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第三十九集：閃閃的寶石皇冠(先天性肌失養症)
作 者：卓玟禎 繪 者：徐若鈞
發表日期：2022/10/28
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內容介紹：
「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是住在寶石小鎮裡的閃閃，閃閃因為生病了，她的因為肌肉萎縮、沒有力氣、四肢肢體僵硬，需要坐輪椅，只有手有微弱的力氣。雖然閃閃的身體受到了限制，但是經過不斷的努力終於夢想成真，到底發生什麼事了呢？請大家坐好，跟亮亮一探究竟吧！」 在一個遙遠的國境有個寶石小鎮，雖然面積不大，但小鎮卻蘊含著豐富的寶石，盛產各式各樣色彩斑斕的珍珠、鑽石、紅寶石、藍寶石……，寶石設計師們設計各種類型的飾品，甚至會將寶石鑲在各種物品上，在寶石小鎮上到處都散發著寶石耀眼的光芒。 每年春天，寶石小鎮都會舉辦「世界寶石博覽會」，博覽會中網羅各個頂尖設計師的作品，展示著各種閃閃發光的寶石，物品種類五花八門，因此吸引世界各地的民眾爭相前來參觀，只為目睹寶石璀璨奪目的動人模樣。 閃閃從小就住在寶石小鎮中，她十分喜愛寶石，每年媽媽都會帶閃閃參加寶石博覽會。 閃閃：「媽媽~閃亮亮的寶石真的好漂亮呀~」 媽媽：「對呀~媽媽也非常喜歡。」 閃閃：「是誰做出這些這麼漂亮的寶石啊？」 媽媽：「這些都是由珠寶設計師所設計的，再由職人製作而成。」 閃閃：「珠寶設計師聽起來好厲害喔！那我以後也要成為珠寶設計師，設計好多好多漂亮的珠寶送給媽媽。」 媽媽：「哇~那你可要好好加油喔，珠寶設計師需要經過很多很多的訓練跟練習，媽媽非常期待。」 閃閃被炫彩奪目的寶石所吸引，因此從小就立志成為一位珠寶設計師，但其實閃閃生病了，閃閃生的病相當特殊，一種叫『先天性肌失養症』的罕見疾病，因基因遺傳所導致，這種疾病會影響閃閃的肌肉發展，造成肌肉萎縮、無力、僵硬。因為腿部肌肉退化，因此閃閃無法走路，行動皆需要依靠輪椅。雖然無法行走，但是閃閃還是能靈活地操作電動輪椅，行動力可是不輸給其他人，此外閃閃的手部力氣也因疾病變的相當的柔弱，手的每一個動作都需要很大很大的力氣。即使身體有所限制，閃閃仍不放棄成為寶石設計師的夢想。 閃閃為了夢想決定報名參加珠寶設計課程，雖然閃閃相當積極的學習，但閃閃發現自己的速度比同班同學慢了許多，這是因為閃閃的手部肌肉漸漸退化，許多大家都能做的動作，對閃閃來說卻是相當困難，光『提起筆』這個動作就需要非常大的力氣。但是這些限制仍阻擋不了閃閃對於寶石設計的熱愛，他持續不斷的復健及治療，訓練手部肌肉，維持肌力、預防關節攣縮。 閃閃花了比同學多出好幾倍的時間練習，他的每一筆每一畫都極其講究，設計製作每一件作品的圖稿都需要花費更多的時間和精力完成，作品中也都包含閃閃想要表達的情感，他憑藉對於珠寶的熱情及意志力克服身體限制，用心的設計每一件作品。 課程結束後需要通過考試檢定才能取得正式的珠寶設計師資格，需要在規定的時間內設計出符合考試題目的珠寶設計，但閃閃因為身體的限制，設計繪畫的速度相比於同學慢了許多，閃閃為了能通過課程檢定，只能不斷的練習、不斷的練習，逐漸加快設計繪畫的速度。 看到同學一個一個的通過課程檢定，閃閃心理非常失落，開始懷疑自己是否適合從事珠寶設計。 閃閃：「媽媽，同學都通過課程檢定了，只有我還沒通過，我是不是沒有辦法達到我的夢想了。」 媽媽：「媽媽相信你，你為了這個夢想，花了很長的時間復健，訓練手部肌肉，也花了很多時間練習珠寶設計，現在放棄前面的努力就浪費了，不用著急，持續努力練習，媽媽會永遠支持你的，加油。」 經過一段時間的努力，閃閃終於通過課程檢定考試，閃閃順利成為一名珠寶設計師。 閃閃開心地將自己的履歷及設計圖稿寄給各個珠寶公司，經過好一段時間過去了，都沒有公司願意錄取閃閃。 閃閃也主動打去詢問結果，大多數達到的答覆，都是委婉回答擔心閃閃無法勝任工作，尤其是長時間也怕她身體吃不消。 媽媽雖然看到閃閃又再次碰到挫折而難過不已，於是跟爸爸商量到底可以怎麼幫助閃閃？ 爸爸平日因為工作忙碌，比較少在家裡但對於閃閃的關心卻沒有減少過 聽到媽媽這麼一說 爸爸突然想到：「我記得政府好像可以來幫助身心障礙者找工作，我們要不要找一天帶閃閃去家裡附近的就業服務中心去問問看呢？」 隔天爸爸特別請假一起到了就業服務中心，「歡迎光臨，有甚麼可以為您服務嗎？」就業服務員阿宏起身說道 爸爸：「我們想幫我的女兒閃閃找工作，她之前自己找了很多廠商爭取面試都沒有消息……」 阿宏看完閃閃的履歷後說：「閃閃小姐好厲害喔，年紀輕輕就有這麼多的設計證照，我來幫你看看有沒有適合你的公司…」 阿宏打了幾個電話後，下午就親自帶閃閃去「威哥珠寶設計公司」面試。 大夥一行人到了現場，威哥老闆親自出來迎接，「阿宏好久不見，歡迎大家，我們進來坐一起談談..」 閃閃看到工廠裡有好幾個跟她一樣也是身體比較不方便的朋友，他們有的坐著輪椅接電話親切回答著顧客的來電，也有熟練著打電腦幫忙將工作報表整理起來…… 經過阿宏的介紹，威哥老闆：「閃閃的設計作品實在太優秀了，我們就是缺少這樣的設計師，歡迎加入我們的團隊。」 閃閃既開心又有點疑問說道：「威哥老闆謝謝你，不過你難道不擔心我的身體無法負荷嗎？」 威哥老闆笑著說：「其實我們這裡有好幾位都是身心障礙朋友，其實大家依舊工作表現非常優秀，你雖然坐輪椅但是卻不會影響你珠寶設計的工作，有甚麼好擔心呢？ 閃閃：「威哥老闆，謝謝你願意錄用我。我一定會認真工作，不會讓你失望的。」 又到了一年一度的世界寶石博覽會，閃閃的作品鑲嵌了19顆水滴形天然珍珠，旁邊有無數大大小小的鑽石環繞，鑽石採用特殊的切割及雕刻技術，設計風格不同於現今流行的奢華感，改以清新、優雅的風格設計，最終獲得評審團大獎。 閃閃上台頒獎時感性地說：「我要感謝我的家人長期的陪伴，更要謝謝阿宏與威哥老闆給我的支持，我要將我得到的獎金全部用來幫助更多跟我一樣的身障朋友一起來創業，謝謝大家。」 因為閃閃，讓鎮上更多身障朋友的努力開始被看見，也有更多的廠商來聘用他們。
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認識罕見疾病—先天性肌失養症( Congenital Muscular Dystrophy )
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