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第五十四集：哼！我最討厭弟弟了(Alstrom氏症候群)
作 者：陳 安 繪 者：徐若鈞
發表日期：2023/09/22
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內容介紹：
  電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是蔚蔚和小朱，姊姊蔚蔚做事很細心，房間整理的乾乾淨淨的，每一樣物品都有自己專屬的位子。弟弟小朱和姊姊完全不一樣，房間裡的東西散落一地，做事情拖拖拉拉又粗魯，總是讓蔚蔚很頭痛。星期六下午，爸爸要帶小朱到醫院回診。小朱出門之後蔚蔚突然生氣的大哭，說她最討厭弟弟了！究竟發生了什麼事情呢？就請大家坐好，聽我說故事囉！」 藍色是蔚蔚最喜歡的顏色，房間裡所有的佈置都是藍色的，就像在平靜的海洋裡。她有一張漂亮的藍色書桌，書本整齊地按照高低放在書架上。桌上整齊地放著文具用品，剪刀、鉛筆、削鉛筆機。房間裡每一樣東西都有自己專屬的家，整齊的擺放在指定的位子。床上有一隻藍色鯨魚布偶，那是蔚蔚最寶貝的東西。她喜歡把房間整理的乾乾淨淨的。蔚蔚有一個比她小三歲的弟弟，弟弟小朱就完全不同，他的房間裡紅通通的，也不像姊姊的房間那麼整齊，地上散落著各種物品，小朱常常找不到自己的東西。
每天晚上睡前，蔚蔚會像班長一樣點名確認所有東西都有歸位。
蔚蔚抱著鯨魚布偶看著書桌說：「故事書們回家了，彩色筆回家了，筆筒回家了，剪刀回……，我的剪刀呢？一定是小朱！」蔚蔚發現筆筒理少了剪刀，馬上走出房間。
「小朱！又是你！」蔚蔚很生氣的走進小朱的房間，地上散落著各種物品，有小汽車、玩偶和幾雙小襪子。桌子上的東西都堆在一起，有凌亂的彩色筆， 大大小小的橡皮擦，和疊的亂七八糟的故事書。蔚蔚一眼就看見她的藍色剪刀便伸手拿起來。
「不准你隨便拿我的東西！」蔚蔚手裡緊緊握著剪刀，大聲對小朱警告。
「借一下有什麼關係，因為我找不到我的剪刀。小氣鬼！」小朱調皮地說。
「不行就是不行！哼！」蔚蔚氣沖沖的走回自己房間。
蔚蔚輕輕的把剪刀放回筆筒裡然後說：「剪刀也回家了！大家準備睡覺，晚安。」
星期六的下午，是小朱固定要到醫院回診的時間，蔚蔚趴在客廳的地板上畫圖，媽媽在廚房洗碗。 爸爸在門口喊：「小朱，準備好了嗎？我們要出門了喔。」
小朱在房裡沒有回應，爸爸說：「姊姊可以幫爸爸到房間跟小朱說嗎？醫院回診快要遲到了。」
蔚蔚只好放下蠟筆，快速的跑到小朱房間大聲的喊：「小朱，爸爸叫你快一點。」說完就趕快回到客廳繼續畫圖。
又過了五分鐘，小朱還是沒有出來。爸爸著急的說：「蔚蔚，再幫爸爸去叫小朱出來好嗎？真的要遲到了！」
蔚蔚畫圖畫的正開心，她皺著眉頭站起來，走到弟弟房間打開門，看見弟弟還趴在地上玩玩具，她很生氣的大喊：「小朱！爸爸說快要遲到了！趕快出去，你到底有沒有在聽啊！」
小朱抬頭看見蔚蔚，也很生氣的大喊：「兇什麼兇！姊姊最愛生氣了！」
蔚蔚漲紅著臉。這時爸爸從門口大喊：「小朱，好了沒？快一點。」
小朱只穿了一隻襪子，咚咚咚的跑去客廳，沒有注意到姊姊放在地上的蠟筆和圖畫紙，一腳踩了上去。蠟筆啪的一聲斷成兩半，小朱低頭撿起其中一截蠟筆，正要再彎下腰去撿另一半時，爸爸說：「走了小朱，我們要遲到了。」小朱便匆忙的和爸爸出門了。
蔚蔚心想，小朱終於出門了，這下不會有人吵她了，正當她走回客廳時，看見了地上斷掉的蠟筆。 蔚蔚忍不住哇哇大哭了起來：「我最討厭弟弟了！希望小朱永遠不要回來了！」
媽媽聽見蔚蔚的哭聲，從廚房走出來，很緊張的說：「怎麼了？怎麼哭的這麼大聲？」
蔚蔚手裡抓著半截蠟筆，很生氣的說：「爸爸要我幫忙叫小朱，我叫好多次他都沒有聽到，還說我愛生氣。他還把我的蠟筆踩斷了，我最討厭小朱了。房間亂七八糟的，動作又慢吞吞。哼！我最討厭他了！」
媽媽：「蔚蔚，你聽媽媽說，弟弟他……」
蔚蔚打斷媽媽的話：「我知道，你們每次都說因為弟弟生病了，他看不清楚也聽不清楚，說他不是故意的，要我原諒他。我最討厭弟弟了！」話說完蔚蔚便跑進房間抱著鯨魚布偶偶縮到棉被裡。
過了一會，媽媽拿著一本相簿走進蔚蔚的房間，那是她們小時候的相簿，媽媽溫柔的說：「姊姊你看我找到什麼？要不要和媽媽一起整理小時候的照片？」媽媽坐到蔚蔚的床邊翻開相簿的第一頁。
蔚蔚把頭探出棉被，看著媽媽手上的相簿。第一張照片是媽媽挺著大大的肚子坐在沙發上，有一個小女孩手上拿著好多東西，有鯨魚布偶、故事書和彩色筆，她把耳朵靠在媽媽的肚子上。
媽媽指著照片上的女孩說：「你記得你在幹嘛嗎？」蔚蔚搖搖頭，那時候的她才三歲。
媽媽：「在小朱出生之前，你會靠著媽媽的肚子，和小朱說話喔！」
蔚蔚從棉被裡鑽出來，坐到媽媽旁邊，很好奇地問：「那我都和弟弟說什麼？」
媽媽：「好多喔，你對弟弟說過好多話。你會唸故事和唱歌給他聽，也會很期待的跟小朱說希望他趕快出來和你一起玩喔！」
媽媽翻到第二頁，蔚蔚笑了出來，照片是在客廳拍的。照片裡小朱的手上、腳上被用彩色筆畫的花花綠綠的，地上散落著各種顏色的彩色筆，蔚蔚站在一旁手裡還拿著彩色筆。「我把弟弟當成圖畫紙了！」蔚蔚笑著說。
媽媽：「你還敢說，你不知道那時候我和爸爸花了好多時間才把你的『傑作』洗掉！」
再翻到後一頁，是蔚蔚四歲的生日派對，她在蛋糕前面抱著弟弟，他們兩個笑的好開心。 「那時候就發現弟弟生病了嗎?」
「媽媽，你再跟我說一次弟弟生了什麼病，為什麼後來我們家很少吃蛋糕和點心了呢？為什麼你和爸爸常常說弟弟需要控制飲食？」蔚蔚很疑惑的抬頭看著媽媽。
媽媽把蔚蔚摟進懷裡，溫柔的說：「小朱生病了，這個病的名字叫做阿姆斯壯症候群，讓弟弟有糖尿病，如果沒有控制飲食和運動，會變得胖嘟嘟的，會影響其他身體狀況。」
蔚蔚接著問：「那弟弟常常聽不到我和他說話，動作很粗魯也是因為生病嗎？」
媽媽：「小朱不像你那麼仔細，會把東西整理的很整齊，這是你很棒的優點喔！但有一部份也是因為生病的關係，弟弟生的病會讓他視力變得越來越模糊，聽到的聲音也越來越不清楚。所以弟弟要定期到醫院上不同的治療課程，也要定期的回診。」
蔚蔚問：「那弟弟的病會好嗎？」
媽媽：「目前醫生還找不到治好的方法，所以小朱也很努力的在和疾病對抗，他要練習克服越來越模糊的視力和聽力，也要很認真的運動和控制飲食，媽媽相信他也很努力喔！」
蔚蔚說：「那這樣我是不是不能對弟弟生氣？可是有的時候我還是會覺得好生氣喔，像弟弟今天把我的蠟筆踩斷，我好生氣。我可以對他生氣嗎？」 媽媽放下相簿，把蔚蔚抱得緊緊的然後說：「當然會生氣啊！如果是媽媽寶貝的東西被弄壞了，我也會好生氣好生氣。但生氣之後我們要想想看可以怎麼辦？有什麼方法可以處理，能夠表達自己的感受也不會讓對方受傷喔。」
媽媽接著說：「你冷靜下來之後，現在再想一想，你是真的討厭弟弟嗎？希望永遠都不要再見到他嗎？」
蔚蔚搖搖頭說：「不是，我知道他不是故意的，但我希望他可以跟我說對不起。我不喜歡他總是慌慌張張的也很粗魯。」
媽媽稱讚蔚蔚：「很棒喔！你一直是很棒的姊姊，讓爸爸媽媽很放心，也一直很照顧弟弟。並不是因為你是姊姊所以很多事情都要讓著弟弟，那是因為你長大了，越來越懂事了，也會學習處理自己生生氣的情緒。你真的長大了喔！」
「我們回來囉！」門口傳來爸爸的聲音。是小朱和爸爸從醫院回來了。
小朱站在蔚蔚的房門口，輕輕的敲門說：「姊姊，我可以進來嗎？」
蔚蔚點點頭。小朱走到他面前，從背後拿出一塊蛋糕，那是她最喜歡的藍莓蛋糕。小朱很不好意思的說：「姊姊對不起，我把你的蠟筆踩斷了。這是今天爸爸說我進步很多，獎勵我可以買一樣東西。我請他帶我去買的，是你最喜歡的藍莓蛋糕。」
蔚蔚：「那你自己有買嗎？」
小朱摸著自己的肚子害羞的說：「我不行吃了啦，醫生叔叔今天跟我說要注意飲食，要少吃甜食，不然身體會受不了。」
小朱從口袋裡拿出半截蠟筆，還給蔚蔚。
蔚蔚說：「我原諒你，但是希望你不要這麼粗魯，不要拖拖拉拉的，還說我愛生氣！」
小朱：「我知道了啦！」
晚上睡覺前，蔚蔚抱著鯨魚布偶偶在幫所有的物品點名：「故事書們回家了，彩色筆回家了，筆筒回家了，剪刀回家了，蠟筆回家了……，大家都回家了！」 躺在床上，蔚蔚對著鯨魚布偶說：「媽媽說我已經長大了！越來越能控制自己的情緒，會練習說出自己的感覺和找到解決的方法。雖然弟弟很粗魯，東西都亂丟。因為生病的關係，他看到的東西會越來越模糊，也會越來越聽不清楚，但他都是我弟弟，希望醫生可以找到治療小朱的方法，讓小朱可以一直健康的和我玩。晚安！」
 認識罕見疾病—阿姆斯壯症候群(Alstrom Syndrome)邱姊姊：「各位小朋友，弟弟小朱所罹患的疾病叫做『阿姆斯壯症候群』。這是一種罕見的疾病，會導致患者逐漸失去視力及聽力，也會有糖尿病及肥胖的問題，需要嚴格的控制飲食攝取。需要長期追蹤及注意心臟及其他身體的狀況。就像媽媽對姊姊蔚蔚說的，小朱很努力的在和疾病對抗，身為姊姊的她面對粗魯的又常常拖拖拉拉的弟弟，她也在一面在了解弟弟的狀況，一面學習處理自己生氣的情緒和弟弟相處。如果在生活中遇到這樣的小朋友，我們也可以一起學習如何表達出自己的感受，認識也瞭解如何給予他們協助，和他們快樂的相處喔！還想要進一步瞭解更多有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上「罕見疾病基金會」的網站查詢喔！
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