首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽   English
最新消息
於2019-02-18 09:02:20發表 (閱讀次數:1037)
【螢火蟲家族】2019威爾森氏症病友聯誼活動

親愛的威爾森氏症家族朋友們,您好:
  今年本年度聯誼聚會將於108年3月9日(星期六)舉辦,歡迎各位威爾森氏症病友家庭報名參加。本次活動地點於大板根溫泉森林酒店,邀請和信醫院身心科莊永毓醫師與我們討論照顧者壓力與情緒調適;此外,亦可享受園區設施,在舒適宜人的環境下彼此交流認識,聊聊近況以及分享疾病經驗。邀請您一同參與交流,暫別喧囂與煩惱,共度美好的週末時光!


時間:2019年3月9日(六) 09:00~17:00。
地點:大板根森林溫泉酒店 (新北市三峽區插角里79號)
 對象:威爾森氏症之病患家庭
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
協辦單位:中國醫藥大學附設醫院 遺傳暨罕見疾病中心
 報名方式:網路報名傳真,即日起至108年3月4日(一) 12:00 或額滿為止
      (1)採用網路報名 (大小寫須符合),https://goo.gl/DcPGDm , 亦可直接掃描右方QR-code連結報名網址。
      (2)傳真報名:報名表傳真至:(02)2567-3560,傳真後請記得來電確認
 活動流程:

搭接駁車:8:45板橋車站 後站北二門 (9:00發車)
自行開車:10:00園區集合

 10:00-10:30  相見歡
 10:30-11:30  身心講座:罕病患者主要照顧者的心情調適
 11:30-11:50  罕見疾病照護服務介紹
 12:00-13:20  午餐
 13:20-14:00  病家經驗分享與交流x聯誼會會務討論
 14:00-16:00  自由活動/享受園區設施-溫泉、步道、戶外遊戲、茶葉文物館等
 16:00-16:10  結語~期待明年見
 16:10--  賦歸 (預計17:00抵達板橋車站,若有訂車返程的朋友,建議可多預估15至30分鐘緩衝)


洽詢電話:02-2521-0717分機164 黃純恩社工
 小叮嚀:為鼓勵參加,本活動將依病友居住地提供部份交通補助,每家限2人(至少包含1名病友)

2019威爾森氏症活動簡章