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最新消息
日 期 標     題
2017/08/28 【螢火蟲家族】尼曼匹克症(NP)病友聯誼活動~歡迎參加
2017/08/28 【病友活動】106年度罕見疾病之營養教室活動~歡迎參加
2017/08/22 【訊息公告】久等了..《螢火蟲故事島》認識罕病系列繪本出版囉!
2017/08/05 【訊息公告】第十九屆罕見疾病博碩士論文獎助公告
2017/08/04 【病友活動】累了怎麼「伴」?「罕」你不孤單!--106年罕病家屬身心支持團體
2017/08/04 【訊息公告】0805「哇!英雄」罕爸型男大主廚活動記者會新聞通知
2017/08/03 【訊息公告】轉知:第一輔具中心「兒童坐姿移行與擺位輔具產品體驗展」,歡迎報名參加
2017/08/02 【訊息公告】0806《夢想,在路上》VHL病友尤文瀚新書發表會,歡迎蒞臨採訪!
2017/07/28 【公益合作】Fma公益車衣義賣 轉動愛心助罕病
2017/07/26 【罕病宣導】楊謹華《不只夢一場》微電影 詮釋罕病多發性硬化症
2017/07/19 【罕病宣導】華視新聞雜誌「看見罕見生命力」(一):守護新生兒 一滴血的力量
2017/07/19 【訊息公告】2017本會招募新夥伴 期盼你的加入!
2017/07/19 【螢火蟲家族】貓空品茶趣~2017先天性巨型黑色素痣痣友聯誼活動
2017/07/14 【螢火蟲家族】106年原發性肺動脈高壓症病友聯誼活動,歡迎報名參加
2017/07/13 【訊息公告】轉知~小腦萎縮症病友協會辦理「106年度退化性疾病認識與照護技巧推廣計劃」
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