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「萬分之一 特別的你」 第十九屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮

    2003年起,為了鼓勵罕病學子們不畏疾病艱難,在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展,基金會設立了「罕見疾病獎助學金」,截至2020年止,共有5,068人次的罕病學子獲獎,共發出32,673,000元。第十九屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮於11月20日(六)下午13時在台北仁愛福華飯店舉辦。當日特別邀請到2021罕病公益大使吳姍儒小姐親臨現場,以及金牌羽球國手「麟洋配」跨洋祝福,還有更多長期關心罕病的好朋友們,一同出席頒獎給352位傑出罕病學子,期許每位萬分之一特別的你,都能活出精采的自己。

352位罕病學子 能文能武出類拔萃
    罕見疾病獎助學金開辦至今邁向第十九屆,今年受疫情影響,全台三級警戒長達三個月之久,多數課程轉為線上授課進行,學習效果有限,加上原本因疾病導致經濟弱勢的罕病家庭來說,遭逢的生活衝擊無疑是雪上加霜,儘管如此罕病學子們仍於學業上努力不懈。從整體名單來看,其中不乏台清交的碩博高材生獲獎;高等考試錄取也是比比皆是;至於傑出才藝則是展現出病友們多元的學習與藝術創作等天分,不因疾病而被埋沒。
    「台塑企業暨王詹樣公益信託」 連續十一年支持贊助罕病獎助學金,台塑企業暨王詹樣公益信託由台塑公司林健男董事長代表親臨現場勉勵罕病學子。今年頒發九個獎項,共352位病友獲獎,包含98種病類,合計發出2,385,000元獎助學金。除此之外,「台塑企業暨王詹樣公益信託」多年來對罕病家庭的醫療補助、輔具購置、生活急難、安養補助及遺傳檢驗等贊助超過1億2仟萬元,多年來共幫助超過8,000人次罕病病友,堪稱罕見疾病的公益創舉。

萬分之一特別的你 活出璀璨的人生
◎「金榜題名獎學金」:廖元翊 (粒線體缺陷)
    粒線體缺陷為母系遺傳的罕見疾病,從小得知母親罹患此疾病後,元翊其實心裡早有準備,然而視力在短短半年內快速下降,連去超商買東西都面臨困難。這對當時正就讀研究所的他,面對生活及學業的巨變,讓他承受極大心理壓力,但元翊反而轉換自己的心態,投入身障考試,期盼自己未來能在職場上盡己之力,投入教育領域。
◎「認真負責獎學金」:符力丰(成骨不全症)、「成績優良獎學金」:符蓉 (成骨不全症)
    一家三口都是成骨發育不全症的病友,但他們就如同名字「符家」一樣,他們是生活充滿音符的音樂之家,全家人常在家裡合奏,哥哥拉小提琴,搭配妹妹大提琴,爸爸高歌,音樂的連結讓全家人更加緊密。兄妹倆也曾像一般孩子一樣參加過足球隊,買過整套的溜冰鞋,體驗各種活動,但孩子卻常常受傷骨折,因緣際會下開啟音樂學習之路。
◎「成績優良獎學金」:路詠琁 (慢性兒童型腦硬化症)
    詠琁因為疾病關係導致肢體僵硬、頭部失調晃動、口語溝通困難、眼球震顫等症狀,日常生活皆需要父母在旁陪伴協助,但詠琁常常透過眼神或是有限的肢體動作,透露出他對學習的渴望,自發努力練習,絕不因為身體的受限而怠惰,面對任何挑戰皆正面迎對、竭盡全力,絕不輕言放棄。

友善扶持獎 友愛無礙接送情
    基金會繼去年表揚了7位獲「友善扶持獎」的無障礙計程車司機,今年病友再度推薦4位友善司機,遍布台北、宜蘭及高雄地區,越來越多年輕司機願意投入無障礙交通,古道熱腸的司機們服務深獲病友肯定。基金會盼望透過表揚,將這些善心、友善的故事讓更多人知道,運將們不只是病友的雙腳,更帶他們走出精彩人生。本會於2017年推行無障礙計程車乘車補助至今,共補助1,238,114元,嘉惠234人次的罕病身障者,努力讓更多行動不便的病友走出家門,解決因訂不到復康巴士而無法外出的困境,進而能順利就醫、就學、就業,多多參與社會生活。
◎「友善扶持獎」:陳景維 (脊髓性肌肉萎縮症)、友善扶持無障礙計程車司機:林威州 
    「轉眼間,上下課平凡的接送,度過了4年,這段豐富我生命經歷的4年。」傳承父親也是無障礙計程車司機的使命,看見這份工作的價值。眼見景維身體每況愈下,不管交通再疲累,還是堅持去上課從不懈怠,威州打從心裡承諾,無論如何都要排除萬難接送景維完成學業。

金鐘主持人吳姍儒、黃金雙打麟洋配一同助陣
    三度敲鐘的知名主持人Sandy吳姍儒,今年首次擔任罕病公益大使,超高號召力讓全聯零錢捐活動─「罕病弱勢兒童助學計畫」的捐助金額達到歷屆新高。曾擔任國中英文老師的她,對於孩子的教育與學習也都有深刻體悟,曾在自己的書中提到,教學生涯中也有遇過罕病的孩子,尤其是看到元翊、詠琁的求學故事,以及符家一家人對音樂的堅持,更是讓她深受感動。她相信每一個萬分之一特別的存在,都是值得青睞的,每個人都有自己的獨特價值,值得被肯定支持。她特別勉勵在場的孩子們,更別因為疾病而氣餒,別人錯待自己,但自己絕對不能錯待自己。
    黃金雙打「麟洋配」的王齊麟與李洋,在場上總是抱持著「球不落地,永不放棄」的精神,雖因出國比賽不克前來,但是仍心心念念在場的每位罕病學子,特別抽空錄製加油影片跨洋祝福,並且攜手公益夥伴青鳥旅行贈送400份美味蛋捲禮盒給在場的所有得獎者,加碼送上簽名小卡為大家加油,期許大家能和他們在球場上一樣,勇往直前,戰勝疾病,贏得屬於自己的那面人生金牌。

罕見病友技藝精湛 相繼獻藝
    罕見病友在才藝上的傑出表現,也是有目共睹,今年共有52位罕病病友獲得此獎助學金獎。本次邀請到成骨不全症的符家兄妹現場演奏知名日本動畫電影主題曲;同樣是成骨不全症的羅世享,厚實高亢的嗓音唱出濃濃台灣味的「夜市人生」和「堅持」; 至於壓軸演出的則是魯賓斯坦-泰必氏綜合症的楊冠穎,與鋼琴老師合奏的「世界的盟約」,響亮的笛聲都難掩他充滿自信的魄力。

   同時,呼應此次獎助學金「萬分之一 特別的你」的主題,典禮上除了有許多病友團體的到場支持,更邀請到立法院林志嘉秘書長、王婉諭委員、吳玉琴委員、莊競程委員、劉建國委員、衛生福利部國民健康署魏璽倫副署長、微風慈善基金會陳美汀執行長、安致勤資公益信託社會福利基金林明輝執行長、林思宏X5醫師慈善基金會鄭雁云董事、曜群生醫國際有限公司李冠緯董事長、世界台灣商會聯合總會陳淑芬主任委員、社團法人中華蓋天淨光禪修協會釋常悟法師、台北市麗晶獅子會吳瓊華會長、台灣環保協會許文和副理事長及台灣環保協會佰元愛心會黃百合組長等,出席頒獎典禮為罕病學子加油。

認真負責、成績優良獎學金個案-符家兄妹
金榜題名獎學金個案-廖元翊
成績優良獎學金個案-路詠琁
友善扶持獎學金個案-林威州