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第四十四集：美美不一樣(鎖骨顱骨發育異常)
作 者：劉丹琪 繪 者：許楚妘
發表日期：2022/10/28
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內容介紹：
亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時呢，也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前面的小朋友，今天，要跟大家說的是一個小女孩美美的故事，美美是打擊樂社團的鼓手，喜歡拿著鼓棒到處敲敲打打，敲擊出鼓舞人心的節奏，她因為生病的關係，必須穿著矯正鞋幫助他改善走路問題，這一天，她和往常一樣拿著鼓棒要走向社團，但下課時間晚了，穿著矯正鞋也不容許她走得過快，這天，為抄近路走往昏暗的操場，卻聽到一陣爭吵聲，看到隔壁班的小維正被阿雄團團圍住，究竟美美看見了什麼？她能幫小維解圍嗎？請大家坐好，仔細聽我說故事囉！」 下課時間總是鬧哄哄的，美美拿出樂譜與鼓棒，試著以桌子為鼓敲擊出節奏，練習這周社團的新曲目，咚咚卡、咚咚卡……。這時，班上的同學小花來到美美位置前面坐下，小花最喜歡看美美打鼓了，儘管美美穿著不方便的矯正鞋，也無法掩蓋美美打起鼓來帥氣十足、自信又美麗的樣子。 這時小花對美美說：「美美，你聽說了嗎？隔壁班有個新同學剛轉學過來，聽說他也穿著矯正鞋呢！你會不會認識他呀～」 美美敲了小花的頭說：「小花啊！小花啊！不是每個穿矯正鞋的人都跟我一樣，我都會認識，好嗎！？」對於小花的問題，讓美美真是哭笑不得…… 「我不是這個意思，你不要誤會我，我是有根據才這樣推測的。」深怕美美誤會，小花焦急著說。 「聽說那位新同學也是因為生病，才穿矯正鞋，而且他父母也是為了找醫生治療而搬來鎮上，所以我才猜測他們可能是要來找你的醫生，因為你前年不也是因為這個原因搬過來的嗎？」小花對著美美說。 夜晚睡覺前，美美回想起在大樹鎮就讀木星小學的時光…… 「哈哈哈哈，你看那個人走路怎麼這麼奇怪呀！」一群小朋友們跟在美美身後笑著說。 美美已經慢慢習慣大家取笑她的走路姿勢，嘆了一口氣後，為自己打氣說：「沒關係，他們因為不認識我，才會這樣說，我一定可以克服的，一定可以在這裡交到好朋友的。」 上課鐘聲響起「噹噹～噹噹～」，美美走到班上後，在門口深吸一口氣，對自己說：「我一定可以的」。 老師：「各位小朋友，大家早安，開學第一天很高興認識大家，我是你們的班級導師，希望大家可以開心學習、互相幫忙喔！現在小朋友們，輪到你們自我介紹。」 美美：「大家好，我叫美美，我走路姿勢怪怪的而且較為緩慢，是因為我穿著矯正鞋及背架，請同學們不要覺得奇怪，爸爸媽媽說我是因為基因突變而得了一種『鎖骨顱骨發育異常』的罕見疾病，因為這個基因壞掉了，讓我的骨頭生病影響我走路，也讓我的牙齒長得很奇怪，這種疾病不會傳染，請你們放心。」美美笑著說。 同學們聽到美美的介紹，交頭接耳的討論著。 老師見狀便說：「謝謝美美的自我介紹，相信大家都很好奇。今天剛好是我們班的聽故事時間，今天說的故事或許可以讓我們更認識美美喔！」原來木星小學一直都有早晨說故事時間的傳統，學生們也很喜歡這個溫馨時光。 老師說完《亮亮的任務》繪本後，一陣掌聲。 「原來罕見疾病的病友這麼辛苦！有些人不能吃自己想吃的東西，有些人不能曬太陽流汗、有些行動不便晚上還要戴呼吸器……他們真的好辛苦。」小朋友們此起彼落的討論著，目光皆看向美美，「我們要一起保護美美，不能讓她被欺負！」 班上的同學和美美相處後，美美個性開朗，笑起來像溫暖的太陽般和煦，平時很熱心會幫助同學相互學習，班上同學們都很喜歡美美的善良體貼，也不會因為她走路緩慢而取笑她。 直到一天放學後，美美回到家，看到爸爸媽媽都在客廳。 爸爸：「美美，我們要搬家囉，下學期要幫你轉學到音符小學！」 美美：「為什麼，我不要，我不要啦……，我捨不得我的好朋友們，小強、小如、柔柔……，為什麼你們做這個決定都沒有跟我討論。」 媽媽：「美美，爸爸是因為工作調職關係，而且在天空鎮可以找到治療妳的醫生，為了你的病情，我跟爸爸都覺得這個決定很好呀！」。 美美：「那是你跟爸爸的決定，不是我的，我不要、我不要、我不要啦！」美美哭著跑回房間。 一早，小鳥在外面樹上啾啾叫著，美美夢醒了，臉上掛著淚痕說：「怎麼又做起這個夢呢！明天有社團表演呢！我得趕快起床把握時間練習。」 「爸媽早安。」美美向在餐桌前的爸媽問早。 「美美妳怎麼穿著制服出來，你忘記今天要到醫院回診檢查嗎？」媽媽叮嚀著美美。 「啊！我忘記了，媽可以改天嗎？我明天社團要表演，今天要加緊時間練習。」 「不行，今天一定要回去看診，林醫師已經問起你了，說你的牙齒還有矯正鞋都要再看一下，不可以再拖了，前幾次預約看診妳都因為社團時間一改再改，這次不能讓你再改了，快去把制服換下來，跟我去醫院。」媽媽嚴肅的說。 「美美，你太久沒有來看看我了吧！在忙些什麼呀！」林醫師一邊檢查著美美的腳底板，一邊檢視矯正鞋是否需調整。 「等等妳還要去看看黃醫師喔，他說你的牙齒很久沒有追蹤了，他有點擔心。」林醫師又接著說。 美美撒嬌的說：「林醫師，我也很想念你們呀，但是因為社團太好玩了，每次一玩下去都忘記時間，對不起。」 「聽妳媽媽說妳鼓打得很棒，這矯正鞋還適應嗎？有沒有需要調整的地方？對了，美美妳認識一位叫小維的男生，他也念你們學校喔！很巧的，他跟你是一樣的疾病，也剛好是我的病人呢！只是他最近悶悶不樂的，回診時總是不發一語，我有點擔心。」林醫師和藹地說。 美美心想「原來那個人真的跟我一樣疾病啊！小花說得沒錯，難得遇到跟我一樣疾病的，是該認識認識…」 美美對著從小就很照顧她的林醫師說：「林醫師，不要擔心，有機會我去幫您問問看。」 隔天，下課後，美美急急忙忙地抄著近路往社團方向走去，「今天下課晚了，希望大家不會等我等太久。」。 突然間碰一聲，樹叢後發出一記響聲，「同學走快點！怎麼走這麼慢，你腳穿這什麼鞋啊，超級奇怪，哈哈哈！」阿雄笑著對小維說說。 美美湊近一看：「那個人是小花及林醫師提到的小維！不行，我一定要過去幫他。」 「阿雄你的聲音真是嘹亮，遠遠就聽到你渾厚的聲音，不愧是聲樂社的主唱，這次你又是要用聲音關懷誰呀？」美美微笑著說。 阿雄轉頭一看是美美說：「原來美美啊，我趕著去球場打球，是一時急才這麼大聲！」 原來阿雄跟美美是鄰居，又曾經在社團表演時合作過，美美知道阿雄沒有惡意，只是性子急了點。 「阿雄，我剛剛聽到你對他的鞋子有意見，那你對我的鞋子有什麼看法？」美美嚴肅的說。 「美美，我不是故意的，我只是心急脫口而出，對不起！」阿雄說。 「阿雄，我和小維同學是一樣的疾病，我們穿矯正鞋，並非我們所樂意，你和我從小一起長大，你知道我因為膝外翻、脊椎側彎、扁平足的不適才穿這種鞋，怎麼還能取笑我們呢？」美美難過的說。 小維聽到美美跟他是一樣的疾病病友，眼睛睜大看著她。 阿雄連忙轉身對小維及美美道歉：「對不起，我不該取笑你，可以請你原諒我們嗎？」 美美一聽連忙換上笑靨，對阿雄說：「謝謝你，我就知道其實沒有惡意，只是語氣急了點而已，我要趕去社團了，記得等等來看我表演哦！」 美美拉著小維走出陰暗處，「我們跟別人沒有不同，只是我們多了一些裝備，這些裝備都是我們走出框框的工具，不要忘記，我們也能大聲笑、大聲哭，到處交朋友，不要因為疾病框住了我們喔！跟我到社團吧，看完我的表演後，就知道我們多有力量。」美美自信的說。 自從看過美美的表演後，小維與美美成為好朋友，也意外發現小維有一副好嗓音，社團的夥伴們極力邀請小維加入他們社團，小維也不再自己一個人待在角落，因為美美的正義與勇敢，他們的罕見讓友愛被看見。
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認識罕見疾病─—「鎖骨顱骨發育異常症」
疾病詳述
