財團法人罕見疾病基金會

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發表日期:2008/07/06
內容介紹:     你是否也曾為了病歷上滿滿豆芽菜而感到困惑?當醫師明明跟你說的是中文,但卻以英文來紀錄你的病情?是莫名的優越感?還是真的基於專業需求的考量?或只是長期醫學養成教育所留下的規範?     台北榮總神經內科主治醫師高克培醫師,服務三十多年來看見諸多不合理的醫療行為。例如:某村的婦女都沒了子宮,某班小孩全數盲腸都被割掉的荒謬現象裡,他對於自己的專業有了更深 ...

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發表日期:2008/06/29
內容介紹:     每個人都有自己獨一無二的夢想,有些人夢想功成名就,萬人矚目,有些人祈求ㄧ生平順,健康快樂就好。     星光ㄧ班的林宥嘉,生平第一次參加比賽,就成功踏上演藝之路。獲得眾人讚賞跟無數掌聲的宥嘉,在過去日子裡,他付出哪些努力來準備這他ㄧ生的志業?是黃舒駿老師的哪ㄧ句話點醒了他?從小就愛唱歌的宥嘉,是如何陶醉於音樂中?怎樣實現他的音樂之夢?然而夢想之路畢 ...

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發表日期:2008/06/22
內容介紹: 「民以食為天」、「吃飯皇帝大」......,飲食之於人生,是原始的慾望?或是幸福的體驗?吃飯喝水,真的是件稀鬆平常的事情嗎?飲食為什麼會成為一件令人又愛又恨的事?它能帶來什麼樣的喜、怒、哀、樂? 對飲食頗有研究的曾國城,在千變萬化的食材和調味中,領略各地的風俗民情以及文化。對他而言,食材的烹飪方法、溫度、搭配......呈現了廚師對於食材的看法:「美食和藝術一樣,是人類溝通的橋樑。」對於食物,他永 ...

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發表日期:2008/06/15
內容介紹: 當全台灣都喊著王建民,你想到什麼?「棒球」這個讓全台灣為之瘋狂的運動,從紅葉少棒隊開始,就是一篇篇台灣傳奇的誕生。本週,我們將帶聽眾朋友,走入棒球的世界中,聽聽全台灣最多勝的總教練跟熱愛棒球的罕病朋友的故事。 徐生明,這個台灣棒球史上響叮噹的的總教練,到底是什麼原因讓他跟棒球解下不解之緣?從少棒、青少棒、青棒、成棒、職棒到教練,亞奧運選訓小組召集人,徐總教練幾乎是一部活生生的台灣棒球史,他 ...

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發表日期:2008/06/10
內容介紹:1999年6月…… 台灣的醫療社會在寧靜中出現新的思維 罕見疾病的家庭因為基因的舞動而受苦 卻深刻體驗生命價值在於開創人類共同的幸福 家有病兒的陳莉茵、曾敏傑率先站出來講話 「我們不可能照顧孩子一輩子 但是制度可以!」 他們的決意 凝聚了病家的力量 深刻撼動社會各界 媒體更是全程陪伴 提高議題能見度 成立組織的想法不過數百日 罕見疾病家庭開始找到制度化的出路 期待你我的持續參與 實踐台灣的人 ...
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