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罕藥倡議1/明明有藥 我們為什麼無法治療
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發表日期：2025/08/01
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內容介紹：
人數稀少的罕見疾病，常常是醫療上的弱勢，在龐大醫療健保體系中被忽視。近年，罕藥有許多重大突破，對病友來說猶如重生的希望，然而，因制度卡關，健保遲遲不給付，包括像AADC和尼曼匹克症這類病症嚴重且困難治療的疾病，病友們都只能「望藥止渴」，苦等健保給付的那一天。罕見疾病基金會為更積極尋求政府及各界幫忙，透過五位病友真實等藥心聲，讓大眾明白加快健保給付的重要性。更甚，健保的罕藥專款更是支撐這一切的大樹，期盼透過影片，能降低病友治療機會的不平等，並為罕病族群爭取到更好的醫療權益。
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