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電子報

 
    第104期
  發行日: 2012/12/16
發行數量: 8376
編輯: 研究企劃組
發行單位:財團法人罕見疾病基金會
心靈點滴
罕病Q&A
最新消息

    和2010的坪坪篇和哲維篇一樣,基金會這一次同樣捨棄名人代言的方式,由罕病病友擔任2012公益CF廣告的主角,透過罕病病友的真實生命故事,散發強而有力的生命光芒。

    半身強人「纖維性骨失養症」魏益群的出現,讓人不免好奇是什麼樣的動力讓他勇敢向前?是歌唱!在基金會的專業協助下,開啟了他的音樂新人生。19歲前只有整天面對天花板的他,雖然出門需要他人協助,必須躺著吃飯,連睡覺也需要他人協助才能翻身,但堅定的信仰與對音樂的熱愛,讓他有勇氣面對接下來的人生。此次廣告由益群與罕見天籟星光班的團員,共同展現難得的生命樂章。

2012「因為有你 愛不罕見」罕見疾病公益CF廣告(益群篇)
http://www.youtube.com/watch?v=NrPsnJTFMqU

       至於什麼叫做堅定不移的愛情?從「亨丁頓舞蹈症」歐世良夫婦身上展露無遺。戲稱自己是Michael Jackson的他,五十歲發病,從一個事業有成的中年人突然退化成需要長期被照顧的病人,心理的遽變可想而知。因為疾病讓世良大哥只要一醒來就開始不停擺動,嚴重影響生活作息。但也因為太太的不離不棄,才能讓他堅強地活下去。此次廣告則是運用鮮明節奏,來突顯夫妻間的互助之情。

2012「因為有你 愛不罕見」罕見疾病公益CF廣告(世良篇) 
http://www.youtube.com/watch?v=UUWAIP-xjsI&feature=relmfu

由於本會宣導經費有限
歡迎民眾趕緊到您個人的Facebook強力轉載,讓這樣的聲音被更多人看見。

   忙碌的2012年即將接近尾聲,相信您已經開始期待2013年有更美好的未來。面對全新的挑戰與計畫,一本實用又兼具公益的年曆書,將陪伴你有一個好的開始。
    「罕見事。生活記」2013年曆書在眾人殷切期盼下熱烈上市~本次年曆書十分榮幸邀請本會優秀傑出肌肉萎縮症病友----鄭鈴小姐(知名繪畫家,著有多本繪本,於2012年出版《坐輪椅也要旅行》一書),跨刀協助封面創作與內頁元素的設計。而2013年曆書主題為「來唱一首歌」~要成為一首好聽的歌,除了主唱的好聲音,還需要伴奏的陪襯,這就像妳我的生活中,需要許多朋友陪伴協助,才能呈現美好精彩。而罕病的朋友也正因為有大家的支持鼓勵,他們才能有正向積極的人生。
      延續往年精美實用、方便的特色,一樣是精美小冊子的設計。至於年曆書內頁同樣是以罕病病友的畫作為插圖,每一幅畫都傳達著病友們的美麗夢想及生命力,不論是自己使用或作為節慶賀禮都非常適合。至於所有本會服務的螢火蟲家族成員們(將近4,000位的罕病病友),沿襲往例我們將於近期內寄送一本給您,作為年終的祝福賀禮。
      期盼您與我們一同將這本年曆書推薦給您的親朋好友,共同為罕病病友編織夢想的勇氣與毅力加油!請各位踴躍支持購買,一同點亮罕病生命之光。 

年曆書愛心認購價每本100元!一律免郵資!歡迎機關團體踴躍訂購。
(罕病病友可享八折優惠價,所以請務必註明疾病名稱喔!)

.訂購20本(含)以上9折
.訂購100本(含)以上8.5折
.訂購500本(含)以上8折
  一次訂購200本(含)以上,本會還將免費贈送一個版本的燙金服務,您可以選擇個人或是單位名稱秀在年曆書上! 

 訂購方式:  

 郵政劃撥: 
 帳號:19343551   戶名:財團法人罕見疾病基金會
*請於通訊欄註明「購買罕見疾病年曆書與數量」
*公司請註明完整抬頭與統一編號,以便於開立發票;病友請註明疾病名稱
*郵政劃撥作業程序較長(約兩週),如有急需請至現場購書

現場取書: 
北部總會:台北市中山區長春路20號6樓請盡量於每日 下午15:30前親至台北總會購買,以配合當日結帳作業 

購書專線: 
行政管理室 何小姐 (02)2521-0717轉113 
am08@tfrd.org.tw
企業大量訂購(200本以上可贈送燙金服務) 請洽活動公關組 陳小姐 (02)2521-0717轉132  pr03@tfrd.org.tw
 
◎本次年曆書販售皆開立統一發票,不另開捐款收據

      自2004年度起「罕見疾病心靈繪畫班」於台北總部籌辦,邀集藝文界堅強師資,並結合政府與民間的資源,共同打造了一個屬於罕病病友的揮灑舞台,幫助罕病患者與其家屬培養生活興趣、建立人際關係,逐步恢復與社會的互動。

      為了彰顯這一群鍥而不捨努力奮鬥的生命勇士,協助學員們對外舉行成果發表會成為基金會每年的大事,將病友們一年來在課程中的創作透過展覽的規劃完整呈現,讓社會大眾有機會接觸並瞭解這強韌的生命力。

      今年罕見疾病心靈繪畫班,將於2012年12月1日起於臺北市立社會教育館舉辦為期十三天的年度成果展。心靈繪畫班開課已歷經九個年頭,畫作與藝術品本身雖然不會說話,卻在潛移默化之中靜靜的撫慰了許多受創的心靈、更感動過無數的欣賞者。病友透過對「美」的學習與追求,點亮了希望的曙光,抒發內心最深處的感受,將真摯的情感化為圖案與色彩,傳遞出生命的尊嚴與價值。此次畫展的主題為1+1=1,就如繪畫班的指導老師王老師所說:1張自己的作品+1張他人的作品=1幅共創作品,同時也希望我1人+朋友1人=1大群朋友都能共襄盛舉
  
  本次展出亦加入「心靈寫作坊」作品:生命故事書。藝術表達形式有許多種,而書寫是最簡單表達內心感受的方式,寫作坊成員來自全台各地,以文字紀錄生活點滴,透過網路影片教學以及社群互動,跨越時間與空間的限制,增進文字功力並互相打氣交流。本期以「我的生命故事書」做為主軸,以說故事的方式呈現生命裡的重大事件,串起生命軌跡,每位成員都利用12週的課程製作了獨一無二的精彩小書,由成員一手包辦撰寫到排版、甚或製作,篇篇精彩動人心弦。

  今年為中華民國建國一百零一年,基金會衷心希望透過不一樣的呈現方式,藉由在社會教育館舉辦2012罕見 1+1=1年底成果展覽,為一百零一年畫上完美的句點,誠摯邀請您一同來為畫展揭幕,為彼此的生命鼓舞。

【歡迎蒞臨】

展出時間:2012/12/1(六)~ 2012/12/13(四)
                             2012年12月1日(六) 上午十時至十二時 成果展開幕式
                             
2012年12月1日(六) ~ 12月13日(四)心靈繪畫班成果展 
展出地點: 臺北市立社會教育館一樓大廳(臺北市八德路三段25號) 
                             週二~週日9:00~21:00(週一休館)

 時間  內容
 10:00-10:05  主持人開場
 10:05-10:20  貴賓及贊助單位致詞
 10:20-10:30  指導老師分享
 10:30-10:40  病友及志工分享
 10:40-11:10  專題分享「我的創作經驗」
鄭鈴小姐(脊髓性肌肉萎縮症病友)
「坐輪椅也要旅行」一書作者
 11:10-11:30  頒發結業證書與合照紀念
 11:30-12:00  病友作品引導介紹及享用開幕茶點

展出內容:罕見疾病心靈繪畫班學員平面作品、裝置藝術、相框等作品
心靈繪畫班簡介:
       
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_h1/index/category_id/1
臺北市立社會教育館 交通方式
捷運:板南線「忠孝敦化站」8號出口轉乘公車。
◎公車:【站名--台視公司/市立體育場】
1.台視公司--0東、202、203、205、257、276、278、605、605副、605新台五。
2.市立體育場--33、262、262區、275、275副、285、292、292副、521、556、630、902、903、905、905副、906、906副、909、敦化幹線。
◎停車場:臺北田徑場停車場、北寧地下停車場、市立體育館停車場、敦化立體停車大廈[八德路3段99巷]

                  

  本會舉辦「罕你一起 用心生活」徵文比賽,受到社會大眾與罕病病友及家屬廣大迴響,來稿十分踴躍。日常生活裡因為與罕見疾病的相遇而有了重大的轉變,在陪伴與經歷的過程中,我們深刻體驗到罕病的動人故事,也為社會的溫情關懷所感動。
 
  感謝來稿者的參與,本次投稿文章質量兼具,文采豐沛亦動人心弦,在經過評審仔細的審閱與討論後,入選名單出爐如下,國小組特優一名,優等二名,佳作十名;國高中組特優一名,優等二名,佳作十名;社會組特優從缺,優等增至四名,佳作六名。本會近期將會以email及電話通知得獎與領取獎金事宜。如有相關問題請洽研究企劃組 邱雅芳專員02-25210717#123,
rp03@tfrd.org.tw
 
國小組:
特優  1名/黃琇甄
優等  2名/章芸慈.蘇雋翔
佳作10名/王斌.李子平.余岳珍.余秉翰.邱湛蓉.洪韻茹.黃思瑋.陳品均.陳臻.莊宗澤
 
國高中組:
特優 1名/陳沛寗
優等 2名/陳婉坪.李子婕
佳作10名/李哲儒.周依彣.陳建宇.陳俐妤.陳靖巽.陳潤儀.黃愉真.黃雅婷.韓芸琪.蘇耘萱
 
社會組:
特優從缺/
優等  4名/陳亭諭.許儀貞.劉雲英.蘇瑞臻
佳作  6名/江蕙宇.李素錦.巫育騰.黃靖雯.鄭色孟. 鄭羽妘
*以上順序按姓氏排序

      大家有沒有發現越來越多的店家開始使用電子發票了呢?

      在政府為了減少紙本發票愛地球而逐步推廣電子發票的進程裡,雖然現在還拿得到小小的熱感應紙發票,但也越來越多的朋友選擇將發票存在i-cash或悠遊卡等電子票卡裡頭,而在不久後的將來,這樣的消費結帳方式也將更為普及。很多定期捐贈發票給社福團體的朋友們一定不禁納悶:「這樣以後要怎麼捐發票呢?」大家請不用擔心,捐贈電子發票其實更簡單!

      在電子發票上路後,為了讓各社福團體可以繼續順利的接受民眾所捐贈的發票,政府特別規劃推行了電子發票愛心碼,只要在使用電子發票的商店消費結帳前告訴店員:「我要捐發票」,經店員刷取愛心碼後,就能完成電子發票的捐贈囉!

      這麼便利的措施,罕見疾病的朋友們怎麼能落於人後呢?配合政府愛心碼的推行,本會也已經申請了電子發票愛心碼,邀請關心罕見疾病的大家一同響應,以更簡單的方式捐發票贈愛心,同時也為地球環保盡一份心力!

本會的愛心碼為「9527」(揪有愛心)

  只要在消費結帳前告訴店員:「我要捐發票」,經店員刷取愛心碼後,即可完成捐贈的動作!如果忘記帶條碼了,也可以用口述愛心碼的方式,將愛心碼 「9-5-2-7」報給店員來完成捐贈,「揪有愛心9-5-2-7」,連店員也會給你一個讚喔!

還有!別忘了要到響應「電子發票愛心碼」的店家才能捐贈電子發票唷!
目前參與店家有【全聯福利中心、統一超商、全家便利商店、新光三越、家樂福、燦坤、惠康(頂好)、黑貓宅急便、取絕設計、博客停車場、雅芳、佐丹奴、微程式資訊、台灣宅配通、摩斯漢堡、安欣科技、太平洋崇光百貨、中友百貨、台糖公司、台灣中油、來來超商、ZARA、順發3C、大潤發、聖兒莉、冠誠、環球、山隆運通、台北101、台茂、順豐速運、三商行】

各試辦商實際使用店家請依公告為主(www.einvoice.nat.gov.tw)。
      
       如果以上店家告知「無法刷取條碼」,請試著提醒店員是不是忘記按「捐贈發票」的按鈕,以致無法刷取!

「9527專屬愛心條碼貼紙」
       而為了讓關心罕見疾病的朋友們能更加便利的捐贈電子發票,基金會於日前結合部分病友的畫作,設計推出四款「9527愛心條碼貼紙,大家可以將貼在悠遊卡、i-cash或是其他經常攜帶的卡片背面,以方便結帳時出示給店員刷取條碼。這樣既美觀又方便,而且9-5-2-7揪有愛心的方是您還等什麼?!歡迎主動來電索取,索取專線請洽(02)2521-0717 轉121-124研究企劃組。

電子發票捐贈流程

★方式一

★方式二

活動報導

      為使努力向上的罕病莘莘學子們獲得實質的鼓勵與獎賞,自2003年起基金會開辦罕見疾病獎助學金,病友不畏疾病所苦,努力向學的勵志故事逐漸被社會大眾所看見。截至2011年止,共有1,962位罕病學子獲得獎勵。

      今年台灣景氣面臨寒冬,罕見疾病基金會努力募款以圓罕病孩子的求學夢。因此在台塑公益信託王詹樣社會福利基金持續支持下,今年度的獎助學金共頒發八個獎項,計有346位、多達70種病類之罕病學子們獲獎,共發出233萬元獎金,是近十年來獲獎人數最多,病友成果最豐碩的一年。而財團法人中華民國證券櫃檯買賣中心熱心贊助此次頒獎活動辦理的相關經費,才得以讓眾多的立志故事能夠被看見。另外,為了讓更多罕病學子們的辛勤付出獲得肯定,基金會今年在成績優良獎項,依學習成績提高獎金額度給予不同程度的獎勵;並鼓勵罕病學子挑戰自我學習潛能,也新增了碩博士組。

      此次不僅獲獎人數突破歷年之多,優秀人才更是精銳盡出。除了各知名大專院校比比皆是,在新增的博碩組中更不乏有台大國企所、歷史所及師大美術所、健康促進衛生教育所、屏東科大的企管所等高材生,金榜題名獎項更有包括:佳蒨(威爾森氏症)、銘威(馬凡氏症)考上台大電機學系與冠霖(肌肉萎縮症)考上台大物理學系。他們在課業上的優異表現鼓舞了所有的罕病學子,只要願意付出足夠的努力與耐心,罕病朋友也能表現傑出優秀。

  為彰顯此次榮耀,基金會於11月10日(六)在台北福華飯店舉辦第十屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮,當日盛況空前共計超過四百人以上出席觀禮。包括:行政院薛承泰政委、蔣偉寧教育部長、國民健康局邱淑緹局長、楊玉欣立委、陳節如立委、徐少萍立委、林世嘉立委、立法院羅曉屏參事、台北市衛生局林奇宏局長、台北市社會局江綺雯等政府及民意代表皆出席頒獎,充分顯示大家對罕見疾病議題的關心與重視,其中掌管罕病學子教育大計的蔣偉寧部長,更是首次出席本會的活動,他當下除立即捐出五萬元,更承諾希望能夠盡力協助病友在學習上的各項問題;再者,連續兩年都大力贊助支持的台塑公益信託王詹樣社會福利基金,今年更是由張淑慧資深管理師代表與會,她表示:「秉持『取之於社會、用之於社會』理念,我們連續兩年贊助罕病病友醫療、生活、安養及獎助學金等各項補助,我們能作的就是讓他們獲得正向支持,鼓勵他們勇敢向前。」

      至於深受大家喜愛的知名主持人于美人及鄭弘儀大哥,更是抽空前往給病友鼓勵打氣,他們都一致表示願意持續擔任基金會的終身志工,讓這樣的聲音被更多人瞭解認識;其他還有包括:法鼓山果東法師方丈和尚、中華蓋天淨光禪修協會淨光法師、富邦人壽王美如副理、中央大學陳攸華教授以及評審代表陳翠華理事長及陳品玲教授、知名愛心藝人德馨等的與會都讓整個活動溫馨滿滿。基金會曾敏傑董事長表示:「罕病學子們努力跨越疾病的阻礙,勤奮向學,如此甜美的果實,藉著舉辦頒獎盛會,與關心他們的各界朋友一同分享。也希望能有更多的善心企業與團體一同和我們來幫助他們。」

      一年一度的全國體育盛事「富邦台北馬拉松」將在今年的12月16日於台北市民廣場鳴槍開跑!繼去年全馬男女組創下台灣馬拉松史上的最佳成績後,今年活動報名反應更加熱烈,不到一個月即宣告報名額滿,屆時有許多來自世界各地的菁英跑者將齊聚台北為愛而跑,活動精彩可期。

      前哨戰「國小校際盃接力賽暨名人公益路跑」10月21日在台北田徑場活力展開!今年一共號召將近90支隊伍、超過500位小朋友參加,也吸引了體育界、警消界的各方好手共襄盛舉,包括台北市體育局長何金樑、路跑協會理事長曹爾忠及台灣馬拉松好手張嘉哲、吳文騫、何盡平、許績勝等多位名人,組成三支隊伍進行接力賽跑,分別為「雅文兒童聽語文教基金會」、「愛盲基金會」及「罕見疾病基金會」爭取公益獎金。本會也邀請到罕見疾病—肌肉萎縮症的病友小萱、小諭一家四口一同領跑同樂,在鐵人三項好手的爸爸李光輝陪伴下,萱萱、小諭露出笑容一圓「跑」操場的夢想,坐著電動輪椅在台北田徑場上迎風馳騁,萱萱和小諭順利「跑」完全程,也贏得全場最熱烈的掌聲。隨後經過一番激烈較勁,在馬拉松好手張嘉哲、曹爾忠理事長、宇宙人主唱小玉等名人的共同努力下,為罕見疾病基金會爭取到第三名「25%公益獎金」的好成績。

      除了依路跑公里數換算所捐贈的愛心基金之外,目前也在網路上展開公益T恤的義賣活動,義賣所得金額將全數贈予您所指定的公益團體,「3衫來公益」(三件一組為義賣價900元)請您在結帳時勾選「捐贈罕見疾病基金會」,一同幫助罕見疾病的朋友們。

◎T恤義賣連結 : 
http://www.momoshop.com.tw/goods/GoodsDetail.jsp?i_code=1788749&Area=search&mdiv=403&keyword=富邦
◎富邦台北馬拉松活動官網 : 
http://www.fubon.com/marathon/index.html

 

     在台灣,有超過200種罕見疾病,其中約七成無法治療,目前有將近7,000個罕見疾病家庭。他們雖然是社會極弱勢的一群,人數稀少且權益常被忽略,但身為文明社會的台灣,卻更應該對他們伸出援手,學會傾聽罕病朋友的聲音,接納他們支持他們……

    由於罕見疾病的病類特殊、人數稀少,社會大眾對罕見疾病的認識十分有限,導致病友因誤解排擠的情況依舊層出不窮。就算基金會在民間努力了這十多年後,社會對罕見疾病的整體印象還是模糊,如何讓更多人認識我們,瞭解我們,進而有更多的關心與支持,這樣病友在面臨就學、就業甚至其他的社會參與,才能獲得更多他人的幫助與支持。這是基金會一直想要做的。畢竟不能因為「罕見」,而不被看見。

    這樣的聲音,國內的愛心企業聽到了!國內素有「媒體教母」盛名的聯廣傳播集團——余湘董事長,長期關心罕見疾病不遺餘力,除了低調默默給予本會病友服務方案經費贊助外,她更主動透過旗下的專業團隊來協助基金會增加能見度,畢竟一個人的力量有限,唯有讓更多人認識瞭解,才能有更多的資源幫助基金會。 

    除了廣告的專業製作有聯廣傳播集團的鼎力相助,有效且密集的媒體託播更是需要經費的支持。因此,少數能夠長期不間斷支持基金會的NU SKIN如新集團及富邦人壽兩大企業,分別贊助此次公益廣告的託播費用,才得以讓這樣優質的廣告被更多人看見。

    這一次基金會同樣捨棄名人代言的方式,由罕病病友擔任2012公益CF廣告的主角,透過罕病病友的真實生命故事,散發強而有力的生命光芒。在記者會上,半身強人「纖維性骨失養症」魏益群的出現,讓人不免好奇是什麼樣的動力讓他勇敢向前?是歌唱~在基金會的專業協助下,開啟了他的音樂新人生。19歲前只有整天面對天花板的他,雖然出門需要他人協助,必須躺著吃飯,連睡覺也需要他人協助才能翻身,但堅定的信仰與對音樂的熱愛,讓他有勇氣面對接下來的人生。此次廣告由益群與罕見天籟星光班的團員,共同展現難得的生命樂章。

    至於什麼叫做堅定不移的愛情?從「亨丁頓舞蹈症」歐世良夫婦身上展露無遺。戲稱自己是Michael Jackson的他,五十歲發病,從一個事業有成的中年人突然退化成需要長期被照顧的病人,心理的遽變可想而知。因為疾病讓世良大哥只要一醒來就開始不停擺動,嚴重影響生活作息。但也因為太太的不離不棄,才能讓他堅強地活下去。此次廣告則是運用鮮明節奏,來突顯夫妻間的互助之情。

    今年台灣景氣面臨寒冬,依賴民眾小額捐款為主的基金會,也同樣面臨到捐款金額下滑的困境,因此期盼透過這兩支公益廣告的放送,呼籲大家在年終歲末能夠關心這群需要幫助的弱勢朋友,藉由自己小小的心意化為幫助罕病的大大動力。即日起於各大電視台、YouTube、Facebook、台北圓環外牆電視牆、台北捷運全線409台月台電視、基金會官網及其他公益網站皆會陸續曝光露出,還請所有支持罕見疾病的朋友們密切鎖定,也歡迎民眾趕緊到您個人的Facebook強力轉載,讓這樣的聲音被更多人看見。
捐款專線:02-25210717 戶名:財團法人罕見疾病基金會 劃撥帳號:19343551
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2012「因為有你 愛不罕見」罕見疾病公益CF廣告(益群篇+世良篇)
*2012「因為有你 愛不罕見」罕見疾病公益CF廣告(益群篇)
*2012「因為有你 愛不罕見」罕見疾病公益CF廣告(世良篇)

       等待已久,南區病友跨病類的一日遊活動終於在10月7日舉辦囉!!

       此次活動報名非常的踴躍,預定要錄取的100位名額,共有235位人數參與報名,最後入選的總計有26個病類、35位病友、121人,難得的是絕大部分報名的病友幾乎都是第一次參與基金會的活動,這也讓基金會的工作人員及志工非常期待,期盼能藉此活動好好認識大家。

       活動當天天氣十分晴朗、陽光相當燦爛,我們一行人就帶著愉快的心情前往位於台南市學甲區的頑皮野生動物園區,一進園區,映入眼簾的即是開放又寬敞的無障礙園區,還有一大群睜大眼睛迎接大家的金剛鸚鵡及黑天鵝,那副模樣真是可愛極了。整個園區範圍相當大,飼養著共300多種的動物,而多位成長在城市的病童們未曾如此近距離的接觸動物,因此也都相當興奮的留下與動物們的合影。

       此活動除了可以漫步觀賞園區動物外,也有精采的頑皮軍團與迷你豬劇場演出活動,逗趣的猴子及鸚鵡表演配搭主持人幽默風趣的介紹,讓在場的所有成員都觀賞的笑到合不攏嘴,演出的內容也令大家驚艷,沒想到原來動物們還能訓練出這麼多的技能,真是太厲害了!

       園區內另設有活動設施,讓成員們不僅能欣賞動物也能充分玩樂,一位現年高中的肌肉萎縮症病友自發病以來因體力負荷有限,已極少參與團體的外出活動,這次卻主動熱情的想要坐上遊樂設施體驗一下特快火車急速的快感,一旁疼愛病友的父親為了不願讓兒子失望,就用他那溫暖又堅強的的背肩扛起了兒子,坐上了特快列車,兩人一同向前快馳而去,那一幕真是讓在旁的工作人員與志工深深的感動。

       結束了野生動物園區的旅程,我們再驅車前往位於台南善化區的善化糖廠,雖然現在是十月份,但南部的天氣依然是相當炎熱,糖廠裡有許多糖製的冰品,在這炎日下真是消暑的聖品,許多病友家庭更是一人一支冰棒,互相分享口味,而園區內偌大的造景公園及街道,也讓大家放鬆心情,輕鬆散步,彼此聊天相互關心。

       此次活動很感謝大家熱情的參與,我們也在大家彼此互助及相互的陪伴下,獲得很多充實的收穫,也期待下次的旅遊,大家也能一同再與我們留下更多美好的回憶。

      鼓勵罕病病友走出戶外、彼此聯誼交流的中區病友一日遊活動於101年11月3日彰化鹿港登場,今年共有242位病友及家屬報名,報名踴躍程度實在是歷年之最、可見大家期盼已久,最後實際參與者計有20個病類、35個病友家庭、96位病友及家屬,加上協助的志工朋友共計117人一同參與,其中有八成的參與者是首次參與基金會的活動,有不少相同病類的病友參與,大家都相當期待透過本次活動留下美好的回憶,活動也在秋高氣爽的好天氣之下揭開序幕。

      第一站來到台灣玻璃館,一踏入二樓映入眼簾的便是晶瑩透明的玻璃下鋪著細沙貝殼的「築光大橋」,搭配燈光照映,從玻璃上走過是多數人從未有過的新鮮體驗,年幼的小朋友們也嘖嘖稱奇,二樓展場佈滿了各式各樣的琉璃藝術品,如:逼真的101大樓與竹林、製作難度極高的瓶中船、栩栩如生的螞蟻、色彩鮮艷的花朵、鏡子迷宮、萬花筒都讓人驚艷不已,透過導覽人員的介紹及豐富的展覽品更加體驗到琉璃工藝之高深,也開拓了大家的視野。此行不僅觀賞作品,也讓大家親自體驗製作琉璃相框之樂趣,睽違已久的手作樂趣讓大人或小朋友都十分認真投入,留下美好又實用的紀念品。

      經過早上工藝文化洗禮後,在鹿港觀光協會黃振彬執行長等三位解說老師的帶領下午大家前往鹿港老街、進行古蹟懷舊之行。天后宮是鹿港香火鼎旺的廟宇,古色古香中又不失富麗堂皇,透過老師充滿古意逗趣的解說,讓大家體驗到歷史文化的精髓。這次特別安排自由逛老街的行程,大家輕鬆自由的走在鬧中取靜的新舊交錯的小巷弄或是仿舊的商店街里,一路逛起來感覺興味十足。難得的相聚時光、雖然僅有短短的一日,希望能讓病友及家屬暫時忘卻疾病、放下照護的重擔,在彼此的笑聲中留下美好的回憶。

      秋意漸濃,一年又慢慢進入了尾聲,今年本會也在志工朋友們不離不棄的支持下完成了好多活動,更在大家的協助下,即時將更多的服務方案及訊息送到病友們的手中。感謝志工們的溫情與陪伴,我們在罕病病友及家屬們臉上看見了更多的笑容,因為除了提供外在的支持,志工們在長期的服務及相處下,也成為病友及家屬們最溫暖的依靠、最貼心的朋友。

      由於本會的志工類型多元,行政志工與輔導志工多於週間至本會協助庶務、進行電話問安;而活動、表坊及攝影志工多支援週末之病友活動,考量到服務時間與屬性的不同,我們特別在9月26日及10月6日舉辦了兩個梯次的志工聯誼活動,希望能藉由郊外清鬆的氛圍紓解平日服務的辛勞,更讓志工之間能有更多的交流認識的機會、分享彼此服務的經驗,互相學習。

      在兩場活動裡,我們分別走訪了坐擁山光水色的碧潭和有蜿蜒單車小徑與蔚藍大海的福隆。在週間舉辦的碧潭遊,除了於長虹懸空般跨越兩岸的碧潭吊橋上一覽碧潭如詩如畫的美景,我們亦搭乘了現已少見的人力渡船擺渡過岸,沿著環山步道欣賞煙雨濛濛的翡翠水庫,品嚐市集裡好吃的豆花,最後在河畔的餐廳用餐、分享服務以來的點點滴滴;而假日的福隆場次,在享用了不能錯過的福隆便當後,我們在藍天白雲裡騎著單車悠遊於鄉間小路,穿越舊時火車行走的舊草嶺隧道,驚喜地遠眺彷彿停駐於大海之中的龜山島,在午後微風輕撫的沙灘上盡情的享受秋天最和煦的陽光,朵朵的浪花和大海的氣味成了大夥兒最美好的回憶,在等待火車回家的空檔,海邊才有的石花凍挫冰更替著美好的一天畫下了最甜蜜的句點。

      雖然,時間的腳步不曾停留,志工們的面孔時有更迭,但感謝每一位曾與本會相伴的志工夥伴們。每每看著志工與病友們親暱互動的笑容洋溢臉龐,心中總是充滿了無限感念,因為有你們的溫暖守護,愛,絕不罕見。

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