有一種愛是不放棄~
睿睿今年五歲,臉上總是露出靦腆的笑容,很難想像他曾經有半年時間住在加護病房觀察……
睜大眼睛,用力呼吸,是睿睿每天的功課,因罹患罕見疾病「軟骨發育不全症」導致睿睿呼吸困難,需長時間配戴呼吸器維生,剛出生三個多月時,遭呼吸道融合病毒感染,導致右肺泡塌陷,造成二氧化碳堆積而陷入昏迷,睿爸睿媽長達半年多的時間在醫院往返,同時要照顧兩名年幼的手足,經濟與照護的壓力並沒有擊倒這個家,樂天的睿媽說:「一定是特別的緣分,讓睿睿來到我們家!」家中的長輩曾經都不看好睿睿,睿爸說:「一家人,更不能放棄彼此,睿睿這麼努力的在呼吸,我們更不能氣餒,要一起為他加油!」在父母悉心照料下,睿睿從只能爬行無法站立正常行走到現在能開心地與姐姐們玩耍、搗蛋,堅強地用自己的方式努力不斷一點點進步著……
在台灣有15,000個罕病家庭,七成以上無法治癒,只能嘗試各種方法延緩病情惡化,家有罕病兒受影響不單只是病友,往往牽絆著手足、父母以及長輩,面對長期繁重的經濟及照護壓力,常常造成家庭破碎、爸爸落跑等悲劇,若我們能適時伸出援手,多一點包容多一點接納,並透過基金會「罕病兒童醫療照護計畫」提供專業醫療諮詢、生活醫療補助,幫助弱勢的家庭成長。
誠摯邀請您,一同支持「2019罕病兒童醫療照護計畫」,即日起至12/31日止,透過Yahoo奇摩公益平台搜尋「罕見疾病基金會」,依下列步驟進行捐款即可成為病友家庭最有力的後盾!(此線上刷卡機制係由網際威信建置,透過完善的保密機制為所有捐款人資料把關,敬請安心使用。)
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