財團法人罕見疾病基金會

罕病宣導品

防治報妳知【第245集】

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發表日期：2012/02/05

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內容介紹：

　「罕病病友是造物者派來洩露天機的天使。」雖然以目前科技並非所有罕病都能預防，但如果已確知遺傳屬性及致病因子，就能透過檢驗得到診斷，及早進行生育規劃為下一代健康把關。為使民眾更了解罕病，基金會除了建立豐富網站資料庫、遺傳疾病衛教宣導光碟，此次更再度與年代新聞部劉俊麟副理合作，將宣導影片加入偶像劇的元素，力邀眾多知名藝人一同完成拍攝，罕見疾病防治三部曲─「等待彩虹的微笑」這部影片透過有趣又生動的方式讓您我輕鬆了解罕病防治，本週我們邀請到影片的男女主角─張洛君與孟慶而，及罕病基金會陳舒涵專員一同來談談影片精采的拍攝過程與內容。

　　知名藝人張洛君，過去為眾人皆知偶像團體紅孩兒的重要成員，近年更涉足歌唱、戲劇、主持等各項全方位的挑戰，愛心不落人後的洛君曾在世界展望會當志工，此次更熱心公益接下罕病基金會防治宣導影片的演出，飾演男主角的他坦言拍片的辛苦是一般人很難以想像的，片中男女主角更曾在寒流來襲深夜裡在陽明山演出，只看到鼻水直流的他們一聽到「Action！」後立刻表現專業的演出，令現場工作人員佩服不已。善良的洛君提到罕病病友眼裡盡是憐惜，熱心的他說自己是天生的管家公性格非常喜歡幫助人，基金會在看到這麼多藝人願意共襄盛舉參與演出實在備感窩心。

　　美麗藝人孟慶而，看到孟孟你一定很難想像這個美女竟會唱歌創作、又會演戲，她將首次戲劇演出獻給罕病基金會，飾演女主角的她才二十出頭的卻將35歲的高齡產婦詮釋得淋漓盡致，提到影片中最難忘的戲份，她認為是「將生小孩要送往醫院的車程中途」這場戲，除了身旁圍繞著一堆工作人員、燈光師、攝影師還要演出痛苦呻吟，車子後方更有工作人員在推車以求演出更逼真，回想起來除了緊張更是有趣的難忘經驗，孟孟笑說自己和洛君前輩同屬熱心雞婆型，除了老愛在拍片現場管工作人員的健康，希望他們別老是為了提神吃檳榔，人美心美的孟孟更受到罕病病友的生命故事感動，她深刻學習到要知足感恩，因為能跑能跳並非理所當然，每個人都要好好珍惜眼前平凡的幸福。

　　罕病基金會醫療服務組陳舒涵專員，舒涵在過去在求學路上曾經與外觀特殊的同學同班，也有玻璃娃娃病友到當時學校分享生命故事，當時因為不了解而感到好奇，好奇在這樣小小有缺陷的身體裡，竟然會有著如此強大的生命力量，這也開始了舒涵協助罕病朋友的旅程，從國立台北護理系畢業後她沒去醫院當護士，反而來到基金會從事到宅復健、生育關懷的工作，在第一線接觸許多病友，具有同理心的舒涵在看到病友面對生命中沉重難題，卻仍有不放棄的勇敢態度，讓舒涵更想要成為更好的人，也許是受到病友們的感動，讓舒涵一直持續努力用心服務罕病朋友直到如今。

　　基金會除了長期推動病友服務、育成病友團體、倡導促請政府制定相關政策等，也很重視罕病大眾宣導、與推廣罕病防治這一塊。如果只看罕見疾病這一族群，人數是很稀少的，甚至可以少到事不關己，但其實罕病的發生與遺傳有著很大的關聯，而面對生命傳承與你我都有關，下一代的健康實在不能輕忽，因此基金會希望提升服務的廣度，將宣導對象擴及一般民眾，一同來關心共同防治。此次罕見疾病防治三部曲─「等待彩虹的微笑」這部影片除了要感謝年代新聞部劉俊麟副理，更感謝春風娛樂有限公司協助拍攝與後製，而成就這樣精采偶像劇宣導影片的靈魂演員有─張洛君、孟慶而、沈玉琳製作人、高文英主播、方駿大哥、湯志偉大哥、Juby姐、Ivy、CoCo、邱薇樺、耿慧珠等，基金會創辦人陳莉茵董事與馬偕醫院林炫沛醫師都有精彩演出，除了要收聽本週的角落欣世界「防治報妳知」！各位朋友千萬不要錯過這部寓教於樂的好影片！！

來賓介紹

張洛君，全方位知名藝人，曾為眾人皆知偶像團體紅孩兒的重要成員，近年涉足歌唱、戲劇、主持各種挑戰，熱心公益又多才多藝，曾在世界展望會當志工，此次飾演罕見疾病防治三部曲─「等待彩虹的微笑」的男主角，專業演出令人讚賞。

孟慶而，全方位知名藝人，歌唱、詞曲創作、與戲劇演出都難不倒她，此次將首次演出機會獻給罕病基金會，飾演罕見疾病防治三部曲─「等待彩虹的微笑」的女主角，年齡僅二十出頭的她將35歲的高齡產婦詮釋得入木三分。她更為罕病病友創作了好聽的歌曲，將她的愛心化成行動。

陳舒涵，罕病基金會醫療服務組專員，從國立台北護理學院護理系畢業後，她沒有去醫院當護士，反而來到基金會從事到宅復健、生育關懷的工作，直到現在轉眼已四個年頭，在第一線接觸許多病友，因為專業的醫療背景，加上親切溫暖又認真的態度，讓她成為許多病家有疑問時第一個求助的對象。看到他們面對生命的難題，卻有永不放棄的勇敢人生態度，更讓舒涵深受感動，一直持續努力服務罕病病友是她的目標。