財團法人罕見疾病基金會
 
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第三十三集:住在玻璃屋的小王子(嚴重複合型免疫缺乏症)
作 者:余佳蔚  繪 者:許晏捷
發表日期:2021/10/12
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內容介紹:

電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字)

亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是克里斯王子,克里斯王子的身體因為容易受到感染而生病,出生不久便住進玻璃屋裡,隔絕所有的細菌,只是一個人實在太寂寞了,有一天他趁大家不注意時偷偷溜到外面玩,究竟克里斯王子會發生什麼事情呢?請大家坐好,跟亮亮一起一探究竟吧!」

卡拉王國是世界上最美麗的國家,清澈蔚藍的海水環擁著雄偉的城牆,連綿翠綠的山巒與一望無際的草原,是讓人心曠神怡、難以忘懷的美麗景色。每年到了春天,人們為了慶祝溫暖春天到來,都會舉辦為期一周的「春之慶典」,國民們每天都會盛裝打扮參加舞會,晚上還有色彩絢麗的花車遊行,讓人感到充滿生機和活力。
還記得克里斯王子出生的那一年,國王與皇后曾帶著王子一起參加慶典與國民們同樂,只是有好多年,國民們都沒有看過克里斯王子的身影,國王與皇后也是與國民們寒暄幾句,便趕緊回到城堡裡陪伴王子,大家都不知道王子發生什麼事。
原來克里斯王子的身體非常不好,常常拉完肚子不久又感冒,反反覆覆感染不同的疾病,醫生們都找不出根本的原因,眼見克里斯王子身體日漸虛弱,國王決定為他建造一座玻璃屋,讓他住在裡面,隔絕所有細菌感染。

就這樣克里斯王子從嬰兒時期便住進了玻璃屋裡……,到今年已經十二個年頭了
已是青少年的克里斯王子,對外面的世界充滿好奇心,雖然玻璃屋裡面有豪華的設備與數不盡的玩具,但是克里斯王子總是只能一個人吃飯、一個人玩玩具,實在是太寂寞了,房間裡安靜的仿佛連一根針掉在地板上都有巨大的聲響呢!有時克里斯王子想要與國王、皇后擁抱撒嬌時,國王與皇后也只能在玻璃屋外安慰他:「你的身體太脆弱了,常常受到病毒感染而生病,王國裡的醫生們都找不出原因,住在玻璃屋裡才能保護你的健康喔。」

有一天克里斯王子趁著國王與皇后不注意時,偷偷跑到綠油油的草原,與可愛的羊群一起野餐,聞著淡淡的青草味,欣賞著雲層的變化,「好喜歡大自然的味道,原來我們的國家這麼漂亮呀。」
吃完午餐後,他走進了一座美麗公園,看到一個有著亮麗紅髮的女孩在盪鞦韆,女孩也看到了克里斯王子,好奇的向前詢問:「哈囉,我是莉莉,之前都沒看過你,你是第一次來這裡嗎?」
「我….我叫克里斯,我……之前都住在玻璃屋」從來都沒有交過朋友的克里斯王子,害羞得不知所措。
「既然你是第一次過來,我來帶你玩吧。」莉莉大方地帶著克里斯王子認識公園,兩個人還一起玩盪鞦韆、溜滑梯,在公園開心地玩了一整個下午。
「今天玩得好開心喔,你是我的第一個朋友。」原本害羞的克里斯王子與莉莉熟悉後,露出愉悅的笑容。
「三個月後王國要舉辦一年一度的春之慶典了,你要來嗎?我再帶你認識其他朋友喔。」莉莉期待向克里斯王子介紹更多的朋友。
「好呀,我們約定好囉,三個月後在這座公園集合,不見不散喔。」兩個人手勾著手約定三個月後一起參加春之慶典。
回到玻璃屋裡的克里斯王子,想到今天第一次跟朋友玩,晚上睡覺時都洋溢著幸福的笑容「呵呵呵…」,他決定睡醒後要向國王與皇后要求參加慶典。

隔天一早,克里斯王子先是打了一個好大的噴嚏「哈啾。」還不停的咳嗽「咳咳咳…」,「啊~我的肚子好痛喔。」克里斯王子不僅是感冒,還因為肚子腹瀉疼痛,一個上午就跑了好幾次的廁所。
皇后看到克里斯王子不舒服的樣子,急忙跟國王說:「國王呀,我們趕緊請醫生來看看吧。」
醫生為克里斯王子診斷病情後說:「陛下,王子受到病毒的感染,要趕緊治療啊!」
國王與皇后為王子的病情感到擔憂:「我們讓王子住在玻璃屋裡,把他保護的那麼好,為什麼還是受到感染呢?」
找不出原因的醫生,支支嗚嗚的說:「這個……這個……」
躺在床上的克里斯王子趕緊說:「其實是我偷偷跑出去玩,才不小心被病毒感染的。」國王與皇后聽到後非常吃驚:「你怎麼會跑出去呢?住在玻璃屋裡才是最安全的。」
「我想要跟朋友玩、想要參加春之慶典、想要抱抱你們,一個人住在玻璃屋裡實在是太孤單喔,嗚嗚嗚…….」王子想到一個人待在玻璃屋裡,什麼都不能做,不禁放聲大哭

聽到王子的心聲,國王與皇后決定請王國裡的國民們尋找治療克里斯王子的方法。有醫生為克里斯王子特製了藥丸,定時服用後病情看似轉好,但是沒過多久王子又病倒了。
沒隔幾天,一位巫婆來到了城堡說:「我來施展魔法將克里斯王子的疾病變不見。」國王與皇后因為沒有其他的方法,只好讓巫婆試試看,巫婆煞有其事地念起咒語:「呼嚕嚕,咕嚕嚕,轟!」突然一陣白煙籠罩了大廳。
「啊!啊!啊!」等煙霧散去後,眾人看到克里斯王子變身後的模樣紛紛尖叫起來。
「吼~我怎麼變成一隻恐龍~吼」克里斯王子看到大家驚訝的表情,急忙地照鏡子,看到自己竟然變成了一隻小恐龍。
「啊,我的天呀。」皇后看到王子的模樣驚嚇得差點昏過去。
「這是怎麼一回事?你不是要治療王子的病,為什麼把他變成了一隻恐龍?」國王生氣地詢問巫婆。
「其實……其實我還沒從魔法學校畢業,這個咒語是我從書上查到的,以為可以治療克里斯王子的病,沒想到施展了錯誤的魔法,我趕快回到魔法學校請巫婆長老恢復王子的身分。」巫婆急急忙忙回到魔法學校,請巫婆長老到城堡,這才解除了克里斯王子身上錯誤的咒語。
國王以為接下來巫婆長老就可以施展咒語治療克里斯王子的疾病,沒想到巫婆長老搖搖頭說:「陛下,非常抱歉我的學生做了魯莽的事,我們的咒語是無法治癒王子的疾病。」

三個月即將過去了,國王與皇后用盡了各種方法,都找不到能治療克里斯王子病情的醫生。
一籌莫展的國王鄭重地說:「哀,找不到真正可以治療你的疾病的醫生,為了能讓你健健康康的生活,你都不能離開玻璃屋半步喔。」
克里斯王子聽到不能出去,懊惱無法完成與莉莉的約定,每天都在祈禱有人能治療他的疾病:「希望有人能治療我的疾病,讓我能健健康康的跟朋友一起去春之慶典呀。」

有一天,城堡的大門突然傳來了陣陣的敲門聲「扣~扣~扣」,衛兵們聽到聲音趕緊將城門打開,拎著旅行箱的西迪醫生緩緩地走進來,向國王與皇后敬禮後說道:「我環遊世界多年,看過各式各樣的病人,治療過各種疑難雜症,讓我來為克里斯王子診斷看看。」
西迪醫生詳細檢查克里斯王子的身體,同時為他做了基因檢測後,向國王與皇后說明:「克里斯王子罹患的是嚴重複合型免疫缺乏症,簡稱SCID,這是一種罕見疾病,得到這種疾病的孩子,身體裡面比較難抵抗小小的細菌、病毒和黴菌的攻擊,容易造成全身性感染。」
國王聽到西迪醫生的說明後憂心忡忡:「如果王子容易受到感染,更應該住在玻璃屋裡。」
西迪醫生想了想說:「克里斯王子的身體的確容易受到感染,但是定期補充免疫球蛋白增強免疫力、做好清潔衛生減少受到感染的發生率,他也可以像一般的孩子一樣生活。」
克里斯王子也在一旁附和:「我會小心注意自己的身體,也會定期接受醫師的治療,隨時注意衛生清潔,請你們讓我參加春之慶典。」
聽到西迪醫生的說明與克里斯王子的請求後,國王與皇后討論了好久,決定尊重克里斯王子的意願,國王說:「之前因為不知道你得到什麼疾病,只能讓你住在玻璃屋,現在知道你的疾病與治療方式,以後注意周遭的環境,希望你可以像一般人一樣享受生活。」
皇后張開雙臂擁抱克里斯王子:「親愛的克里斯,我好久都沒有這樣抱你了,我們好愛好愛你。」
在接受西迪醫生的治療,與定期補充免疫球蛋白增強免疫力後,克里斯王子終於慢慢地恢復了健康。

到了與莉莉約定好的這一天,克里斯王子興匆匆的提前到了公園,不久莉莉也帶著朋友們出現,莉莉說:「好開心看到你健健康康的出現,為了讓你能安心地玩,我們都有做好清潔衛生喔。」
克里斯王子很感動大家為他著想說:「謝謝你們注意衛生習慣,保護我的健康。」
他們一起逛市集,晚上還看了花車遊行、在舞會上跳舞。克里斯王子與朋友們度過了美好的時光,大家約定好以後也要一起出去玩。

認識罕見疾病—嚴重複合型免疫缺乏症
邱姊姊:「各位小朋友,克里斯王子生了一種「嚴重複合型免疫缺乏症」的罕見疾病,身體免疫力不足夠,需要避免接種活性減毒疫苗,像是卡介苗、水痘疫苗、麻疹腮腺炎德國麻疹混合疫苗、口服輪狀病毒、口服小兒麻痺疫苗。他們容易因為細菌、病毒和黴菌導致全身性感染,需要及時使用適當的抗生素,抗病毒藥物和抗黴菌藥物,並給予預防性的抗生素使用,他們可以定期補充免疫球蛋白以增強免疫力。雖然他們的身體有一點點不一樣,可是他們也跟各位小朋友一樣喜歡出去玩,想要交到好朋友,因此我們平時要多注意衛生習慣,降低他們被感染的風險喔!」

疾病詳述:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/201