財團法人罕見疾病基金會

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發表日期:2008/12/11
內容介紹:       青青從出生以來就一直是爸爸媽媽捧在懷中的小娃娃,他患了一種叫做「先天性成骨不全」的罕見疾病,所以他的骨頭很脆弱,只要輕輕一碰就很容易斷掉。個子矮小的他也想像其他的小朋友一樣到地上跑一跑、跳一跳,但是青青的媽媽無論如何總是搖搖頭不答應。所以阿~他不能像班上其他男同學一樣在球場上奔馳,只要會碰撞到身體的運動都要避免,還必須常常到醫院請醫生叔叔幫忙解決他身上骨頭的問題 ...

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發表日期:2008/12/08
內容介紹:       喬伊是在天上負責製作各國新誕生寶貝的天使,製作的過程很簡單,跟捏陶土一樣,搓一磋、揉一揉,然後捏出頭、手腳、鼻子等等的形狀,接著送進烤箱裡烤,最後再灑上神奇的魔法粉,小天使就可以準備去找自己的媽媽,小寶貝就準備在地球上出生了喔~    可是呢,因為喬伊實在太忙了,所以每個新生命都長得不太一樣,有的人高、有的人瘦,還有些天使沒有捏紮實,烤出來太脆,很容易被碰 ...

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發表日期:2008/12/07
內容介紹:     俗語說:「為母則強」。為什麼媽媽們總是有辦法化不可能為可能?自由撰稿人陳安儀,為了孩子而下定決心辭去高薪的媒體工作、回到家庭。幾年來,她有怎樣的感動經驗?女兒罹患肌肉萎縮症的淑菁姐,如何一肩扛起經濟和教養重擔,同時又和女兒們不斷進行對生命的省思和交流?      擁有一身好文采的安儀,曾出版暢銷書「孩子,我要敎你怎麼愛我」,同時也是台灣母乳協 ...

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發表日期:2008/12/03
內容介紹:        小英做了一個夢~呈現在眼前的,是滿桌的美食,有魚、有肉,看起來好可口,但當她正想一口咬下去的時候,食物卻飄走了…,然後,夢變了,小英變成一種又一種的草食性動物。    原來,小英已經很久沒有吃到肉了,因為她罹患了一種叫做「苯酮尿症」的罕見疾病,由於這種疾病的緣故,小英必須控制食物中「苯丙胺酸」的含量,也因此小英就得盡量少吃肉、魚之類的食物,而改以蔬菜 ...

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發表日期:2008/11/30
內容介紹:     人生有多少的驚嘆號?不隨波逐流,靠著自己的堅持闖出一片天空,在別人眼中是否會有些無法理解?罹患罕見疾病,一天幾乎都是站著過生活,卻依舊堅持上學念書拿到兩個學位,兩個不同的人,卻為堅持下了最佳詮釋。     目前正熱映的客語國片1895,裡面描述了客家人英勇抗日的事蹟。擔當主角演出的溫昇豪,一路走來的演出,都是所謂的非主流戲劇。雖然不是一般的偶像劇,卻 ...
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