財團法人罕見疾病基金會
 
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罕病廣播出版系列

編 號:248
播出日期:2012/02/26
內容說明:             溫柔是感同身受的體貼、設身處地為別人著想、能夠苦人所苦、能夠諒解世上與自己不同的個體。雖然人皆生而平等的普世價值你我都聽過,但真能做到如此卻不容易,本週我們特別邀請到長期以來關懷罕病的知名藝人溫昇豪,以及X脆折症病友紹名爸爸王超群與媽媽江艿芸來進行對談。雖然在愛裡有煎熬、有試煉,但相對地也有許多感動的故事,讓我們一同聽聽他們如何在疾病與生活...

編 號:247
播出日期:2012/02/19
內容說明:            十年修得同船渡,百年修得共枕眠,但究竟要有多深的緣分才能在此生成為母子與母女,本週我們特別邀請到兩對罕病家庭的媽媽與孩子,一對是粒腺體異常病友蔡孟伯的媽媽許佳惠與孟伯的姐姐蔡宜庭,另一對是肌肉萎縮症病友李冠霖與媽媽陳韋如,一同分享他們感人肺腑的深刻情緣與生命故事。        李冠霖,罹患肌肉萎縮症的病友,目前就讀國中三年級,從小發病的他...

編 號:246
播出日期:2012/02/12
內容說明:   愛情是世間最美好的事物之一,其愛恨糾纏的過程包含了世間最複雜的情感。您是否曾遇過觸動心弦的人或似曾相識的回眸?恰逢西洋情人節,本週我們特別邀請到知名製作人沈玉琳夫婦,以及尼曼匹克症病友家屬巫爸-巫錦輝,一同來聊聊關於他們的愛情故事,也聽聽他們是如何為了所愛而成為更好的自己。    知名節目製作人沈玉琳,老婆芽芽正是他工作上的助理與經紀人,與芽芽初次見面的場合是面試,來面試的人其實很多,但他...

編 號:245
播出日期:2012/02/05
內容說明:     「罕病病友是造物者派來洩露天機的天使。」雖然以目前科技並非所有罕病都能預防,但如果已確知遺傳屬性及致病因子,就能透過檢驗得到診斷,及早進行生育規劃為下一代健康把關。為使民眾更了解罕病,基金會除了建立豐富網站資料庫、遺傳疾病衛教宣導光碟,此次更再度與年代新聞部劉俊麟副理合作,將宣導影片加入偶像劇的元素,力邀眾多知名藝人一同完成拍攝,罕見疾病防治三部曲─「等待彩虹的微笑」這部影片透過...

編 號:244
播出日期:2012/01/29
內容說明:         在漫長疾病中該如何活出希望與快樂是罕病病友共同的課題,當您徬徨無助時是否曾有人對您伸出友善的手?其實施比受有福的道理你我並不陌生,但助人究竟是怎樣的一種幸福?又會有哪些意想不到的收穫與轉變嗎?本週我們特別邀請到2011罕病獎助學金友善扶持獎的兩對得主─林智偉老師與肌肉萎縮症病友陳佑生同學、錡秀珍老師與歌舞伎症病友林亮吟與亮吟的媽媽,要來分享他們之...
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