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2016/11/02 【最新消息】2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第十集—11月4日藍眼睛哥哥（瓦登伯格氏症候群）
2016/11/01 【訊息公告】衛生福利部公告新增三項罕見疾病藥物
2016/10/27 【螢火蟲家族】2016喜相逢~貝克威斯-韋德曼氏症(BWS)病友聯誼活動
2016/10/23 【公益合作】紙風車劇團-台灣新童話《巫頂站在屋簷上》 邀您11/5一同來看戲！
2016/10/21 【螢火蟲家族】腎上腺腦白質失養症(ALD) 暨異染性腦白質退化症(MLD)病友聯誼活動
2016/10/21 【公益合作】2016MLB棒球樂園，再次邀罕病朋友一起與棒球明星同歡！
2016/10/21 【訊息公告】2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第八集—10月21日巨人亨利烘焙坊（肢端肥大症）
2016/10/19 【訊息公告】轉知~國立臺灣圖書館邀請您一同電影「聽」賞、「閱」實現，歡迎報名參加
2016/10/18 【病友活動】【罕你一起遊港趣】 南區罕病家屬聯誼活動(錄取名單公告)
2016/10/17 【最新消息】2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第九集—10月28日香水部落的挑戰（高血氨症）
2016/10/14 【公益合作】「NO COLOR─愛無色彩」瑞莎 X 蘇益良 千人拼貼藝術創作 邀您一同加入！
2016/10/14 【公益合作】「2016醜比頭路跑野餐派對」邀您一同為罕病跑出希望
2016/10/14 【訊息公告】2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第七集—10月14日獨特的光（馬凡氏症候群）
2016/10/13 【罕病宣導】2016華視新聞雜誌--「看見罕見生命力」（四）有愛無礙，罕病友善特派員GO！
2016/10/10 【病友活動】「愛‧音樂」2016罕見天籟合唱團 感恩音樂會 10.30邀您一同前來聆聽～
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