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第四十五集：名演員奇奇(歌舞伎症候群)
作 者：徐詩媛 繪 者：許楚妘
發表日期：2022/10/28
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內容介紹：
「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說是奇奇的故事，奇奇因為外觀，同學都不想跟奇奇做朋友，讓他很難過，不過因為奇奇的特殊才藝，讓大家對奇奇感到佩服並且成為好朋友，長大後的奇奇甚至還成為家鄉的光榮人物，想知道奇奇的特殊才藝是什麼嗎？那麼就請大家坐好，開始聽故事吧！」 在村長夫婦的帶領下，村民的生活愈來愈好，因此兩夫婦在生下的第一個寶寶—奇奇時，消息很快傳遍全村，每個人都在手舞足蹈開心的慶祝，恭喜夫婦倆迎接新生命的到來，然而這樣的氛圍沒有持續多久… 村長夫人發現奇奇呼吸很急促，感覺奇奇非常努力地想吸進一口氣，在發現不對勁後便帶著他去找醫生。醫生聽完奇奇的病狀後便安排一連串檢查，檢查後發現奇奇的病似乎沒有那麼簡單，需要住院詳細檢查及手術治療。 手術過程，夫婦兩人焦急地在手術房外等了好幾個小時，村長夫人說：「怎麼辦？奇奇還那麼小，怎麼就要動這麼大的手術呢？那可是心臟啊！如果有什麼萬一要怎麼辦？」 村長趕緊安慰說：「我們要相信醫生，我也相信上天不會輕易帶走奇奇的！所以我們就先耐心等待吧！」 終於等到手術結束。 醫生說：「手術後，奇奇目前的狀況算是穩定了，從我們的診斷來看，奇奇得了一種『歌舞伎症候群』的罕見疾病，可能眼睛會細細長長、下眼瞼外翻、招風耳、眉毛彎弧型且眉毛中後段稀疏等特徵，另外學習可能會比一般小朋友慢，但是只要用心照顧與陪伴，奇奇還是可以其他小朋友一樣正常生活。」 憂心忡忡地村長夫婦聽完後終於放下心，「謝謝醫生，我們會盡心盡力的照顧奇奇的，只要知道奇奇還能和一般孩子一樣長大就是最好的消息了！」 村長夫婦花許多時間精力陪伴奇奇、照顧奇奇，奇奇回診時也會請假陪他去看醫生，了解照顧奇奇必須注意的事情。村民們會在廟宇祈求奇奇能平安健康，也時常的關心村長一家，村民們的關心讓夫婦兩人相當感動。 奇奇在夫婦兩人無微不至的照顧下長大，雖然奇奇因為疾病，關節會疼痛、講話不太清楚，但是奇奇的性格活潑外向，所以有他在的地方笑聲都不會間斷。如此喜愛與人互動的奇奇在知道自己要上學時，更是興奮到前一晚睡不著，出門前還高興的跟村長說：「我會交好多好多朋友然後回來告訴爸爸！」。 活潑的奇奇剛到教室就興奮的跟同學們打招呼：「你好！我叫奇奇，你叫什麼名字？」 小忠一看到奇奇後便轉頭不理奇奇，奇奇感到奇怪，於是又開口：「你為什麼不理我？」 小忠依舊不理睬奇奇，奇奇覺得很難過，也不知道自己哪裡做錯了。 在放學的時候，奇奇聽到小忠跟其他同學說：「你們不覺得奇奇長的很奇怪嗎？好像一個面具人喔，也不知道會不會傳染…」 奇奇聽了難過地跑回家。 回家後的奇奇比平常安靜許多，這讓村長夫婦不禁擔心是不是發生什麼事，但奇奇沒有多說，只說是玩了一天累了。漸漸的奇奇對於上學不再感到興奮，因為他發現自己跟別人長的不太一樣，而且大家都很快可以學會的事，他卻要練習很多次，這讓奇奇很沮喪….. 某天在學校裡，奇奇又因為聽到有同學說：「那個奇奇學什麼都很慢，是不是哪裡有問題啊？」。 這讓奇奇很是傷心，一個人蹲在操場旁偷偷的哭。 突然有一個人蹲在奇奇身旁，開口問：「你為什麼一個人在這裡哭得這麼傷心呢？」 奇奇看著這陌生人覺得危險就想走開。 這個人繼續說道：「我叫阿敏，是學校新來的表演藝術老師，你願意跟我說發生什麼事了嗎？或許我可以跟你一起想辦法。」 於是奇奇慢慢卸下心防娓娓道來自己所發生的事... 聽完後，阿敏老師就安慰奇奇說：「每個人本來就都長的不一樣，而且你的爸爸媽媽有因為你長得跟別人不一樣而不愛你嗎？」 奇奇搖搖頭。 阿敏老師接著繼續說：「而且每個人擅長的事物本來就不同，就像老師表演默劇很厲害，但是要我做料理根本就是在浪費食物，根本沒人願意品嘗我的廚藝，哈哈。」 聽到這奇奇就忍不住就笑了出來。 阿敏老師又再說：「所以你不需要為這些事而傷心！」 奇奇聽完便點點頭，並開口說：「謝謝老師，我心情有好多了，以後我可以再來找阿敏老師聊天嗎？」 阿敏老師回答：「當然可以！不過你現在該回教室上課了。」 後來奇奇時常會跟阿敏老師訴說自己遇到的困難，而阿敏老師也會與奇奇討論要怎麼解決自己碰到的問題。 而阿敏老師在下學期時，來到奇奇的班上擔任表演藝術老師，在課堂上阿敏老師介紹自己曾經做過默劇演員，並且將自己過去的表演影片播放給學生們看，當奇奇看到影片時，雙眼都亮了起來，覺得表演默劇的阿敏老師超級厲害，因為她不用說話，只透過肢體動作和表情就讓觀眾專注在表演上，讓奇奇對默劇產生極大的興趣。 下課後奇奇跑去找阿敏老師說：「默劇好神奇！我可以學嗎？我想跟老師一樣站上舞台表演！」 阿敏：「當然可以啊！你還會是我第一個徒弟呢！」 在學默劇以前，奇奇就經常使用肢體動作和表情與旁人互動，所以在學習默劇時，阿敏老師認為奇奇雖然一開始無法有這麼豐富想像力與觀察力，在模仿人物及劇情創作上也仍需要多練習，但奇奇的肢體動作卻是相當靈活，阿敏老師覺得即便奇奇學習比較慢，但是奇奇表現得很積極而且進步很快，相信奇奇很快就能彌補這些不足的地方。 在表演藝術課的期末成果發表時，奇奇將自己準備好幾個月的默劇表演給班上同學看，班上同學都相當的經驗並專注看著奇奇的表演，連當初嘲笑過奇奇的同學們也讚嘆不已….. 小忠及其他曾經嘲笑過奇奇的同學們說：「對不起，我們當初不應該嘲笑你，每個人不論長相還是擅長的事情都不一樣，看完你的表演後，我們都覺得你很厲害，相信未來你可以為我們村子爭光的！」 奇奇：「沒關係啦，我們之後能夠成為好朋友嗎…..」哈哈哈，沒問題沒問題，我們都想要跟奇奇一起學默劇，有朝一日一起上台演出。 如今奇奇已是默劇中最廣為人知的演員，只要有奇奇的那場演出，絕對是座無虛席，想要搶到一張票都不是件容易的事。奇奇成為村里的驕傲，他也積極培育像他一樣學習較慢的孩子成為默劇演員。 「小朋友，奇奇雖然長相特別、學習較慢，卻憑著堅持不懈的努力，讓大家放下偏見，對他刮目相看。所以我們千萬不能像嘲笑奇奇的同學們一樣，在不了解對方時嘲笑對方，因為每個人都是獨一無二的喔。」 |
認識罕見疾病—歌舞伎症候群
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