在阿北星球上有一個城市叫做鬍鬚城，這個鬍鬚城非常特別，每年會舉辦一年一度的翹鬍子選美大賽，所謂的翹鬍子選美大賽就是這個城市的居民，會將自己精心保養的鬍子，不論是八字鬍、口字鬍、落腮鬍、山羊鬍…….在這場選美大賽中展示給大家看。

這場選美比賽對這個城市而言是場盛大的賽事，所有的居民都非常期待這場選美比賽，即使是還沒長出鬍鬚的小學生在這段時間也會興奮地和同學們討論自己最喜歡的鬍子，並且爭相展示自己蒐集的鬍子照片。

此時山羊鬍學校裡的同學們，一對好朋友大餅和小易，正在討論這次比賽中最喜歡的選手。

「小易！你這次最喜歡誰的鬍鬚啊？」大餅問著正在整理相簿的小易，小易說：「那當然是張叔叔啊！我看到他從去年開始，每天都精心整理自己的鬍鬚，而且他的鬍鬚跟其他人都不一樣，只有他的鬍鬚會噴上香水，還會編成一串蝴蝶結耶！」

大餅聽了小易的話，勉強點點頭說：「哦！張叔叔的鬍鬚真的很厲害…可是我覺得王伯伯的鬍鬚更帥氣，他每天都會用牙刷整理鬍鬚，確保每根鬍鬚都乾乾淨淨，絕對清潔溜溜，每次經過王伯伯叔叔旁邊，就覺得整個人也連跟著一起變乾淨了～」說完，還深深的吸了一口氣，嘴角的微笑高昂到彷彿聞到薄荷牙膏味一般滿意。

「叮噹叮咚～叮噹叮咚～」上課鐘聲響了，小易正好整理好自己最寶貝的鬍鬚相簿收回書包裡，大餅聽到鐘聲後也走回座位。這時候他們注意到教室外的走廊上，站著一個身材矮小，年紀看起來比他們小一點的男生，小易和大餅好奇地盯著這個同學…，這位同學眼皮有點垂垂的，看起來好像沒睡飽的樣子，耳朵上也帶著一個看起來很像耳機的東西。

這時候小易和大餅的導師－魯魯老師進教室了，

「叩！叩！叩！」

這是魯魯老師和班上的大家建立的默契，上課前魯魯老師會走上台，輕輕地敲講桌三下，這時候同學就會趕緊回到自己的座位拿出課本，等專注的看著老師。而小易和大餅也不再看向那個站在走廊的陌生同學，拿出課本準備上課。

「大家早安！」

「老～師～早～」全班一起回答。

「今天魯魯老師要和大家介紹一位新同學，他的名字是阿南。」說完朝著小易和大餅剛剛看見的同學揮揮手，這個同學才緩緩的向老師走去。

老師說：「阿南，和大家打招呼吧！」並且輕輕的拍了他的肩膀，

阿南說：「大家好～我是阿南，請大家多多指教。」

班上同學都班上同學們都相當好奇這位新來的同學，覺得阿南看起來跟大家有點不太一樣，說話慢慢的、反應慢慢的、動作也慢慢的，尤其是小易和大餅兩人，他們原本以為這個男生比他們矮了快一個頭，可能是三年級或四年級的小朋友，沒想到跟他們一樣都是六年級生！

魯魯老師說：「從今天開始阿南就是大家的新朋友了，但大家應該也有注意到阿南有些地方和大家不太一樣，我知道大家都很好奇……」

不等老師說完大餅立刻舉起手，大聲問道「南南！你的耳朵上戴的東西是什麼呢？是耳機嗎？好酷喔！為什麼你要戴著耳機呀？」阿南說：「這個不是耳機。是我的助聽器，我有天生就有一邊耳朵聽不太清楚，所以需要戴助聽器。但是助聽器會讓所有的聲音變得很大聲，所以請大家跟我說話的時候，還是用一般的音量就可以了！」

「阿南！那你為什麼這麼矮？你平常都沒有吃飽嗎？還是都不運動呢」一位綽號叫大食怪的同學緊接著說。南南緊張又害羞的說「不是啦！我本來就長的比較矮，眼皮也會比其他人更垂下來一點……我在家的時候都有吃飯都有吃飽，睡覺也有睡飽啦！」

全班哈哈大笑，覺得阿南說話的樣子好像小朋友。

「叩！叩！叩！」魯魯老師又敲了講桌三下，這時候全班又安靜了。魯魯老師說「好啦～阿南一家是從另一座城市－鳳凰城搬家過來，對於鬍鬚城還有很多不了解的地方，大家要好好和阿南做朋友喔！而且之後就會和大家一起上課，雖然大家還有很多問題想問，可是我們要先上課啦！等到下課的時候，大家可以帶阿南四處走走介紹校園，好嗎？」

「好～」全班大聲回答老師。

魯魯老師把阿南的座位特別安排在小易和大餅的中間，這讓這一對好朋友好好照顧阿南。

在這個翹鬍子選美大賽的期間，所有的小朋友共同的話題當然就是自己最喜歡哪種鬍子囉！

所以一到了下課時間，他們同時圍到阿南旁邊，

「阿南！阿南！你知道鬍鬚城每年都會辦翹鬍子選美大賽嗎？你最喜歡哪種鬍子？」大餅興奮的問南南。南南瞪大眼睛疑惑地說「咦！什麼是翹鬍子大賽呀？」阿南竟然不知道鬍鬚城鼎鼎有名的翹鬍子大賽，小易立刻將他珍藏的鬍鬚相簿拿出來，一張一張的和阿南介紹…….「李叔叔的貓咪鬍子是去年的冠軍」、「威力大叔的捲捲鬍子更是拿過最佳人氣獎」……..好多好多張不同選手的照片讓阿南看的眼花撩亂。

「重點是！」小易突然很正經的說，「每年的翹鬍子大賽，每間學校都會派一個班級去現場加油，只要我們班在下個月的班際啦啦隊比賽拿到冠軍，就可以去現場的表演舞台親自為選手加油，還能有機會跟自己喜愛的選手合照喔！所以我們班一定要拿到第一名！絕對不可以放過這次和帥氣鬍子大叔們合照的好機會！」小易一邊說，一邊緊緊握著拳頭，眼裡也冒出熊熊火光。

今天的最後一堂課是體育課，鬍鬚城裡的學校每到翹鬍子選美大賽前，都會由老師帶領著同學努力練習啦啦隊比賽，這次的啦啦隊曲目，同學們決定要跳非洲傳統舞蹈，曲子的節拍非常快，動作快速且力度大，只要跳兩分鐘大家就氣喘吁吁。第一次練習的阿南努力記得每個步驟，垂垂的眼睛讓他有點看不清楚動作……

跟著節奏的節拍，大家正努力地揮舞著雙手，並且大喊口號「嘿！咻！嘿！咻！」「呼！嘎！呼！嘎！」位置在阿南後面的大餅，在阿南的脖子上看到一個巨大疤痕，大餅正想偷偷問阿南發生什麼事時，阿南忽然感覺心跳「撲通！撲通！」很快的跳著……阿南心想：「四周音樂的聲音好大聲喔，讓我的耳朵好痛…怎麼辦，好像越來越跟不上大家的動作」。突然！阿南眼前忽然一片發黑昏倒了！

「老師！老師！有人昏倒了！」大餅朝著不遠處的老師大喊著。

老師緊急將阿南送到醫院，全班都很擔心阿南的狀況。「阿南到底怎麼啦」、「不知道耶，怎麼會昏倒呢？」全班你一言我一語的討論著，老師最後在放學前收到了關於阿南的消息，並且和班上的同學解釋。

魯魯老師：「大家放心，阿南現在已經沒事回家休息了，阿南是因為這次的舞蹈節奏太快，加上音樂太大聲，造成阿南不舒服，阿南才會暈倒。阿南生了一種叫「努南氏症」的罕見疾病，這種罕見疾病是因為基因突變所致，不會傳染給身邊的人，但卻會讓阿南有聽力喪失、身材比一般同齡的人更為矮小，甚至是心臟結構缺損等問題，需要接受心臟方面手術或藥物治療。除了心臟之外，剛剛有同學發現阿南脖子的疤痕，那是阿南在讀小學之前因為「蹼狀頸」而開過刀，蹼狀頸是指脖子和肩膀連在一起難以旋轉，但是只要經過手術治療，脖子就能自由轉動。」

小易聽完魯魯老師的說明後，驚訝的說「哇！阿南真的很辛苦耶，從一出生就面對了很多挑戰，不只要開刀，還要戴助聽器才能聽到外面的聲音！」

老師點點頭：「沒錯喔，雖然阿南因為疾病有很多不方便的地方，大家可以想想看，我們可以怎麼調整大家的表演，讓阿南可以和大家一起完成這場比賽呢？」

小易：「我知道！我知道！我記得阿南說過，他的助聽器會讓聲音變的很大聲，我們可以把音樂調的比較小聲，或是改用不同顏色的燈來幫南南記得舞蹈動作！」

魯魯老師很贊同的點點頭：「喔～這是個好主意！還有誰有其他想法嗎？」

大餅也緊接著說：「我我我！我覺得除了調整音量之外，阿南跟大家一起跳這麼快的舞可能太累了，也許可以請南南幫大家看著燈光揮舞旗幟代來引導大家舞蹈能夠更整齊統一喔！」

等到阿南回到學校後，大家一起努力練習啦啦隊表演。到了比賽那天，絢爛的燈光和優美的旗幟讓評審大開眼界，阿南的班上果然不負眾望，最終獲得冠軍殊榮，全班都非常興奮，大家歡呼的喊阿南的名字，南南的臉上帶著害羞又開心的笑容，因為有南南，才能引導大家跳出整齊劃一又充滿活力的舞蹈。

「咻～蹦！」

「咻～蹦！」

「咻～蹦！」

哇！煙火聲響起，是鬍鬚城一年一度翹鬍子選美大賽準備開始了！南南的班上在比賽開始前順利的進行了啦啦隊表演，精彩的演出讓所有的選手都印象深刻，在激烈的比賽之後，大家對於本次的翹鬍子比賽印象最深的不是比賽結果，而是這樣一場別出心裁的啦啦隊表演，大家不斷地討論起每個孩子朝氣有活力的舞蹈表現。當然，小易和大餅最後也成功地和自己喜歡的選手順利合照。急忙就上傳自己的IG給所有好朋友分享呢！

邱姊姊：「各位小朋友，『努南氏症』是一種罕見疾病，這是一種外觀比別人身材更矮小、臉的特徵跟他人不太一樣，除了眼睛比別人寬、眼皮垂垂的，還有一對位置偏低的耳朵。患有努南氏症的朋友，自己的心臟也有不同程度的缺損，胸口的形狀也比別人更彎彎曲曲。少部分的患者有學習障礙或輕微的智能障礙等。雖然身材矮小、先天性心臟缺陷及不同程度的發育遲緩，他們仍然樂觀的面對未來，勇於接受自己不同。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/144
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/227