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第四十一集:阿姆,一塊小蛋糕(視網膜母細胞瘤)
作 者:陳安  繪 者:徐若鈞
發表日期:2022/10/28
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內容介紹:


電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字)

亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是阿姆,阿姆是典新小鎮非常有名的甜點師,已經連續十年獲得小鎮的最佳甜點師。他除了技術一流,個性也非常開朗,無論大人小朋友都喜歡他。不過,阿姆的左眼總是戴著眼罩,沒有人知道為什麼,也沒有人敢問阿姆。又到了一年一度的甜點大賽,有個小朋友在廣場上指著阿姆的眼睛大聲地問:「為什麼你只有一隻眼睛呢?」原本熱鬧的廣場安靜了下來,小朋友的媽媽急忙跑來要把孩子帶走,並一面向阿姆道歉。留下阿姆站在人群中間,阿姆會怎麼回應大家呢?阿姆的眼睛又有什麼祕密嗎?那麼就請大家坐好,聽我說故事囉!」 

典新小鎮有一條非常有名的甜點街,整條街上每天都充滿香噴噴的甜點香味,有好吃的甜甜圈、漂亮的杯子蛋糕、香濃的烤布丁……,各式各樣的甜點在這裡都找的到。典新小鎮每年都會舉辦甜點比賽,選出年度最佳甜點師。已經連續好多年都是由位在街底的蛋糕店獲得冠軍。

在甜點街底有一間小店,店門口的招牌上寫著「一塊小蛋糕」,上面還畫了一塊有草莓的小蛋糕。門口有一片玻璃櫥窗,從窗外就能看見店裡的蛋糕,打開門的時候,會敲響門上的鈴鐺。接著就會聽見阿姆宏亮的聲音:「歡迎光臨一塊小蛋糕!」。

這間店的老闆是阿姆,無論是大人或小朋友進來,他都充滿笑容,親切地和客人介紹每一種蛋糕。不過,甜點師阿姆,只有一隻眼睛,他的左眼總是戴著眼罩,一個有一塊小蛋糕圖案的眼罩。沒有人知道阿姆為什麼只有一隻眼睛,大家也不敢問阿姆。

阿姆剛開始學習做甜點的時候,因為只有一隻眼睛看東西,如果沒有注意,就會撞到廚房裡的東西。在倒材料時,會因為無法對準,一個不小心就倒出容器外面,常常把廚房弄得亂七八糟的。

不過阿姆並沒有放棄,他花比別人更多的時間練習,熟悉廚房櫃子及工具的位置。做甜點時放慢速度,小心地確認位置,把材料倒進容器,再仔細的攪拌。對阿姆來說能夠做出好吃的甜點和別人分享,是件最開心的事情。

每天早上天還沒有亮,整個小鎮的居民都還沒醒來,阿姆就已經起床準備甜點的材料。

他對每一個甜點都有自己的堅持,要放多少的奶油、多少糖,烤箱的溫度要多少,他都非常仔細的確認。阿姆會在開店前把所有的甜點都整齊的放到架子上,迎接客人到來。

每天蛋糕店打烊後,阿姆也會很認真的研究新的甜點食譜,不斷地學習新的方法和調整自己,他每一天都很努力。

終於又到了一年一度的甜點大賽,這是典新鎮上的大活動,廣場上搭起一座大舞台,舞台前面有一張很長的桌子。所有參加比賽的甜點師要在今天下午三點前準備200份的甜點,讓小鎮上的居民品嚐,大家用投票的方式選出今年的最佳甜點師。

比賽當天,所有的甜點師們都很認真的準備。還不到三點,典新小鎮的居民們都聚集在廣場上,大家都非常期待今天的比賽。

甜點師們陸續序地把做好的甜點放到廣場的長桌上,有炸得酥脆的甜甜圈、有五顏六色的杯子蛋糕、有烤得金黃的布丁。當然少不了連續好幾年得獎的阿姆,他的桌上擺滿了一塊塊草莓蛋糕。

看著桌上滿滿的甜點,大家都在討論哪一個好吃?誰會是今年的冠軍?

「這是我吃過最好吃的甜甜圈,我一定會投給他。」陳叔叔說。

「不不不,我看今年的冠軍,還是非一塊小蛋糕的阿姆莫屬,那才是甜點街上最好吃的甜點!」王奶奶慢慢的說。

「我倒是對甜點一點興趣都沒有。」林阿姨很大聲的說。

居民們都很熱烈的討論,在投票紙上寫下自己支持的甜點,放進投票箱裡。

「最後3分鐘,請還沒有投票的居民趕快把票投進投票箱裡,我們即將選出今年的最佳甜點師!」鎮長拿著麥克風在台上喊著!

終於到了頒獎的時刻,鎮長走上台,手上拿著一座冠軍獎盃。

廣場上的每一個人都看向舞台。

鎮長:「今年的最佳甜點是……一塊小蛋糕的阿姆!恭喜阿姆!」

廣場上響起熱烈的掌聲,阿姆害羞的向大家鞠躬說:「謝謝大家!」

王奶奶說:「看吧!我就說最佳甜點師肯定是阿姆!」

阿姆走上舞台接過鎮長的獎盃。阿姆笑的好開心,正當他拿起麥克風準備發表感言時,台下有個小男孩指著阿姆的眼睛,很大聲的說:「為什麼你只有一隻眼睛呢?這樣做蛋糕的時候會不會很不方便?」

廣場上突然安靜了下來,一點點聲音也沒有。大家看著站在台上的阿姆,他左眼上那個有著一塊小蛋糕的眼罩成了大家的焦點。

林阿姨馬上跑到前面拉住小朋友,她不斷說:「對不起!對不起!阿姆。」

然後很生氣的對她兒子說:「怎麼可以問這種問題!媽媽是怎麼教你的,趕快和阿姆說對不起!」

林阿姨很生氣的拉著她兒子的耳朵,小朋友嚇得哇哇大哭起來。林阿姨不斷向阿姆道歉。

阿姆慢慢的說:「林阿姨,沒有關係,請不要覺得抱歉,我並不在意喔。」

接著他蹲下身子,很親切的看著小朋友,溫柔的說:「小朋友,謝謝你對我的關心,不用跟我道歉。我會一直戴著眼罩,是因為我在剛出生的時候得到一種名叫「視網膜母細胞瘤」的罕見疾病。因為癌細胞有可能會擴散至腦部,為了保住性命,我做了手術將眼球摘除。」

小朋友:「那這樣怎麼做蛋糕,會不會很不方便?」

阿姆:「雖然我從年紀很小的時候就只剩下一邊的視力,看東西的角度會可能和大家有一點點的不同,但因為我很喜歡做甜點,所以我也很認真學習,努力克服只有一隻眼睛障礙。還是可以做出好吃的甜點和大家分享,謝謝你的關心喔!」

小朋友:「不客氣!」

阿姆:「不過你要記得,不是每個人都可以接受這樣在好多人面前被關心。」

小朋友:「為什麼啊?」

阿姆:「因為不是每個人的想法都一樣,就像今天的比賽,有些人喜歡甜甜圈,有些人喜歡草莓蛋糕,還有些人不喜歡吃甜點。有的人一樣,有的人不一樣,所以面對事情的時候,大家也可能有不一樣的想法。」

小朋友:「所以不能這樣問別人嗎?」

阿姆:「當你看到像我這樣戴著眼罩,或其他和你不一樣的人的時候,如果你是想關心對方,問問他的狀況。不用當著好多人的面前很大聲的說出來,可以走到他的旁邊,輕輕的、溫柔的問他。不過,他願不願意和你分享更多,也要看他的決定喔。要記得,不是每個人都一樣,要尊重每一個人。」

小朋友開點點頭說:「我知道了,謝謝阿姆!你做的草莓蛋糕好好吃。」

阿姆:「謝謝你對我的關心,你很棒喔!」

這時台下響起熱烈的掌聲。從那天之後,阿姆的甜點店生意變的更好了。大家都說阿姆是典新鎮上最溫暖也最棒的甜點師。大家對一塊小蛋糕也印象深刻!!

認識罕見疾病─—「視網膜母細胞瘤」(Retinoblastoma)
邱姊姊:「各位小朋友,阿姆所罹患的疾病叫做『視網膜母細胞瘤』,這是一種罕見的眼部惡性腫瘤,大多數發生在5歲以前的小朋友身上,是最常見的兒童眼部癌症。如果腫瘤體積過大,需進行手術去除腫瘤,可能會影響視力。如果未來遇到這樣的小朋友,除了要給他們加油和關心,也要記住阿姆說的,每個人的想法不一定完全一樣,就像有些人喜歡甜甜圈,有些人喜歡草莓蛋糕,還有些人不喜歡吃甜點。要記得尊重每個跟你不一樣的人喔。想要進一步瞭解更多有關於罕見疾病的訊息,也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站查詢,或者呢打電話給罕見疾病基金會,在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔!」

疾病詳述
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/128
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/224