財團法人罕見疾病基金會

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作 者:  繪 者:
發表日期:2025/12/17
內容介紹:【萬分之1機率,抽到人生遊戲的稀有職業⁉️】 玩手遊就是要刷首抽啊! 不然要幹嘛? 但假如在人生這場遊戲 ...

作 者:  繪 者:
發表日期:2025/08/01
內容介紹:人數稀少的罕見疾病,常常是醫療上的弱勢,在龐大醫療健保體系中被忽視。近年,罕藥有許多重大突破,對病友來說猶如重生的希望,然而,因制度卡關,健保遲遲不給付,包括像AADC和尼曼匹克症這類病症嚴重且困難治療的疾病,病友們都只能「望藥止渴」,苦等健保給付的那一天。罕見疾病基金會為更積極尋求政府及各界幫忙,透過5位病友真實等藥心聲,讓大眾明白加快健保給付的重要性。更甚,健保的罕藥專款更是支撐這一切的大樹,期 ...

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發表日期:2025/08/01
內容介紹:人數稀少的罕見疾病,常常是醫療上的弱勢,在龐大醫療健保體系中被忽視。近年,罕藥有許多重大突破,對病友來說猶如重生的希望,然而,因制度卡關,健保遲遲不給付,包括像AADC和尼曼匹克症這類病症嚴重且困難治療的疾病,病友們都只能「望藥止渴」,苦等健保給付的那一天。罕見疾病基金會為更積極尋求政府及各界幫忙,透過五位病友真實等藥心聲,讓大眾明白加快健保給付的重要性。更甚,健保的罕藥專款更是支撐這一切的大樹, ...

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發表日期:2025/08/01
內容介紹:人數稀少的罕見疾病,常常是醫療上的弱勢,在龐大醫療健保體系中被忽視。近年,罕藥有許多重大突破,對病友來說猶如重生的希望,然而,因制度卡關,健保遲遲不給付,包括像AADC和尼曼匹克症這類病症嚴重且困難治療的疾病,病友們都只能「望藥止渴」,苦等健保給付的那一天。罕見疾病基金會為更積極尋求政府及各界幫忙,透過五位病友真實等藥心聲,讓大眾明白加快健保給付的重要性。更甚,健保的罕藥專款更是支撐這一切的大樹, ...

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發表日期:2025/07/17
內容介紹:由罕病多發性硬化症病友何明嘉的第一視角,與本會的罕見翻譯社成員們帶領大家認識罕見家園的設備設施,以及每一個區域的設計理念與用心的規劃,藉此讓社會大眾了解罕見家園成立的初衷及目的。從中你將看見家園不只是一棟建築物,而是更多身障家庭的美麗家園。 From the first-person perspective of A-Jia Ho, a rare disease patient living with multiple sclerosis, together with the members of our Translation Clu ...
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