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第五十三集:力克的飛翔冒險(先天性全身脂肪失養症)
作 者:黃純恩  繪 者:徐若鈞
發表日期:2023/09/22
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內容介紹:

電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字)

亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是力克,力克是一個喜歡旅遊與幫助人的小男生,今天,小精靈帶著力克進行了一場精采的冒險體驗,究竟發生什麼有趣的故事呢?請大家坐好,跟亮亮一起一探究竟吧!」

生活在樹苗小鎮的力克已經三年級了,每次放暑假,他最喜歡和爸爸、媽媽到處去旅遊,在旅途中,總是能看見許多特別有趣的東西、吃到好吃的東西、認識特別有意思的人。可是,每次出去玩的交通時間都令力克無法忍耐,力克一想到又要坐在車上好長一段時間,等待抵達目的地,不禁又皺起眉頭。媽媽總說,力克的屁股好像長了針一樣,無法乖乖地坐好,總是喜歡亂扭亂動。

其實,力克並不是愛搗蛋,也不是那種沒有耐心的小朋友。只是,他的身體天生有特別的秘密,身體大部分的地方是瘦瘦的,唯獨肚子有一點凸凸的,頭髮、汗毛比較多而濃密,脖子和胳肢窩下方的皮膚比較黑、摸起來粗粗的,力克記得爸爸說那樣的皮膚叫做「棘皮」。

從還是小寶寶的時候,力克就常常需要去看醫生,讓醫生定期檢查。醫生說過,力克身體裡面的「脂肪」比一般人還要少,不僅如此,僅有的脂肪還跑錯了地方,長在不該長的部位。雖然大家都不喜歡脂肪,總嚷嚷著要減肥、甩掉脂肪,不過很多人可能都不知道,脂肪還有一個很大的任務,那就是保護人類的身體,就像是與生俱來的軟墊一樣,讓我們在生活中可以更安全,不會因為簡單的碰撞就受傷。

力克的身體少了脂肪,屁股也瘦瘦的,因為沒有肉肉的保護,所以每次坐下的時間長了一點,總是讓他感到非常不舒服、甚至有點疼痛,總是忍不住需要調整一下姿勢。雖然很期待可以出遊玩樂,不過因為要坐很久的車,還是令力克有點擔心。

「真希望我能克服困難,到更多地方旅行。」放學回家的路上,力克一個人走著,看向寬廣的天空,在心裡許下一個願望。

忽然,天空上的幾朵白雲開始捲動並聚集起來,接著緩緩落下,轉眼變成一個圓滾滾的小精靈。

小精靈有著一雙靈活的大眼,兩對漂亮的羽毛翅膀,他先是繞著力克飛了幾圈,然後揚起燦爛親切的微笑:「你好,力克。」

力克嚇了一大跳:「你…你…你是誰?你怎麼知道我的名字?」

小精靈說:「我是天神的小助手,我們負責守護每一個像力克一樣的罕見疾病小朋友。我今天來,是要實現你的願望的。來吧!」

慌張的力克還搞不清楚狀況,想要詢問更多問題,可是熱心的小精靈絲毫不給他時間,摘下身上的一對翅膀,裝在力克的背上。

「飛吧!」小精靈牽起力克的手,大力跳了一下。這時,兩人的腳開始緩緩離開地面,力克清楚地感受到背上的羽毛翅膀上下揮動著,一股強勁的力氣和風帶著力克越飛越高、越飛越高。

力克非常害怕,擔心自己隨時會掉下去,摔個四腳朝天,也不知道小精靈要帶他到哪裡去,要是來不及回家看卡通、吃晚餐該怎麼辦。但是,隨著飛上天空,他看見樹苗小鎮的街坊鄰居、學校、公園,還看到正在院子裡替盆栽澆水的媽媽,忽然覺得非常有趣。適應了一下子,便沒有這麼害怕飛翔了,力克轉頭問小精靈:「我們要去哪裡啊?」小精靈笑著說:「跟我來!」

越過小溪、山丘,力克馬上認出來那是一年級暑假和爸爸媽媽旅遊,車子開了兩個小時才到的花花小鎮,媽媽特別喜歡這裡的玫瑰花茶,而力克和爸爸喜歡的是茉莉花果凍。

花花小鎮的旁邊則是一片藍色的巨大湖泊,湖泊的中間坐落著小小的綠地。力克高興地笑了出聲,那是他二年級暑假去過的海龍小島,除了風景優美、島民熱情風趣,海鮮滋味更是一級棒。

又飛了一會,小精靈牽著力克的手往下,慢慢降落在地上。力克不知道這是哪裡,只感覺空氣中聞起來香香的,像是果汁的味道。「這裡是瓜果農場,」小精靈說,「而且今天在舉行水果大賽,我們快去看看吧!」

比賽會場非常熱鬧,像是園遊會般,一個攤位接著一個,上面擺滿各式各樣漂亮、特別的水果,有像拳頭一樣大的「超級荔枝」、紫色的「皇后蘋果」、又大又圓的「甜心水蜜桃」……等等,看得讓人眼花撩亂。

逛了逛各個攤位,力克不經意地聽到有人說道:「聽說今天除了評選『最有特色』的水果之王外,還會票選『最佳人氣』的水果之后耶!真不曉得誰會獲選。」

「原來水果比賽這麼有趣,真好玩。」力克心想。

在角落,有一個攤位暗暗的,似乎沒有什麼人過去參觀。力克好奇地走過去,原來是一個在種植西瓜的攤販,只見老闆愁眉苦臉,不發一語地坐在椅子上。再看得仔細些,發現這家的西瓜很特別,不像一般的大大、胖胖的西瓜,而是只和乒乓球差不多大小的超級迷你西瓜。

「你怎麼啦?」力克上前去關心老闆。

「唉,我今年因為想要嘗試新品種,從國外找了種籽回來,沒想到不如預期,種出來的只有這麼小顆,全部都不能看啊!我看今年是沒辦法比賽了。」老闆難過地說著。

力克和小精靈看到老闆這麼失落,也好奇到底西瓜的滋味如何呢?他們各拿起一顆西瓜放入口中,小小的西瓜根本不用切,口感香脆,有淡淡的甜味,非常清爽。力克想到,自己雖然很喜歡吃西瓜,但是每次大大的西瓜,他跟爸爸、媽媽全家三個人根本吃不完,所以之後媽媽就很少再買西瓜了。

從小活潑的力克,雖然自己的個子不高,不過他總是喜歡幫助別人,看到自己能成為他人的一點力量,這讓他很有成就感,更感到溫暖。想了想,他問了老闆:「能讓我們試試看,讓迷你西瓜參加比賽嗎?」老闆輕輕抬起頭:「既然你們願意幫忙,就好吧,我也沒別的辦法了。」

力克和小精靈拿起一箱西瓜,沿途大聲喊叫著:「一口西瓜,一口西瓜喔!不用切、不用啃的西瓜,快來試試看。」力克的滿臉笑容、小精靈親切可愛的眼神,吸引不少群眾試吃,並且紛紛露出讚賞的眼神,「原來還可以種出這麼小的西瓜啊,真厲害。」大家的讚美源源不絕。 

人人都喜歡「一口西瓜」,最終,竟然獲得了「最佳人氣獎」,這讓力克和小精靈非常開心。

「原來我以為的缺點,有時候反而是一個驚喜的禮物呢!這真是最棒的一次水果比賽了。我以前總是很悲觀,謝謝你們的熱心幫忙。」沒想到會得獎的老闆,帶著笑容道謝。

小精靈再次帶著力克飛上天空,俯瞰瓜果農場,突然,有點捨不得回家了呢!

揮舞翅膀在天空中飛翔,這是力克不曾想過的體驗,身後是整片的藍色天空,幾縷白雲點綴著,偶爾遇上幾隻鳥兒一同飛翔,一切都是那樣地不可思議,微風溫柔地拂過臉龐,有一點兒癢,更多是涼爽及舒服自在。低頭先看到海龍小島,然後是花花小鎮,力克想起,當初爸爸開車帶他們旅遊,總是要開好久的車,前往海龍小島甚至還要坐船呢!他總是在車上坐到睡著、屁股也痛,只好不斷扭動、變換姿勢才會比較舒服,像隻毛毛蟲一樣。今天能夠去這麼遠的地方,卻一點都不覺得久。又想起今天在農場幫忙推銷一口西瓜,最後看到老闆的笑容,開心地彷彿可以忘記所有不好的事情,真是太奇妙了。

力克看了看自己的身體,雖然長得和同學有一點不一樣,而且從小到大吃東西也有一些限制,凡是有油的東西都不能輕易吃,必須要控制每天不能吃到太多油,像是油炸物、蛋糕、冰淇淋等等可口的東西,媽媽都非常小心,盡量不讓力克吃,這點讓他有點難過。記得今天西瓜老闆說:「原來我以為的缺點,有時候反而是一個驚喜的禮物呢!」力克相信自己和一口西瓜一樣,也有自己最特別的地方。

小精靈帶著力克降落在家門口,為他拆下背上的翅膀,對他說:「力克,雖然今天之後你還是會遇到各式各樣的問題,但是你很勇敢,也很聰明,有愛心願意幫助別人,難過的時候可以和身邊的朋友、老師、爸爸和媽媽說,也別忘記,有我在守護著你哦!再見。」

小精靈說完話往上一飛,又變回天空上的幾朵白雲,只是那幾朵白雲中,似乎看得到他溫暖的微笑,像是一份堅定的力量,鼓勵著力克。

認識罕見疾病—先天性全身脂肪失養症
  ( Congenital Generalized Lipodystrophy )
邱姊姊:「各位小朋友,力克生了一種叫做『先天性全身脂肪失養症』的罕見疾病,這是一種體內基因缺陷所造成的先天性疾病。他們身上缺少脂肪,除了手掌、腳底、頭皮及部分關節周圍外,其他地方部分或完全沒有脂肪組織,造成肌肉肥厚。而且皮膚會有色素堆積,脖子、腋下等部位顏色較深,全身毛髮多,也可能會有肝臟、脾臟腫大,以及心臟肌肉肥大的狀況。目前沒有痊癒的治療方式,需要進行飲食控制,不可以吃過多的油,以及定期回診就醫追蹤。他們在外觀、身體健康和飲食上都有艱難的挑戰,請成為他們的幫助,給予最友善的支持和鼓勵喔!各位小朋友,如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息,也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站,或者呢打電話給罕見疾病基金會,在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔!」

疾病詳述: