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作 者： 繪 者：
發表日期：2011/09/18
內容介紹：
罕見疾病目前大多都無法治癒，所以陪伴這課題對於罕病病友與家屬而言更是格外地重要，本集我們特別邀請到擔任助理主持人的脊髓性肌肉萎縮症病友陳玟聿的媽媽周淑菁，與裘馨氏肌肉萎縮症病友詹宗翰的媽媽邱萍如，及罕病基金會病患服務組洪郁翎組長來分享他們陪伴孩子與病友所遇到最深刻感動的經驗，讓我們了解擔任陪伴者所需具備的重要信念與態度。其實每個人的生命中都有「陪伴者」這個 ...
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作 者： 繪 者：
發表日期：2011/09/11
內容介紹：
音樂對你來說是什麼呢？是無聊時的消遣？是心情上的抒發？是情感的寄託？還是寂寞時的良伴？本週我們特別邀請到台灣大哥大公共事務處處長阮淑祥、北區罕見疾病天籟合唱團指導老師傅上珍以及同為血小板無力症病友的歐陽岑亮與媽媽方淑娟，一同來聊聊音樂對他們的影響與意義。
阮淑祥，台灣大哥大公共事務處處長，台灣大哥大從2005年就開始為一般民眾打造專屬優 ...
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作 者： 繪 者：
發表日期：2011/09/04
內容介紹：0 ...
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作 者： 繪 者：
發表日期：2011/09/04
內容介紹：
人的身體雖然都有一些缺陷，人生的道路上也難免遇到挫折沮喪，但這一些「特殊」的經歷都能讓人更加成長茁壯，甚至有更豐沛的人生體驗。本週我們特別邀請到「120公分的勇氣」作者，中央大學網路學習科技研究所的陳攸華教授、「一生的罕見幸福」作者，同時也是尼曼匹克症的家長巫錦輝先生及張老師文化公司的俞壽成總編輯，一同來探討如何將自身的人生際遇與寶貴經 ...
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作 者： 繪 者：
發表日期：2011/08/31
內容介紹：0 ...
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