首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
最新消息
日 期 標     題
2016/10/21 【公益合作】2016MLB棒球樂園,再次邀罕病朋友一起與棒球明星同歡!
2016/10/21 【訊息公告】2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第八集—10月21日巨人亨利烘焙坊(肢端肥大症)
2016/10/19 【訊息公告】轉知~國立臺灣圖書館邀請您一同電影「聽」賞、「閱」實現,歡迎報名參加
2016/10/18 【病友活動】【罕你一起遊港趣】 南區罕病家屬聯誼活動(錄取名單公告)
2016/10/17 【最新消息】2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第九集—10月28日香水部落的挑戰(高血氨症)
2016/10/14 【公益合作】「NO COLOR─愛無色彩」瑞莎 X 蘇益良 千人拼貼藝術創作 邀您一同加入!
2016/10/14 【公益合作】「2016醜比頭路跑野餐派對」邀您一同為罕病跑出希望
2016/10/14 【訊息公告】2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第七集—10月14日獨特的光(馬凡氏症候群)
2016/10/13 【罕病宣導】2016華視新聞雜誌--「看見罕見生命力」(四)有愛無礙,罕病友善特派員GO!
2016/10/10 【病友活動】「愛‧音樂」2016罕見天籟合唱團 感恩音樂會 10.30邀您一同前來聆聽~
2016/10/07 【螢火蟲家族】2016年Charcot-Marie-Tooth氏症病友聯誼活動~歡迎參加!
2016/10/05 【訊息公告】2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第六集—10月7日企鵝島上的妮妮一家(小腦萎縮症)
2016/10/05 【螢火蟲家族】2016Angelman氏症病友聯誼活動~歡迎參加
2016/09/30 【公益合作】2016 富邦人壽「巧克力冒險工廠」一日體驗,開始報名中!(已額滿)
2016/09/29 【大眾宣導】「等一個溫暖出現」 宋芸樺邀您一起關心罕病病友
|<<67686970717273[ 74 ]75767778798081>>|