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最新消息
日 期 標     題
2016/07/21 【螢火蟲家族】努南氏症、CFC、de Lange和RTS群~2016 病友聯合活動
2016/07/18 【訊息公告】本會招募公關新血,歡迎投入罕病服務行列
2016/07/18 【訊息公告】報乎你知!衛生福利部公告新增一項罕見疾病
2016/07/15 【公益合作】2016富邦公益大使「巧克力冒險工廠」罕病一日體驗活動,請幫忙投票集氣獲捐款
2016/07/14 【病友活動】南區全方位活動~「腸」保年輕 迎接好「胃」來,歡迎參加
2016/07/14 【病友活動】勇闖飛翔,綻放人生,中區青少年體驗暨成長營,歡迎報名參加
2016/07/11 【螢火蟲家族】小心肝回娘家-肝醣儲積症病友聯誼活動
2016/07/11 【公益合作】『尋找紅鼻子』 鵲寶童樂會有笑有淚暖心同樂,歡迎踴躍報名參加!
2016/07/07 【愛心勸募】還需您的協助~2016 yahoo「罕病青少年醫療照護基金募集計畫」
2016/07/06 【訊息公告】轉知~第15屆文薈獎-全國身心障礙者文藝獎
2016/06/30 【病友活動】2016原發性肺動脈高壓病友聯誼活動~歡迎參加
2016/06/24 【公益合作】2016「限時狂轟、強罕體驗」中華職棒全壘打大賽邀請您一同參予(已額滿)
2016/06/20 【病友活動】105年第二期【北區罕見天籟合唱團】開始招生囉
2016/06/17 【病友活動】105年第二期【心靈繪畫班】開始招生囉
2016/06/15 【公益合作】臻品植萃手工皂舉辦第一屆中日盃繪畫比賽~歡迎報名參加
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