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第三十七集：小泥巴的克斯提洛氏機器人(克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症)
作 者：李云 繪 者：徐若鈞
發表日期：2022/10/28
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內容介紹：
「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是一對可愛的小兄弟─小黑炭與小泥巴。兄弟倆雖然長的很不一樣，但是他們感情卻非常好。小黑炭因為外觀的關係，從小在外容易被人指指點點，小兄弟找到了屬於自己的秘密基地，在這裡，他們可以盡情的玩樂，還交到了很多朋友。但是，究竟弟弟小泥巴生日這天，在秘密森林發生了什麼事情？又是誰在森林裡救了小兄弟倆？小朋友，你心中是否也有一個英雄？請大家坐好，聽亮亮說故事囉！」 在夢想國度裡住著一對長得截然不同的兄弟檔，小黑炭與小泥巴。10歲的哥哥，天生皮膚黝黑粗糙、毛髮稀少捲曲、個子嬌小、個性善良樂觀，黝黑的膚色襯托出他有著一雙雪亮的眼睛，大家都叫他小黑炭。從小身體不好的他，脊椎側彎嚴重、腳部變形，體育課經常缺席；因為學習理解比較慢，經常比別人花更多的時間，但是他很努力; 下課時間，同學們喜歡聚在一起玩躲貓貓、鬼抓人，這些小黑炭都沒有辦法參與，因此在學校的時候經常是一個人。 7歲的弟弟，皮膚白皙紅潤、圓滾滾的臉蛋，個性鬼靈精怪卻非常貼心，從小就是哥哥的跟屁蟲，每次兄弟檔在外面玩耍的時候，弟弟常常把全身玩得髒兮兮的，所以大家都叫他小泥巴。小泥巴從小最喜歡的玩具就是「克斯提洛氏機器人」。 某天放學時間，正當小泥巴正準備走去找哥哥小黑炭一起回家時，站在走廊一端，看到小黑炭正被一群同學們圍著，大家對小黑炭指指點點且嘲笑他，「醜小鴨」、「你皮膚看起來髒髒的耶」、「你怎麼這麼黑啊」，儘管小黑炭很樂觀，不以為意，但一旁的小泥巴早就看不下去，「不要欺負我哥哥！」馬上衝上前阻止。 回到家後，小泥巴拿出他的克斯提洛氏機器人說著：「哥哥，不管發生什麼事，我都會像克斯提洛氏機器人一樣保護你，你也要記得帶著他，如果我不在，他也會保護你的。」兩兄弟感情從小就很好，雖然小黑炭平時都沒有特別表現出來，但是他也很愛小泥巴，他一直都知道弟弟很保護他，每次出去玩都會把自己弄得髒兮兮也是因為不想讓大家覺得他們長的很不一樣，所以他每年的生日願望很簡單，就是希望自己可以像克斯提洛氏機器人一樣也能保護弟弟。 就在小泥巴八歲生日的這天，爸爸媽媽答應小兄弟晚上要舉辦一個生日派對，準備小兄弟最喜歡的水果鮮奶油蛋糕，並特別叮嚀小兄弟放學後不要太晚回家，但小兄弟還是溜到秘密森林去玩了一會。 森林裡的動物好朋友們說好要幫小泥巴慶生，大家齊聚一堂，準備了一座很高的水果塔當作是生日蛋糕送給小泥巴，小泥巴開心的手舞足蹈。正當大家在森林裡開心唱著歌，玩的正開心時，突然聽到一個巨大槍聲，動物朋友們全都躲了起來。 「是獵人！我們趕緊回家吧！」小黑炭說。 兩兄弟帶著不捨的心情準備離開森林，互看著彼此身上玩得髒兮兮，臉上都是泥土，想必回家又要挨罵了，但是小兄弟倆臉上是開心的。 當他們沿著小道走著走著，又再次聽到了槍聲，這次連續好幾聲，而且聲音似乎離他們越來越近。 「哥哥要跟緊喔！」小泥巴說。知道哥哥的身體狀況無法快跑，便小心翼翼的牽著哥哥的手。 突然有一大群麋鹿跟羚羊正奔向他們，後面緊追的獵人，舉著槍枝往他們方向射擊，小泥巴揹起哥哥趕緊跑，結果被樹幹給絆倒了。 小泥巴的腳受傷了，無法起身繼續跑，但眼看著動物們一直往他們這邊跑，槍聲不斷，小泥巴嚇倒暈過去了，在一旁的小黑炭更是不知所措。 這時小黑炭趕緊從背包拿出弟弟給他的克斯提洛氏機器人緊緊抱著，心裡默默一直吶喊著「拜託保護我們，誰來幫幫我們！」 突然間，一個聲音呼喊著，「孩子啊~ 孩子！」小黑炭試圖尋找是什麼聲音在呼喚著他。個子小小的他，抬頭一看，發現巨大的橡樹正舞動著樹枝，像在跟他招手一樣。 小黑炭慢慢走向橡樹，「你好，我是小黑炭，請問你是傳說中的橡樹婆婆嗎？」但神祕的聲音沒有回應。 「如果你是橡樹婆婆的話，請問你可以幫我實現願望嗎?」神祕的聲音依然沒有回應。 突然一支樹枝伸向小黑炭，點了三下他的鼻子，這時讓無助想放棄的小黑炭，心頭湧上了一股很強勁的力量，像被施了魔法般，感受到自己的四肢變得靈活，全身像是穿著鋼鐵盔甲衣，什麼都不怕。 突然擁有強大力量的他，毫不猶豫地，趕緊衝上前背起小泥巴，快速離開森林。 「小泥巴醒醒啊！起來吃蛋糕了！」小黑炭趕緊把小泥巴叫醒起來吃生日蛋糕。 「我們什麼時候回到家的啊？哥哥」 「噓」小黑炭沒有多說什麼，只是把弟弟拉下樓去吃蛋糕。 「小泥巴！生日快樂！ 」全家人開開心心地幫小泥巴慶生。 睡前，小黑炭回想著今天發生的一切，都覺得不可思議。 「難道是橡樹婆婆的魔法？」小黑炭自言自語，看著自己的四肢，不敢相信今天居然救了弟弟，沒有想過可以背著弟弟跑步的自己。 「橡樹婆婆？魔法？」躺在一旁的小泥巴問。 「你相信魔法嗎？」小黑炭問。 「當然！」小泥巴堅信著。 「那你相信世界上有克斯提洛氏機器人嗎？」小黑炭再問。 「當然……我相信發生意外的時候，克斯提洛氏機器人一定會保護我們，就像今天一樣。」小泥巴講著講著就睡著了。 「親愛的弟弟，希望我永遠都可以當你的克斯提洛氏機器人，生日快樂，晚安。」小黑炭抱著弟弟跟著入睡。
邱姊姊：「各位小朋友，小黑炭生了一種叫做『克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症』的罕見疾病，因為他們一出生，皮膚黝黑，所以大家又稱『小黑人症』。這是因為基因突變造成，除了膚色的影響，他們也會有毛髮稀少捲曲、身材比同年齡的孩子嬌小，還有關節及肌肉鬆軟等情況，從小因為外觀的關係，常常會受到異樣眼光的對待，更需要大家多一點的理解與包容，所以，我們不可以排擠他們喔。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」
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認識罕見疾病—克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症 (小黑人症) ( Costello Syndrome )
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