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第五十五集：歡迎光臨神奇修理店(毛毛樣腦血管疾病)
作 者：楊文瑄 繪 者：徐若鈞
發表日期：2023/09/22
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內容介紹：
  電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事發生在一間「神奇修理店」，據說在這裡，可以修理各式各樣的東西，讓許多人都慕名來到這裡，而這天，出現了一位客人，竟然提出了一個特別的請求…究竟發生了什麼事情呢？請大家趕快坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」 天色漸漸暗了下來，彎彎的月亮高掛天上，這時，森林盡頭的一間「神奇修理店」亮起燈，準備開始營業。
這間「神奇修理店」，是由一個叫「小艾」的女孩所經營，每天只在夜晚時營業，外頭排隊的隊伍穿梭在樹林間，只是奇怪的是，每個人手裡的東西，似乎看起來都很正常。
小艾將顯示「營業中」的牌子輕輕掛上，嘴裡一邊哼著歌曲，一邊愉快掃著地。
「叮咚！」清脆響亮的門鈴聲，讓小艾立刻放下手上的掃把。
「歡迎光臨，這裡是神奇修理店！這裡什麼都修，什麼都不奇怪！請問客人您今天想要修理什麼呢？」擁有一頭長捲髮、迷人笑眼的小艾，充滿朝氣的喊著。
上門的第一個客人，是一位麵包店師傅－阿傑，他帶了一個好大的皮箱倉促走進店裡，在店裡不停來回踱步之後，將皮箱放在地上。
「妳好，可以幫我修好這個皮箱嗎？」阿傑有些著急的說。
小艾蹲下來摸了摸皮箱，「好精緻的皮箱呀！上面的復古紋路非常漂亮，不過，看起來並沒有壞掉的地方呀？」
「這是我父親留下來的皮箱，可能有些年代了，最近我發現，只要我裝任何東西到皮箱裡，好像就會不見！上次是一隻襪子、上上次是我的皮帶、再上次是一本筆記本...。」回想起這些時，阿傑的語氣越來越激動。
「東西憑空消失？」小艾驚訝的打開皮箱，拿著手電筒仔細查看。
時間滴答滴答流逝，「找到了！」小艾探出頭大聲喊道，接著她一一拿出了襪子、皮帶、筆記本...等，正好全都是阿傑丟失的東西。
「阿傑師傅，我想，你可能還弄丟了一個最重要的東西。」小艾把一張照片交給阿傑，「這是我跟父親的合照，怎麼會…？」
「這些東西不是不見了，而是都掉進了這裡。」阿傑疑惑的看著小艾指的地方，「我想，這些應該都是你父親留給你的。」小艾繼續從秘密夾層裡拿出了整齊折好的風箏、裝在玻璃瓶裡的紙鶴、少了一顆輪胎的玩具遙控車…等。
「這些都是我小時候跟父親的回憶，沒想到他都好好的收藏在這裡…。謝謝妳，幫我找到了最珍貴的東西。」阿傑感動的說。
「不客氣。順帶一提，阿傑師傅你的笑容真的很好看呢！」小艾笑著送阿傑離開。
第二位客人，是一位穿著純白洋裝的小琪。
小琪優雅推開門，溫柔的說：「不好意思，請問妳能不能幫我把這把傘修理好呢？」
小艾接過傘，仔細檢查傘壞掉的地方，「恩…這把傘看起來似乎並沒有什麼太大的問題，我有稍微調整了一下傘的骨架，妳可以拿回去了。」
「真的修好了嗎？」小琪轉頭看了門外一眼，「其實那把傘是我那位朋友的，我跟她是很好的朋友，前陣子我們因為一些誤會鬧得不愉快，那天我也不小心把她的傘弄壞了。今天約她出來，就是希望可以把傘完整的還給她。」
小艾聽完之後，似乎明白了些什麼，「小琪，那妳到門口稍等我一下，我待會就把傘送出去給妳。」
接著，小艾走進樓下的工作室，隨手拿起顏料，神秘的在傘上作畫，最後塗上了一個特別的顏料，「好了，完成了！」
「小琪，久等了！」小艾將傘交到小琪手中，「請妳撐開來試試看吧！」
神奇的是，小琪打開傘的那瞬間，傘瞬間轉為彩虹的顏色，紅、橙、黃、綠、藍、靛…紫！小琪的朋友看了之後，露出甜美的笑容。
「相信這把傘可以為你們的友情遮風擋雨、帶來幸運，歡迎你們再度光臨。」小艾說完，對小琪眨眨眼，轉身走進店裡。
午夜時分來臨，終於輪到了最後一位客人－佩佩。
「歡迎光臨，這裡是神奇修理店！請問客人您今天想要修什麼物品呢？…咦？」小艾看著店門口的佩佩手上沒有拿任何東西，臉上露出困惑的表情。
「妳…妳好，我叫佩佩。」佩佩躲在門旁探出頭，小聲的說。
小艾溫柔地說，「佩佩妳好，妳一個人嗎？爸爸媽媽呢？」
「今天我們全家人一起來森林裡露營，突然間起了大霧，我就和爸爸媽媽走散了…，當我走出霧中，就發現了這間店。」佩佩支支吾吾的說。
聽完後，小艾摸了摸佩佩的頭，「原來是這樣，那我帶妳回去找爸爸媽媽，好嗎？」佩佩點點頭，小艾繼續說：「話說，我們這間「神奇修理店」可以修各式各樣的東西喔，既然妳都來到這裡了，妳有沒有想修的東西呢？」
「請問…真的什麼都可以修嗎？」佩佩好奇的問。
「是呀，什麼都可以喔！無論是什麼物品或是事情，我都可以幫妳解決。」小艾說。
佩佩嘆了一口氣，說：「其實，我最近有一個好大的煩惱。兩年前，某一天下課鐘響時，大家就一起衝出教室要去操場玩鬼抓人，結果跑到一半，我突然覺得雙腳沒有力氣，跌倒在地上，手腳無法控制的不停抽蓄，接著就昏過去了，後來醒來的時候，就發現自己在醫院裡。醫生叔叔跟我說，我生了一種叫「毛毛樣腦血管疾病」的罕見疾病，這種病會讓腦中大血管阻塞，也就是會讓主要運送血的通道被堵住，導致旁邊小血管長成一團，形成煙霧狀，因此又稱為「煙霧病」。
「那這樣的病會有什麼樣的狀況呢？」小艾好奇的問。
佩佩：「自從生病後，我的生活就開始變得很不一樣，常會頭暈、頭痛，醫生叔叔也特別叮嚀我要避免過度激烈的運動，例如游泳、打籃球等，否則可能容易引發暫時性腦中風的情況，發生像那天下課一樣的狀況。所以後來⋯我就越來越少跟大家一起玩了，不知道大家會不會因為生病的關係，就覺得我很奇怪，我覺得自己好像跟大家離得越來越遠了⋯。妳可以幫助我嗎？」
小艾笑著說：「當然沒問題，那等一下我們在回去的路上，就一起來想想辦法，好嗎？」小艾輕輕關上門，牽著佩佩的手往森林裡走去。
走著走著，小艾突然關上手電筒，「噓！妳看！」她們的周圍多了許多忽明忽暗的亮光。
「哇！有好多螢火蟲！好漂亮！」佩佩伸出手，嘗試觸碰那些閃爍燈光，一隻螢火蟲停在佩佩手上，接著便翩翩起舞，帶著她們前進，「原來這裡有一個好美的湖！螢火蟲都聚集在這裡了呢！」佩佩興奮地說。
佩佩跟小艾輕快走到湖邊，「好清澈的水，可以在湖面上看到自己的倒影呢！」佩佩開心的說，突然間，佩佩看到了湖面上出現熟悉的身影，「咦，那不是小村同學嗎？還有喬喬、阿松⋯，他們在幹嘛呀？」佩佩看到自己的同學們聚集在溜滑梯旁邊，似乎正在討論些什麼。
小村：「最近是不是都沒看到佩佩一起來玩啊？」
喬喬：「自從她生病之後，好像就不太跟我們一起玩了耶！」
阿松：「上次我約她一起去打球，結果她就突然說覺得頭很痛，放學之後就立刻回家了。」
喬喬：「前天打掃時間，我跟佩佩一起在掃學校外面的落葉，她也是突然沒有力氣，我就趕快扶她去旁邊坐著休息。」
小村：「好像很常看她不舒服，雖然很想跟她一起玩，但感覺讓她多休息比較好！」
阿松：「對阿，多休息應該才會好起來吧！」
喬喬：「希望佩佩可以趕快好起來，繼續跟我們一起玩！」
「佩佩、佩佩。」聽到小艾的聲音後，佩佩回過神。「妳怎麼了？」小艾問。
「我看到我的同學們，原來⋯他們其實都很關心我，想跟我一起玩⋯。」佩佩低下頭，小聲的說。
「佩佩，其實真正重要的東西，需要用心才能感受得到喔！其實不管是家人或是你的朋友都是一直關心著你。
啊！妳的爸爸媽媽似乎來接妳了呢。」小艾微笑著說。
「佩佩，妳跑去哪裡了？我們好擔心妳！」佩佩的爸爸媽媽出現在湖邊，衝上前將她緊緊抱在懷裡。
「爸爸、媽媽！我好想你們！」佩佩用力的將自己埋在爸媽的懷裡，「對了，跟你們介紹，這位是「神奇修理店」的小艾店長，是她帶我找到了回來的路喔。」佩佩將小艾拉到父母面前，熱情的說。
「真的非常謝謝妳呢！如果失去她，我們真的不知道該怎麼辦才好呢！」佩佩的父母溫柔的說。
佩佩看著爸爸媽媽擔心的臉龐，心裡面感覺暖暖的，「謝謝妳讓我明白，其實身邊有很多關心我、愛我的人。」佩佩轉頭向小艾說。
「如果有空的話，歡迎下次再跟爸爸媽媽一起來店裡玩喔。」小艾說完，向佩佩開心道別。
後來，佩佩跟著爸爸媽媽去見了醫生叔叔，做了腦血管重建手術，讓佩佩的身體狀況穩定許多，也開始跟同學朋友們打成一片，每個月除了定期回到醫院進行復健治療外，他們一家人也常常會到森林裡面露營。
而森林的盡頭，每天仍有一間店持續亮著燈，小艾：「歡迎光臨神奇修理店！只要你想的到的東西，這裡都能為你修理。」
 認識罕見疾病—毛毛樣腦血管疾病( Moyamoya Disease )邱姊姊：「各位小朋友，佩佩所罹患的是一種叫『毛毛樣腦血管疾病』的罕見疾病，這是一種慢性進行性腦血管閉塞疾病，主要原因是由於顱內大血管閉塞，導致小血管代償性雜亂生長，異常毛細血管長成一團，而形成煙霧狀，因此也稱之為「煙霧病」。他們可能會出現突發、反覆性中風、感覺運動神經麻痺及偏頭痛等症狀，如果以後你們遇到了像佩佩一樣的小朋友，也要學習好好陪伴、關心她喔。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上「罕見疾病基金會」的網站查詢喔！」
 疾病詳述 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/65
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/222 |
