財團法人罕見疾病基金會
 
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第三十五集:小紅帽森林奇遇記(Treacher Collins氏症候群)
作 者:李紫忻  繪 者:許晏捷
發表日期:2021/10/12
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內容介紹:

電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字)

亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是戴紅色頭巾的女孩,人人稱她為小紅帽,小紅帽為何一直戴著頭巾呢?有什麼祕密嗎?還為了找尋紅色頭巾進入了森林...在這找尋過程又發生什麼事了呢?讓我們一起跟亮亮一探究竟吧!」

彩虹小鎮裡住著一位常戴著紅色頭巾的女孩,鎮上居民為女孩取個暱稱之為小紅帽,小紅帽常用紅色頭巾包裹自己的頭部,鮮少露出臉部五官,與鎮上居民互動更是閃躲,居民的問候常常沒有理會,久而久之大家覺得小紅帽很神祕,更想親眼瞧見小紅帽臉龐...
有一天,小紅帽在上學途中看見隔壁班一群同學們在路上打打鬧鬧,小紅帽一度想繞道而行,不小心被力氣大的野人同學一揮,「唉唷!」小紅帽慘叫一聲,頭巾隨著一陣風吹起往森林方向飄去...瞬間空氣像似凝結,鎮上人來人往吵雜聲也安靜下來,大家睜著眼張大嘴往小紅帽方向一看,頭巾下的小紅帽臉部原來長得外觀很特別,耳朵上配戴著助聽器... 小紅帽不知所措用雙手遮住臉邊跑往頭巾方向,偶爾偷偷地打開手指間縫隙,眼睛瞄著頭巾飄向哪方位,就這樣小紅帽匆匆忙忙跑進森林了...

小紅帽氣喘呼呼進到森林裡,讓她面對人潮時,那顆忐忑不安的心有點緩和、鬆了一口氣,
「沒有頭巾之後該怎麼辦...?」小紅帽喃喃自語,一會兒又惆悵起來,想著想著越著急,臉上無助感更加沉重...
此時,聽見窸窸窣窣的聲音,轉移小紅帽一度在擔憂情緒中,也觸發小紅帽好奇心想一探究竟,慢慢地往聲音方向走過去...
小紅帽躲在草叢裡,遠看有一群模糊的影子,想再靠近看得更清楚,一步一步小心地移動...
碰一聲,不小心踩了樹枝跌倒撲了空,抬頭一望看見好多動物正望著她,有黑熊、灰狼、長頸鹿、大象、松鼠、猴子、鳥兒、狗兒...
就這樣大家眼珠子互看一會兒,「歡迎來到森友會!」小松鼠送上親切地笑容,打破在場靜默氛圍,小猴子邀請小紅帽往樹木搭建的舞台,
「我們正在舉辦時裝秀活動,小紅帽一起來玩吧!」小猴子清了喉嚨說了幾句話,其他動物也嘰哩呱啦慫恿她,終於讓小紅帽點頭。

 森友會時裝秀規則,每人可以選一樣物品搭配,走到伸展台盡頭要擺出三個姿勢,會有攝影紀錄三張照片,自己選喜歡的一張拿出來競賽。大家在一堆物品中東挑西選的,「哇~這條大V項鍊太酷了!」黑熊選擇一個銀白色V鑲鑽項鍊戴在胸前;「這對金屬光澤護甲套好像蠻適合我的...」大灰狼邊挑邊試戴;
「這藝術貼紙好多顏色~要哪個顏色好呢?」長頸鹿陷入顏色挑選障礙;「瞧!美白貼片尺寸跟我牙齒好吻合唷!」大象開心地貼上美白牙齒貼片;「白色毛絨皮披上會很加分吧?!」松鼠喜孜孜地說;「這紅色模型~塞在屁股剛好跟臉成對比,前後呼應!」猴子拿起紅色模型就往屁股塞;「這朵雲顏色好豐富~」鳥兒取了七彩雲點綴羽毛;「換個髮型好了!」狗兒邊上捲夾邊染髮。小紅帽在一堆物品中看見一條很熟悉的紅色頭巾,「我遺失的頭巾!」眼睛雪亮興奮地說,於是,小紅帽不但找回屬於自己的物品還戴上它挑戰時裝秀,以往頭巾是戴在頭上,小紅帽決定變化造型...

一陣歡呼聲讓森友會時裝秀正式登場!
首先一號選手是黑熊,黑熊霸氣站在舞台上,還嘶吼幾聲添增威武感,熊掌穩重地一步搭著一步往前,一身黝黑色大衣搭配銀白色V鑲鑽項鍊,更顯得意氣風發。二號選手是大灰狼,大灰狼輕巧地一躍而上了舞台,嘿嘿狡猾的笑聲,俏皮地擺手弄姿,扭動身體往前走,金屬光澤的護甲套閃閃發亮,奪眾人目光,得意的笑容蘊藏著多端計謀。緊接著三號選手,優雅出場的長頸鹿,昂首往前邁進,臉上露出微笑容,褐色斑點藝術貼紙紋在身上,流露出非凡的氣質驚艷全場。
再來,四號選手出場有點特別,先以長鼻發出聲音震聶全場,再緩慢抬起沉重的步伐,美白貼片的發揮之下,讓潔白發亮的長牙,提升大象露出帥氣笑容的意願。五號選手的小松鼠,小小一隻身軀披上白色毛絨皮更加溫馴可愛,敏捷移動的速度,咻咻地快速移動到舞台前方。六號選手是一位瘋狂吱吱叫的頑皮小猴子,翻了幾個筋斗展現屁股上的紅模型尺寸剛好,再扭扭屁股跟臉頰一樣紅通通,害羞地離場。啾啾叫聲吸引大家抬頭往上看,七號選手的鳥兒溫柔地降落在舞台上,潔白羽毛稍加點綴更豐富,陽光照射顯得耀眼。八號選手出場讓大家驚訝連連「旺~旺~」,小狗兒的紅褐色毛髮看起來柔順有光澤,捲度勻稱提升甜美感。
壓軸登場氛圍真是緊張又刺激,「歡迎最後一位選手小紅帽!」等了一會兒不見人影,「掌聲再大聲一點,我..們..歡..迎..小..紅..帽...」主持人邊說邊往布簾後看,聲音也逐漸小聲,小紅帽拉開布簾一角,畏畏縮縮的頭往外面探,原本的她因為臉部外觀跟一般人不同,導致很沒有自信,現在台下又有很多觀眾者,讓她更加緊張,「加油!加油!」台下此起彼落給她鼓勵,小紅帽深呼吸一大口「我可以的!」,於是鼓起勇氣跨出站在舞台,走台步的小紅帽就像模特兒般展現自信的光芒,難得紮起小馬尾的小紅帽,一步一步大步往前走,也使得小馬尾左右搖擺,頭上顯眼的蝴蝶結原來是改變頭巾的方式,小紅帽將頭巾折一折再打個可愛蝴蝶結,紅色的頭巾襯托出清秀臉龐,展現出自信又可愛的笑容。

各位選手拿到三張照片時,開始認真挑選一張,每個人的照片各有特色,「黑熊氣勢很霸氣!」、「大灰狼表情很狡猾」、「長頸鹿走姿很有氣質」、「大象牙齒白帥帥」、「小松鼠圓滾滾的很可愛」、「小猴子動作好淘氣」、「鳥兒羽毛有特色」、「狗兒髮型好甜美」、「小紅帽具備自信與勇氣!」台下討論的很熱烈,各自有心目中人選,音樂響起要大家預備,將手上的花朵送給你心中優秀人選,大夥兒依序排隊送上鮮花,「森友會時裝秀冠軍是...小紅帽!」主持人宣布同時,大家屏住氣息,聽到小紅帽名字,現場一陣歡呼聲!

小紅帽聽到自己名字喜極而泣,緩緩走向舞台中間說出心裡的話,「謝謝大家給我的鼓勵和肯定,其實...我生病了...是一種很罕見的疾病Treacher Collins氏症候群,它讓我臉部外觀長得有點不一樣,有時候聲音聽得不是很清楚,需要戴助聽器輔助...睡覺發出的聲音,聽起來像是打呼聲...那是我的呼吸道狹小...無意間參與森友會活動,看到大家展現自己特色,這榮耀是大家的,也讓我感觸很深...不能因為外觀來判定一個人的好與壞,每個人都是獨特而唯一的個體,擁有不同優勢與才能,各自分工共同完成任務~很感謝大家的接納,我才可以玩得這麼開心!」小紅帽臉上露出自信、快樂的笑容,森友會的大家擁抱小紅帽,送上滿滿祝福和力量,不但在這裡找到了頭巾,也拾起自我肯定,決定回到小鎮。小紅帽開心哼著歌回到鎮上,主動跟鎮上的大家打招呼,大家看見小紅帽變得活潑開朗,也改變紅色頭巾的造型,散發出自信獨特的美,漸漸地與大家相處融洽,從此,小紅帽人生也像彩虹一樣繽紛、充滿幸福。

認識罕見疾病—Treacher Collins氏症候群
邱姊姊:「各位小朋友,小紅帽生了一種叫『Treacher Collins氏症候群』的罕見疾病,是一種臉部骨頭 (先天性臉頰骨及下頷骨)發育不全疾病,這疾病導致臉部特別的外觀、下眼瞼呈V字型缺陷或下垂、眼睛下垂;顴骨發育不全或缺失;嘴巴大、顎裂、下巴小;小耳症及聽力缺損,導致學習及溝通困難,他們的呼吸道狹小,睡眠時無法獲得充足的氧氣,突然呼吸暫停,而有睡眠窒息情形發生,所以,他們依照疾病嚴重程度搭配治療,像是配戴助聽器、顏面顱骨手術、語言治療、呼吸治療,這些治療需要長期挺辛苦的!然而顏面外觀的特別,影響他們自我肯定,進而影響就學、就業及社交活動,因此需要大家支持與接納!各位小朋友,如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息,也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站,或者呢打電話給罕見疾病基金會,在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔!」

疾病詳述:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/142