阿雪早年獨自扶養多名子女，60多歲原是可以享福年紀，但某天不明原因跌倒、不平衡，自理能力喪失，疾病情況退化明顯，走路擺動幅度增加，跌倒次數變多，造成身體多處傷口，並常常將家中物品打翻，大小便也失禁，情緒起伏不定，認知能力也逐步退化，經醫師診斷，她罹患了亨丁頓氏舞蹈症，一種罕見、漸行性、致命性疾病，由於腦中特別區域之神經細胞逐漸退化，引起肢體(包括臉部、頸部、軀幹及四肢)肌肉產生不自主運動，以及智力逐漸喪失…。
據保守估計台灣目前有250種病類，將近14,000個罕見疾病家庭，罕病病患對於他們而言，除了對未來高度不確定性，長期繁重的照護壓力亦是造成家庭悲劇的主因。截至目前，目前有七成的病友尚無法接受有效積極治療，他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化，不過長期的照護人力及相關醫療照護經費投入，往往成為病家的沈重負擔。
許多狀況打亂了家中原本規律的生命步調，同時一家多人患病也加重子女照顧的身心壓力，幸好罕病基金會及時提供的「罕見疾病病友安養照護補助」，大大減緩了阿雪一家的經濟重擔。雖然阿雪無法言語也早已認不得子女，但女兒說每天能好好幫母親清潔身體，餵灌營養品，按摩關節，看到她舒服的眼神，就覺得幸福感恩。
即日起至2018年12月31日止，罕病基金會邀請您一起參與 Yahoo奇摩公益平台「2018募集罕見疾病病友安養照護基金」的行列，給予他們勇敢向前的力量！只要您點入Yahoo的募款專頁，並依下列步驟進行捐款即可，歡迎各界善心人士多加利用。（此線上刷卡機制係由網際威信建置，透過完善的保密機制為所有捐款人資料把關，敬請安心使用。）
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