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日　期 標　　　　　題
2017/04/07 【螢火蟲家族】色素失調症 多發性翼狀膜症候群病友聯誼活動~期盼您的參與
2017/03/30 【大眾宣導】2017新一季公益代言人王建民 曹竣崵邀你一起關心罕病
2017/03/28 【病友活動】「生態之旅 快樂遊」2017中區跨病類一日遊～歡迎踴躍報名!!
2017/03/24 【訊息公告】年曆書創作徵件-台灣最美的風景
2017/03/24 【公益合作】 「童心鞋力 愛不罕見」 FILA & IFME邀請一起愛心贈鞋助罕病
2017/03/23 【病友活動】2017原發性肺動脈高壓病友聯誼活動
2017/03/15 【訊息公告】公開徵求「2017年罕見疾病暑期病友旅遊活動」承辦合作廠商，歡迎提案
2017/03/13 【病友活動】2017年威爾森氏症病友聯誼會活動
2017/03/10 【訊息公告】邀請您捐發票　集結愛的能量
2017/03/03 【訊息公告】第二屆台北市身心障礙權益保障推動小組選舉，快來投下你的一票！
2017/02/23 【病友活動】106年第一期【南區罕見天籟合唱團】開課囉~課程異動請注意
2017/02/21 【訊息公告】繪出心靈之窗 0224起蘆洲集賢圖書館又見罕見病友繪畫展
2017/02/20 【訊息公告】「螢火蟲心靈讀書會」邀您一同加入
2017/02/20 【病友活動】106年度第一期【心靈繪畫班】開課囉~歡迎參加
2017/02/18 【採訪訊息】迎接國際罕病日，罕病樂樂棒球體驗營
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