活動名稱：《報告老師　我才不會放棄!》新書發表會
活動時間：107年01月20日（六）上午10：00 - 11：00
聯訪時間：107年01月20日（六）上午09：45 - 10：00
活動地址：臺北市NGO會館（台北市中正區青島東路8號）
主辦單位：台灣原發性肺動脈高壓病友聯誼會、財團法人罕見疾病基金會
新聞聯絡人：
罕見疾病基金會研究企劃組        
洪瑜黛組長 0936-263840
罕見疾病基金會活動公關組     徐易琳專員 0929-859475  簡世音專員 0981-960358

               【 報告老師　我才不會放棄！】新書發表會
                爭一口氣　罕病青年鬥士～奕勝の抗病實記

呼吸很難嗎？如果在你的心肺上綁上定時炸彈，你能想像那種感覺嗎？
奕勝8歲即確診患有IPAH 原發性肺動脈高壓症，隨時會因喘不上那口氣而猝死
奕勝跟醫生諧音相似，爸媽從小就希望他長大能朝「黃醫生」的目標努力，無奈卻因這個病，小小年紀就必須以醫院為家，一路換肺罹癌的艱困抗病史，讓人不捨也令人敬重。全台約500位和奕勝一樣的IPAH病友每天都在與天爭口氣!!!

漫長艱難抗病史　報告老師（大家）我才不會放棄

    原本以為換肺後就可以逐漸找回期待已久的新生活，萬萬沒想到老天又對他開了另一個玩笑～「鱗狀細胞癌」！當其他學生在拚大學聯考的時候，奕勝正在為他的心肺拿命搏鬥；當學生們大學畢竟踏入社會在即，奕勝卻又發現自己罹患癌症，這漫長艱難的抗病史也讓好不容易恢復平靜的家再掀波瀾，面對再次的痛擊，不管再堅強的人都要崩潰，奕勝卻依舊淡定地說：「對我來說癌症只是忽然多出來的疾病，就只是一個過程而已」試問有多少人甚至多少病友能像他一樣處之泰然？ 《報告老師　我才不會放棄！》一書，就是希望藉由奕勝的正面能量與生命毅力鼓舞更多同樣罹患的罕病病友們，奕勝不放棄，我們更不能輕易就放棄！該書由作者蔡韻瑾詳實記錄奕勝的罹病奮鬥歷程，字字句句令人感動。即日起在全台（誠品、博客來、金石堂、各大書局）各實體與網路門市皆有販售，該書盈餘也將全數捐給罕見疾病基金會及原發性肺動脈高壓病友聯誼會，全數作為IPAH病友服務推展之用。

葉克膜與肺移植  迎來向日葵正能量
    當藥物無法遏止病程的變化時，奕勝的病況又起了變化，父母親膽顫心驚、強忍悲痛的在手術房外簽下數張同意書，雖然奕勝深知他將面臨的風險，也了解至親家人的脆弱，但仍勇敢決定裝上葉克膜、進行肺臟移植，將生命交由從小看他長大的醫師叔叔團隊，他說：我想活下去，想和親愛的爸媽、妹妹，家人永遠快樂在一起。移植後的奕勝成為徐紹勛醫師的「模範生」，許多肺臟衰竭仍猶豫是否要做移植的病患，徐醫師都會說：「奕勝，去跟他聊聊吧！」，這就是奕勝，永遠積極正能量！他說：「疾病已剝奪太多樂趣，何苦再用失落情緒雪上加霜呢？」

家族情感緊密相連  成為奕勝對抗病魔充電能源　
    家有罕病，不要說是手足因為爸媽的愛被分割而多有怨言，甚至家族間成員難認同或不諒解更是時有所聞，文照爸年輕氣盛時就失去雙親，脾性失控險些誤入歧途，幸賴四個情感深厚的姊妹們，奕勝猶記葉克膜手術的前一刻，姑姑們匆忙趕上，在加護病房道珍重忍淚相互打氣的神情…親友們的支持是奕勝一家罹病的能量避風港，文照爸爸感慨欣慰地說：「他們是我這一生最大的力量。」這也是在眾多罕病家庭的現況中，實屬難得相互扶持的家族情誼。

病友用藥困境仍在　期盼政府藥廠共努力
    在目前政府公告98種罕藥中，有67種罕病用藥，僅適用於38種罕病；也代表台灣218種公告罕病並不是每種都有藥物可治療。罕病用藥要進入台灣市場，都須受嚴格把關與審查，IPAH病友目前可使用的口服與針劑式藥物，其實還有部分未取得查驗登記，未來可能影響用藥權益，因為在《全民健康保險藥物給付項目及支付標準》第35條明文規定：已收載未領有藥物許可證之罕見疾病用藥，應於三年內取得藥物許可證…，未於期限內取得相關文件者，將取消給付。目前這樣的問題讓很多病家感到憂心不已。病友聯誼會與罕病基金會的立場希望藥商能夠盡早備妥相關資料盡快取得藥證；政府則應對罕藥審查有更多人道且彈性考量。

《記者會流程》

《交通資訊》
捷運：板南線善導寺站(近2號出口)
公車：【青島林森路口】49、222、246、295、307、604