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2016/11/19 【訊息公告】本會聯合國演說受阻與國際交流成果說明(新聞通知)
2016/11/18 【訊息公告】罕見疾病醫療補助—105年罕見疾病患者肺炎鏈球菌疫苗補助辦理方案
2016/11/16 【公益合作】協志領軍對決浩角翔起，12／3捐五張發票即可入場觀戰做公益
2016/11/15 【最新消息】2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第十二集—11月18日搓手天使（瑞特氏症候群）
2016/11/12 本會受邀罕見疾病非政府組織委員會專題演說最新聲明-- 礙於中國向聯合國抗議 本會遺憾未能順利演說
2016/11/08 【罕病宣導】2016華視新聞雜誌--「看見罕見生命力」（五）罕見的愛 你我一路相伴
2016/11/07 【公益合作】華南金控台日傳奇明星賽　11/20「經典對決，傳奇再現！」邀請您參加
2016/11/07 【訊息公告】2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第十一集—11月11日阿布王子（法布瑞氏症）
2016/11/04 【病友活動】105年第三期【北區罕見天籟合唱團】開始招生囉
2016/11/03 2016罕見疾病獎助學金得獎名單正式出爐囉！
2016/11/02 【最新消息】2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第十集—11月4日藍眼睛哥哥（瓦登伯格氏症候群）
2016/11/01 【訊息公告】衛生福利部公告新增三項罕見疾病藥物
2016/10/27 【螢火蟲家族】2016喜相逢~貝克威斯-韋德曼氏症(BWS)病友聯誼活動
2016/10/23 【公益合作】紙風車劇團-台灣新童話《巫頂站在屋簷上》 邀您11/5一同來看戲！
2016/10/21 【螢火蟲家族】腎上腺腦白質失養症(ALD) 暨異染性腦白質退化症(MLD)病友聯誼活動
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