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第五十一集：彩虹村莊(肢帶型肌失養症)
作 者：卓玟禎 繪 者：李政瑩
發表日期：2023/09/22
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內容介紹：
  電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是彩虹村莊的小彩，小彩擁有優秀的彩繪技巧，將村莊裡的每一間房屋外牆都染上繽紛的色彩，但為甚麼小彩的上肢漸漸地無力呢？到底發生了甚麼事情？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」 在遙遠的國境裡有一個彩虹村莊，村莊裡的每一間房屋外牆都有著繽紛的色彩及特殊的塗鴉壁畫，猶如調色盤調出的美麗色彩，村莊裡的每一種色彩、每一個圖案壁畫也都是經過精心設計，這些豐富的色彩都是小彩與家人們一筆一畫彩繪而來，他們的繪畫技巧非常精細，有許多人從遙遠的國度前來彩虹村莊，只是為了來邀請小彩他們家幫忙彩繪外牆。小彩從小就跟著爺爺及爸爸學習各式各樣的油漆、壁畫等不同的彩繪技巧，跟著家人到處彩繪房屋，點綴這個美麗絢爛的彩虹村莊。
小彩：「爸爸，這面牆壁彩繪好了。」
爸爸：「哇！小彩越來越厲害了，這面牆顏色彩繪的非常均勻、平整，圖案設計的相當豐富，彩繪的速度也很快！」
爺爺：「對阿對阿，我們小彩真是棒，這都是小彩持續練習成果。」
小彩：「謝謝爸爸、爺爺，我一定會不斷不斷的練習，成為一名優秀的彩繪大師。」
爸爸：「你一定可以的！小彩爸爸相信你只要繼續練習你一定可以的！」
小彩自從得到了爸爸、爺爺的肯定及鼓勵後，每天不間斷的練習彩繪，調配了五彩繽紛的色彩，也設計出許多獨一無二的壁畫彩繪造型，經過小彩日以繼夜不懈努力，小彩的彩繪技巧已經是遠近馳名。
小彩：「唉~~~每天都要工作，真的是太累了，手臂、肩膀都使不上力，一直站著彩繪，腰也都快挺不起來了。」
爺爺：「小彩，你該注意了，這是身體提出的警訊，提醒你該休息了！」
爸爸：「對阿，我跟爺爺也是因為不斷的彩繪，造成全身肌肉痠痛，工作過度的時候，身體就會趕快來提醒我們該停下腳步休息了。」
小彩：「沒關係再等一下，我還有很多工作沒有完成，做完後再來休息好了。」
爸爸：「適當休息非常重要，休息後才會有充沛的力量繼續彩繪，否則累倒可就不好了。」
小彩：「好的，爸爸，我會找時間休息的！雖然工作很勞累，但是見到大家看到我們作品時的燦爛笑容，我的辛苦都瞬間消失，為了讓我們的村莊變成獨一無二的絢麗村莊，我會繼續努力的。」
小彩因為工作忙碌，已經好久沒有跟朋友聚會，今天因為身體過於疲累決定休假一天去找朋友「阿丹」聊聊天。 小彩：「阿丹好久不見啊~」
阿丹：「小彩好久不見，你工作都沒有休息，我們已經好久沒有見面了，最近還好嗎?」
小彩：「最近實在太累了，工作過度勞累，手臂肩膀無力、腰部都快挺不起來，你也會這樣嗎?」
阿丹：「不會啊，我的手臂強壯有力，可以輕鬆徒手碾碎核桃。」
小彩：「哈哈哈，那你一定是工作不認真對吧~爸爸說我手臂肩膀無力是太努力工作造成的，是身體叫我休息的警訊。」
阿丹：「不是的，不是的，小彩你誤會了，被老闆聽到我可是會被臭罵一頓的，我也非常投入工作中，只是我是一名電腦工程師，上班不需要過多的手部力量，但是眼睛需要不斷地盯著螢幕，所以我的警訊是眼睛酸澀不舒服，你看我戴上了厚厚的眼鏡就知道。」
小彩：「哦~原來是這樣啊~每一個工作都有他辛苦的地方」
阿丹：「沒關係的，對了，我這裡有一款超強效貼布，只要身體肌肉不舒服，貼上這個貼布，冰冰涼涼的瞬間就能緩解手臂肩膀不適。」
小彩：「哇~~~感覺好舒服呀，我回去就趕快試試，謝謝阿丹的推薦！」
小彩結束了與阿丹的聚會，在回家的路上突然接到小橙的電話。 小橙：「我剛完成馬拉松的比賽，你在幹嘛?想跟你分享我得冠軍的喜悅。」
小彩：「恭喜恭喜，剛剛才跟阿丹碰面喝下午茶，最近工作非常忙碌，很羨慕你有時間去跑步甚至還能夠得到冠軍」
小橙：「其實跑步固然是我的興趣，但因為我是馬拉松選手，每天需要跑~跑~跑~，讓身體機能維持一定的水平，跑久了腳會非常腫脹痠痛，或是常常會有一些運動傷害，不過也是我花很多時間訓練才能有結實的肌肉。」
小彩：「真羨慕有結實的肌肉，像我最近開始手臂肩膀無力，大腿也開始出現無力的感覺，可能是工作的時候都一直站著的原因。」
小橙：「聽起來最近你真的很累，你可以試著運動看看，增加自己身體的肌肉，只要身體充滿肌肉就會很有力量，再加上按摩紓緩，身體狀況一定會會好轉的。」
小彩：「好！為了可以持續不斷的彩繪，我從現在開始每天運動、按摩，謝謝小橙的建議！」
小彩發現原來每個職業都有不一樣的身體『警訊，一回到家沒想到，鄰居「青青」已經拿了一堆甜品想要跟他一塊分享….. 小彩：「哇~看起來好好吃喔。這些東西應該很貴吧，每一個都做得那麼精緻」
青青：「這些都是廠商送來的，別客氣一塊來幫我品嚐看看吧。其實我的工作是甜點評論家，每天都要一直吃一直吃不一樣的蛋糕甜點，所以我的肚子會像氣球一樣變得又大又圓，這就是身體給我的警訊，提醒我不要吃太多甜點，要多運動並且做好飲食均衡。」
小彩：「啊~叉子掉了，你看我的手臂越來越無力，現在就連拿個湯匙的力氣都沒有，我到底是怎麼了…」
青青：「還是你要試試去復健，那裡有好專業的復健師以及一些復健的器具，相信對你應該會有幫助的。」
小彩：「真的嗎？聽起來好厲害，那我趕快去預約，謝謝青青的推薦！」
小彩因為工作造成肩膀、手部、大腿無力，聽從朋友們的建議不斷的休息、貼貼布、運動、按摩、復健，但情況都沒有好轉，小彩對此情形感到相當失落，決定還是花一點時間找醫生好好做一個完整的檢查，探究自己的身體到底發生甚麼事情了。 小彩：「醫生，我的手臂、肩膀都使不上力，本來只有上半部，但最近就連大腿也慢慢感覺越來越無力，怎麼辦呀？快幫幫我吧，我已經休息好一陣子了也試過很多種方式，身體狀況一直都沒有好轉。」
醫生：「小彩，不要著急，在這裡需要一點時間做完整的檢查，你就先回去等我的消息！」
醫生仔細反覆確認著小彩身體的各項指數、並詢問其他醫生朋友的專業意見後，醫生請小彩再來一趟醫院。
小彩：「醫生我身體要怎樣才會快點好起來？最近工作量越來越多了呢！」
醫生：「小彩啊……你這個……」
小彩：「醫生，你趕快說說呀，我的身體怎麼了，我等一下還要趕回去工作，現在手臂無力，工作速度變得好慢，還有好多地方還沒完成彩繪呢。」
醫生：「小彩，你的身體無力不是工作造成的，是因為你罹患一種名為『肢帶型肌失養症』的罕見疾病，雖然你現在感覺像是疲勞導致，但是這個疾病會漸漸造成靠近身體的肌肉沒有力氣，例如肩膀、上臂、骨盆和大腿這些地方，都會漸漸失去力量，現在只能努力維持肌肉功能，讓肌肉不再流失。」
小彩聽完醫生的解釋後，心情非常低落回到家中跟家人說這個消息。
爸爸：「什麼？你說什麼！」
爺爺：「這是什麼疾病，聽都沒有聽過。」
爸爸：「那……我們要不要趕快去治療啊！這種疾病要吃甚麼藥，還是打針啊？。」
小彩：「唉……醫生說這種疾病目前還沒有治療方法，只能努力維持現狀，我以後該怎麼辦呀……」
爸爸：「小彩，爸爸對不起你，都沒有好好照顧你才讓你變成這樣的」
爺爺：「小彩，不要太擔心，有甚麼問題我們一起面對」
小彩：「謝謝……謝謝你們」
最近小彩總是悶悶不樂，爸爸明顯感受到了小彩的情緒，於是到醫院詢問醫生有關小彩疾病的問題，也看了好多有關罕見疾病的的資料，爸爸決定要好好的陪伴小彩，小彩也有聽從醫生的建議復健及運動訓練，這些訓練也成為小彩每日的功課，來維持小彩肌肉的耐力，也讓他的疾病不至於惡化這麼快速。
爸爸：「1、2、1、2，小彩，加油，再堅持一下。」
小彩：「哇！太累了，以前都可以輕鬆完成的動作，現在做起來竟然這麼吃力。」
爸爸：「慢慢來，不要急，我會陪著你的。」
小彩：「謝謝爸爸，因為有你的陪伴，讓我有勇氣面對疾病及復健！」
雖然小彩的肌力仍漸漸退化，但在家人們的鼓勵及耐心的陪伴下，展開她的復健之路。
 認識罕見疾病—肢帶型肌失養症(Limb-Girdle Muscular Dystrophy)邱姊姊：「各位小朋友，小彩是罹患了一種叫『肢帶型肌失養症』的罕見疾病，是一群退化性肌肉疾病的統稱，疾病造成他們四肢骨骼肌無力或消瘦的情形，疾病影響了小彩的身體，還好有家人朋友的陪伴，鼓勵小彩持續復健以減緩疾病的惡化。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」
 疾病詳述 |
