電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是小米，她長得和其他小朋友不太一樣，當她知道其他國家有人跟她長得一樣，她迫不及待出發去尋找，一路上遇見奇形怪狀的人類，最後小米到底有沒有找到她想找的『那個人』呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」

小米還是小寶寶的時候，皮膚就出現發紅及水泡，幾個月後水泡消去，但皮膚上卻留下色素沉澱，所以小米的全身佈滿了咖啡色斑，這些色斑長得像線條的樣子，就像小丑魚一樣，看了好多醫師都查不出原因，更沒辦法把這些色斑弄掉。除此之外，小米越來越大，她的頭髮越稀疏，牙齒排列很不整齊，她常常被同學嘲笑是醜八怪。

「我不想上學了…阿力老師，為什麼只有我長得跟別人不一樣？我不喜歡皮膚上一條條的色斑。」小米難過地掉下眼淚。

阿力老師安慰她：「先擦乾眼淚聽老師說，或許在我們國家妳長得很特別，但世界無奇不有，老師曾聽說好像有一個跟你一樣的人，或許找到他，就可以知道妳到底發生了什麼事？」

「阿力老師，你說的是真的嗎？那我得趕快出發去找那個人！」

小米好興奮，想到世界上有人跟她一樣，她迫不及待收拾好行李，踏上旅程，出發去尋找自己的身體之謎。

小米離開家鄉，首先來到東方國，東方國緊鄰世界上最大、最美的海洋－東之海，這裡的人民都是靠東之海維生，大家整天在海裡游泳、捕魚、和海龜及海豚作伴。東方國的居民大部分時間都生活在海裡，所以每個人的手跟腳自然而然長出像鴨子一樣的蹼，這樣的蹼方便他們游泳或潛水，也幫助他們更容易抓到章魚和螃蟹。

小米從來沒有看過人的手腳有蹼，東方國人熱情邀請小米下水看看五彩繽紛的珊瑚，當小米換上泳衣，露出手臂和雙腳時，東方國人嚇了一跳，因為他們也沒看過人的皮膚上居然有一條條咖啡色斑。小米看到東方國人的反應，心想：「他們一定也覺得我是醜八怪，不敢跟我做朋友了。」

但是，小米想錯了，東方國人很快伸出手，拉著小米一起下水，小女孩說：「我覺得妳的皮膚很像海草，潛在水裡說不定不會被魚兒發現呢！」「沒錯，妳在水中就像有天生的保護色，應該更容易抓到石縫裡的螃蟹喔。」「我們來比賽吧，看誰先抓到最多螃蟹！」小米笑了出來，她快樂地跟大家玩在一起，沒有人因為她的外表而嘲笑她，反而大家很羨慕小米有那麼特殊的皮膚。

小米度過開心的一天，等所有人都上岸，她揮揮手跟大家說再見，看起來這個國家沒有跟她長得一樣的人，她必須趕往下一個國家。

過了幾天，小米又來到南方國，南方國是一個非常漂亮的國家，路邊種滿了向日葵，房子周圍都是花海。小米走進一座玫瑰花園，這裡有成千上萬的玫瑰，正當她停下來聞花香時，突然一朵玫瑰花動了！

小米嚇得退後一步，睜大眼睛一看才發現，原來那是一個人，而那個人的頭上種著玫瑰花！

「嗨。」頭上有玫瑰花的男孩轉過來向小米打招呼，「抱歉嚇到妳了，看來妳是第一次來南方國，我是小楠，跟妳介紹一下，我們南方國的人民頭上都種著花喔。」

小米：「好神奇，怎麼會在頭上種花呢？」

小楠：「因為我們國家的人實在太愛花了，走到哪裡都想要捧著花，但因為手拿著很麻煩，所以乾脆就種在頭上。」

小米：「真有趣。但洗頭的時候怎麼辦呀？」

小楠：「洗頭？不用洗啊，我們根本沒有頭髮。對了，我看妳有好多頭髮，很漂亮呢。」

小米：「我的頭髮才不多，在我們國家，女生的頭髮都又長又亮，不像我又少又細，同學都常笑我。」

小楠：「不要難過，也不要把他們的話放在心上，相信我，跟我們比起來，妳的頭髮漂亮多了。」

小米：「小楠，謝謝你，聽你這樣說我覺得沒那麼難過了。對了，你頭上這朵玫瑰開得好漂亮，你是怎麼種的？」

小楠：「跟你說，心情是花朵的養分來源喔，人開心的話，花就會長得越好，所以我每天都保持愉快的心情，尤其要多說好話。」

小米：「就像你剛剛稱讚了我的頭髮。」

小楠：「沒錯，接著讓我來帶你參觀一下吧。」

小楠帶著小米在南方國四處走走，小米發現大家的頭上都種著不一樣的花，有的人是特別大的牡丹花、有的人喜歡小小的小粉花。但一樣的是，每個人都笑咪咪的，也不覺得小米頭髮有什麼奇怪，甚至一些年輕的漂亮姐姐還很希望跟小米一樣有頭髮呢。

小米在南方國住了一段時間後，發現沒有人跟她長得一樣，雖然她很喜歡這裡，大家都好友善，但她還是得趕緊出發去尋找「那個人」。

走了好久好久，小米看到前方有位老爺爺趴在地上，小米好奇的靠近：「老爺爺，您在做什麼呀？」

「我正在研究螞蟻。」老爺爺頭也不抬，拿著放大鏡專心看螞蟻搬食物。

小米繼續問：「不好意思打擾您研究螞蟻，但我好像迷路了，您能跟我說這裡是哪裡嗎？」

老爺爺終於抬頭：「抱歉我剛剛太專心了。這裡是西方國，西方國人人都是科學家，專門研究各式各樣的東西，像我是研究螞蟻的專家，而有的人是研究星星、有的人是研究大海，還有人研究怎麼做出全世界最好吃的冰淇淋。」

小米：「太好玩了！」「老爺爺我想再請問您，您有看過跟我長得很像的人嗎？」

老爺爺仔細看了看小米：「看起來好像有喔！住在科學街的安琪博士跟妳一樣身體有咖啡色色斑、頭髮很少、牙齒甚至比妳更歪。她是我們西方國一流的科學家喔。」

小米不敢相信自己的耳朵，找了那麼久真的找到了！

小米急忙跑到科學街，找到了安琪博士，她興奮地大喊：「安琪博士，我是小米，我找了妳好久，有好多問題想問妳！」

安琪博士的確有著跟小米一樣的外觀，而她始終保持笑容，看起來非常和善快樂。

小米：「博士，為什麼我們的皮膚會出現色斑？為什麼我們的頭髮和牙齒跟別人那麼不同？」

安琪博士：「為了解開這個謎題，我花了五年時間研究我自己，發現我們其實是生了一種叫『色素失調症』的罕見疾病。」

小米：「原來博士是研究罕見疾病的科學家，太酷了。」

安琪博士：「因為我跟妳一樣，太想知道自己的身體到底發生什麼事，直到現在我還在研究該怎麼治療這個疾病呢。喔對了，在這五年裡，我還發現原來世界上有上百種的罕見疾病喔。」

小米聽到這裡瞪大了眼睛。「什麼？博士妳說還有很多跟我們一樣罹患不同疾病的人？」

安琪博士點點頭：「是阿，但是…研究罕見疾病的科學家實在太少了，所以我立志要更努力研究出治療方法，不只幫助我自己，也幫助更多罹患罕見疾病的人。」

小米：「安琪博士，妳的志向好偉大，妳願意收我當助手嗎？我也想跟妳一起做研究，成為像妳一樣厲害的科學家。」

安琪博士：「當然好啊！我正缺少助手呢，小米，讓我們一起加油吧！」

就這樣，小米留在西方國非常認真地跟著安琪博士研究罕見疾病，十年後，小米找出更多罕見疾病的知識和治療方法，她獲獎無數，最終成為世界上眾人尊敬和愛戴的科學家。

認識罕見疾病—色素失調症（Incontinentia Pigmenti）
邱姊姊：「各位小朋友，小米和安琪博士生了一種叫『色素失調症』的罕見疾病，這是一種遺傳疾病，患者通常有皮膚症狀。剛出生的小嬰兒皮膚會出現發紅及產生水泡，慢慢的水泡傷口變成像小膿瘡，皮膚開始出現色素沉澱。他們的四肢和身體可能會出現色斑及毛髮稀少，還有缺牙、排列不整齊，再嚴重一點的人，也會出現癲癇，或者眼睛也可能因血管過度生長而失明。這個病不會傳染，卻也還沒有藥可以醫治。因為從小外觀的影響蠻明顯，大家要多鼓勵孩童正向看待，同時告訴其他小朋友正確的疾病觀念，不可以排擠他們喔。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/90
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/597