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第五十七集：花花老師的美麗達星球奇遇記(Meleda島病)
作 者：簡齊萱 繪 者：許晏捷
發表日期：2023/09/22
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內容介紹：
  電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是伊比斯星球的花花老師，花花老師常常帶學生到別的星球校外教學，可說是最受孩子們喜愛的老師呢！這一天，花花老師帶著孩子們來到「美麗達星球」，認識了巨大又美麗的多巴鳥，在聽到星球守護神─拉魯的故事後，竟然破解了花花老師的病痛之謎，到底發生了甚麼事情呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」 晚上看著天空，你會不會想像其他星球是不是也有人居住著呢？在外太空中，傳說有一個美麗的伊比斯星球，伊比斯星球的科技非常發達，星球旅行對他們來說是輕而易舉、也是很常見的事情，大人們早上會搭著太空船去各個不同的國度工作，傍晚再搭船回到伊比斯星球，白天的時間，小孩們則都在「星星小學」學習，伊比斯星球的人們一直過著快樂自在的生活。
花花老師是星星小學的老師，她有著稍微圓潤的身材，對孩子總是和藹可親，笑起來像是小太陽般，溫柔的花花老師常帶著孩子們到各處校外教學，認識各種不同的動物、植物，除了伊比斯星球的深山、海邊之外，他們也會去卡拉星球、多多星球等…各種不同的星球，每一次的星球旅行，孩子們都會看到好多新奇，沒看過的生物，像是他們在卡拉星球遇到了石頭巨人、又在多多星球認識了恐龍家族，所以校外教學是孩子們最期待的事情，花花老師也是最受孩子們歡迎的老師！
不過，花花老師總是戴著白色布手套，也有一些和其他老師不一樣的地方，像是其他老師上課用黑板、粉筆，花花老師則是用白板；教語文的美美老師身上有著淡淡的香水味道、教體育的壯壯老師因為總是在太陽底下運動，散發濃厚的汗水味道；雖然花花老師跟美美老師一樣甜美有氣質，更沒有像壯壯老師一樣在運動，但卻不知道為什麼花花老師身上有一股刺鼻的汗味，因此也常引起孩子們的疑問。
「老師~為什麼總是戴著白色手套？是怕弄髒手嗎？」
「老師~妳都在下課時間去運動嗎？為什麼跟壯壯老師一樣有濃濃的汗水味？」
花花老師雖然對各個星球的動植物都瞭若執掌，卻無法回答他們這個關於自己的問題，不過她仍不厭其煩地在每次同學詢問時，脫下白色布手套，跟大家說：「我紅腫的手腳從出生時就是這樣了，隨著長大越來越嚴重，碰到東西也會很痛，雖然有吃藥、抹藥，或是戴手套，就是為了減少跟外界的摩擦，還是反覆地發作，身體有味道我想也是因為這個皮膚性的疾病所引起的，伊比斯星球裡也沒有人跟我一樣，所以找不到人可以詢問，老師也很苦惱，但只能接受忍耐著。」
「不過，你們知道嗎？就像我們每次到其他星球都會遇到特別又新奇的生物，每個人都有跟別人不一樣的地方，這是自然的奧妙，因為大家的獨特，才讓每個星球都那麼多元繽紛哦！」
「老師~ 妳說得獨特，是像我手上這個大大的黑色胎記嗎？」其中一個小朋友-妮妮問到
另一個小朋友-小峰想到其他小朋友都是雙眼皮，只有自己不一樣「老師~ 還是像是我的單眼皮？」
「哈哈~ 你們說的都沒有錯哦! 所以當同學、老師有特別的身體特徵，我們都要尊重理解他們，這不是不好的事情唷！」
在這學期結束以前，花花老師決定要帶小朋友前往「美麗達星球」校外教學。「美麗達星球」因為四季如夏，土地豐饒，水源乾淨，不僅星球上的居民們都能夠自給自足，還有許多在獨有的珍奇異獸在這塊美麗的土地上。
這天一大早天還未亮，花花老師帶著興奮的孩子們出發，前往美麗達星球一探究竟。一行人先抵達國際太空站，一個個排隊坐上太空船3號並繫緊安全帶後，「咻~~~」地一下子就飛上了天際之間，沒過多久便抵達風和日麗的美麗達星球，老師事先聯繫的嚮導─阿智先生，也早早等在約定好的降落地點迎接他們。
太空船艙打開後，映入眼簾的是比一般樹木還要高上兩三倍的參天大樹，還有好多發著黃光的小蜻蜓、發著紅光的小瓢蟲、發著藍光的小飛鳥在濃密茂盛的樹木之間飛翔。「哇！這裡好好玩」小朋友們異口同聲地說。
「大家午安！歡迎來到美麗達星球！我是你們今天的嚮導阿智先生」阿智先生戴著帽子、穿著長袖衣服、戴著手套等防曬裝備，中氣十足地說。
「聽花花老師說，你們很喜歡動物~ 我們星球上有許多新奇的生物哦，跟著我走你們一定會收穫滿滿的！我們就趕快出發吧！」
他們穿山越嶺來到山谷區，看見了一群非常巨大的鳥類，有的停駐在草叢中休息，有的振翅翱翔在天空中發出「嗷咿~~」的尖銳聲響，牠們飛行的速度很快，幾秒鐘就可以從山谷抵達山頭，全身鮮豔紅、紫色相間的羽毛，讓牠們在陽光下十分耀眼。
「牠們好大好可怕哦，會不會衝過來咬我們？」妮妮看著這群巨大的生物，擔心害怕的問到。
「哇！我第一次看到飛得那麼高、那麼快的動物，好酷哦好酷哦」小峰拉著嚮導阿智大喊著
「這個生物叫做”多巴鳥”，牠們從很久以前就住在這片山谷中了！只要有需要上山下山，我們就會請牠們載一程，其實牠們個性是很溫和的唷！」阿智解釋到
「老師！為什麼那裡有一隻多巴鳥的羽毛是白色的，沒有紅色跟紫色呢？」妮妮發現了其中一隻多巴鳥的特別之處，充滿疑惑的問
「偶爾會有一兩隻這樣的多巴鳥出現哦，但他們跟紅紫色羽毛的多巴鳥一樣，飛的又快又高唷」阿智說
這時，突然有一隻好大的多巴鳥，從山丘上朝向他們直直的快速飛過來，就在越過他們之前，突然降落在旁邊的地面，因為振翅產生的風呼嘯而過，吹得大夥頭髮都飛了起來。
「阿智！你怎麼在這裡」乘坐在上面的居民向阿智打了招呼，原來是阿智的哥哥騎著多巴鳥。
「這些是來校外教學的伊比斯星球的小朋友們~ 我帶他們來見識多巴鳥的厲害~」阿智回答到。
「小朋友們，這是我的哥哥，他可是騎多巴鳥的能手之一呢！」他接著說
「哈哈太誇張了啦，家裡的木材都沒有了，我剛剛去山上一趟，砍樹晚上生火用！」哥哥一邊回答到，一邊從多巴鳥上帥氣地跳下來，摸了摸多巴鳥，對他表示感謝。
阿智哥哥騎多巴鳥的時候，手上跟阿智一樣戴著黑色的布製手套，起先大家不以為然，直覺阿智是用手套防曬；阿智哥哥戴手套則好在飛速的多巴鳥上穩定自己；不過當阿智哥哥把手套摘掉，大家都發現到他的手紅紅的、腫腫的，就跟他們最喜歡的花花老師一樣。
當然，花花老師早就注意到了，搶在小朋友們急著開口前，花花老師便上前詢問
「阿智哥哥，你的手……好像……跟我的手一樣！」花花老師邊把她的白色手套脫下來。
「奇怪了！我跟我哥哥從小都是這樣，我們只在美麗達星球我們遇過幾位長輩，還以為是我們的專屬印記呢！」阿智說，也把大家以為是要防曬用的黑色手套脫下來。「不過關於這件事，我們有一個故事唷，你們要不要跟我們回家，可以請我們爺爺跟大家講」
一群人浩浩蕩蕩地離開叢林深處，抵達阿智兄弟家族的領地。
阿智跟哥哥先請大家到空地的營火圍成一圈，進房子邀請爺爺，沒多久爺爺從房子裡拄著拐杖，緩慢而堅定地走到營火旁，在中間的位置坐下。
「各位阿~ 歡迎你們今天的來到我們美麗達星球，希望大家都玩得開心，剛剛聽聞你們花花老師，跟我們哥哥、阿智有一樣的特徵，其實這沒甚麼好奇怪的哦！」「在我們星球上有一個流傳已久的故事，他講述著我們的守護神-拉魯！」
『從前從前，美麗達星球上的居民就有許多孩子們，出生後手腳都會紅腫，因為手腳疼痛的關係，常常無法幫忙耕種、打獵，常因此遭受大家不友善的對待，拉魯就是一個這樣的孩子。直到有次雨季來臨暴雨淹水，家住在山坡上的拉魯，號召居民一起躲到高處後，發現一個小朋友來不及上來卡在屋頂上，於是拉魯趕緊做了一個一人木筏，把小朋友救了起來，自己卻消失在洪水中，從此以後，拉魯成為了我們的星球守護神！』
「拉魯雖然身體跟大家不一樣，但好善良，而且好有勇氣」妮妮聽完情不自禁地說
「是呀，我們都相信，這樣的孩子們，其實是派來保護我們的小勇士呢！」爺爺笑著說。
「對阿老師！有一次我跌倒受傷了你來救我，就像是拉魯一樣耶，超厲害的！」妮妮說
花花老師噗地一聲笑了出來，原來自己在孩子的眼裡是那麼重要的人物呀。
隨著夜色昏暗，他們即將返程伊比斯星球，在等待太空船時，花花老師問到：「爺爺，原來你們有許多居民，都有這種狀況嗎？」
「是呀，所以對我們來說，這沒有甚麼好意外，而且他們都是很棒的孩子們！像我們阿智就是這裡最厲害的導遊呢！」爺爺充滿驕傲地回應說
花花老師她想起自己小時候，偶爾也會被同學嘲笑，到現在也還是常常因為皮膚痛的好不舒服，但今天遇到跟她一樣的阿智兄弟，發現自己原來也不是那麼孤單，讓她心底踏實許多，也許自己就也像是美麗達星球流傳的小勇士一般，雖然總是深受疼痛，但因此讓她更能同理每個孩子不一樣的狀況，也才能把這份得來不易的溫柔帶給更多小朋友們。
「走吧！我們回家囉！」花花老師帶著孩子們搭上飛回伊比斯星球的太空船，小朋友們和花花老師從側邊的窗戶，向美麗達星球的夥伴揮手道別，期待下一次的星球旅行，認識更多特別又有趣的星際夥伴們。
 認識罕見疾病—Meleda島病（Meleda Disease）邱姊姊：「各位小朋友，花花老師與阿智、阿智哥哥是罹患了一種叫『Meleda島病』的罕見疾病，是一種隱性遺傳的疾病，因為基因缺陷造成先天手腳掌等皮膚發生角化、多汗且易感染，而造成惡臭汗味、濕疹等病變，但就像花花老師教我們的，自然生命過程中，偶爾會產生一些病痛，但不用急著去否定，可以嘗試用樂觀正向的態度接受、包容自己或他人的特別！如果遇到像花花老師的朋友，我們也都要像美麗達星球的夥伴一樣認識、理解他們唷！各位小朋友，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」
 疾病詳述http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/168
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/9 |
