莊，噹啷！噹啷！這裡有好多騎士，有的在製作武器，有的在練習劍術，這裡的每一個騎士都看起來好厲害！
查德：「你應該就是小滿吧？」
小滿：「是的，你怎麼知道我？請問你是？」
查德：「你好小滿，我叫查德，是這個村莊的村長，我有收到老奶奶傳遞給我的資訊，她請我協助你訓練劍術，這樣你才可以去打敗巨龍取得力之花」
小滿：「真是太好了，那就麻煩查德村長幫幫我，我一定要拿到力之花才可以，長老跟我說只要有力之花，我就能提升魔杖的操控！」
查德：「沒問題！一切包在我身上，這把劍送給你，這把是擁有特殊力量的『光劍』，相信你只要跟著我努力訓練劍術，一定可以打敗巨龍」
小滿：「哇，好重，我都快拿不動了，謝謝查德村長，我一定會好好訓練的。」
小滿拿這隻光劍相當吃力，但還是相當辛勤的每天跟著騎士們練習劍術，一二！一二！小滿雖然因為疾病還是沒辦法像以前那麼順利的操控自己手腳的肌肉，但是透過每天訓練，拿起這把沉重的光劍已經沒有剛開始這麼吃力。小滿練習了好久的劍術，在查德村長的鼓勵下決定勇敢面對巨龍，利用自己的努力打敗它，取回力之花。 小滿：「查德村長，這段時間非常感謝你的協助，你不只送給我這把光劍、教我厲害的劍術，還幫我準備了盔甲跟盾牌去對抗巨龍，我實在是太感動了！」
查德：「小滿你這段時間真的非常認真的訓練，我們都可以感受到你的努力，加油，我們相信你一定可以順利取得力之花的。」
小滿在查德村長的指引下，終於找到了孕育力之花的祕密花園，遠遠的一望就可以看到高大的巨龍守在秘密花園的門口，小滿雖然非常害怕，但還是鼓起勇氣迎向巨龍。
巨龍：「吼~~~吼~~~吼~~~是誰站在那邊啊！」
小滿：「我是小滿，我來拿取力之花的」
巨龍：「哈哈哈哈哈，我不會讓你得逞，先打敗我再說吧！」
就這樣小滿跟巨龍展開了激烈的戰鬥，噹啷！噹啷！小滿用盡了查德村長教的劍術，但巨龍還是沒有一點傷害。因為疾病的關係，小滿體力已經完全耗盡，小滿用盡最後的力氣衝向巨龍，突然……
蹦~~~的一聲，巨龍…巨龍…巨龍...竟然變成了長老！！！！！
小滿：「這是怎麼一回事，巨龍怎麼變成了長老？」 長老：「嘿嘿嘿，其實巨龍就是我變的！」
小滿：「為什麼長老要這樣做呢？」
長老：「小滿你有發現你手腳的肌肉變得跟之前不一樣嗎？」
小滿：「有啊！我在尋找力之花的過程發生了好多事，走了好多的路、陪老奶奶畫畫寫信、還跟查德村長學習劍術，做了好多好多的訓練，相比之前沒有訓練，現在我已經知道怎麼跟我的肌肉相處了。」
長老：「其實啊，這一路上的事情都是我安排的。你的疾病不會停止退化，但是你可以透過走路、攙扶奶奶畫畫寫字、練劍等等來訓練你手部跟腳部的肌肉，這樣對於你操控魔杖是很有幫助的。」
小滿：「原來，我以後也會繼續訓練的，那這個力之花要做什麼呢？」
長老：「這個力之花我會做成魔法水晶給你，帶著這個水晶可以幫你恢復元氣，讓你有體力繼續訓練喔！」
小滿：「謝謝長老！」
小滿就跟長老一起回到魔法部落，每天都堅持復健運動訓練，盡量維持肌力與體力，持續練習魔杖的使用，相信小滿未來一定可以成為一名優秀的魔法師。  認識罕見疾病—GNE遠端肌病變 ( GNE Myopathy )邱姊姊：「各位小朋友，小滿罹患了一種叫『GNE遠端肌病變』的罕見疾病，因為體染色體隱性遺傳所導致，通常造成骨骼肌漸進式的衰弱，進而影響身體的行動，主要是脛骨前肌變得較無力且有垂足的狀況導致經常跌倒。隨著疾病的進展，漸漸地影響至近端肌肉，大腿、臀部、肩膀、頸部和手部…等部位的肌肉會出現虛弱且無力。疾病影響了小滿的身體，還好有長老先生協助小滿透過運動復健以維持肌力與體力。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」  疾病詳述 |
