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最新消息
於2019-02-20 10:02:37發表 (閱讀次數:1962)
【罕病宣導】2019世界罕病日 Show You Care!

  自2008年2月29日那天就訂為【世界罕見疾病日】(Rare Disease Day),這是一個「罕見」的日子,每四年才會出現一次。從那年開始,罕病日就定在每年2月的最後一天。由於大部分的罕病都無法治愈,甚至有許多疾病尚未確診。因此,設立罕病日的主要目的是希望能讓更多人看見罕病、認識病友的生活,同時也鼓勵醫療研究人員和政府能回應病友各個面向的需求。

  2008年歐洲罕病聯盟(EURORDIS)及其國家聯盟委員會(Council of National Alliances)首次推出「罕病日」,而包含本會、美國罕病組織(NORD)等19個國家的罕病團體也在隔年陸續加入響應,西班牙更是宣布2013年為「國家罕見疾病年」,乃至2017、2018年全球有多達90個國家和城市參與,世界罕病日在各地逐漸發酵,吸引越來越多人關注,當然也伴隨了大量的媒體報導與社會關注。

   每年,世界罕病日都有不同的主題和口號,如「Rare but Strong Together! (2012)」「Join Together for Better Care! (2014)」,而今年的標語是「Show your rare. Show you care.」,主題則聚焦在健康和社會照顧(Bridging health and social care),期望不同領域能有更進一步的協調合作,一起為增進罕病病友的生活品質而努力。今年本會特別規劃兩個活動來響應世界罕病日。一、Facebook大頭貼特效框。二、罕病趣味棒球體驗營。歡迎大家拿出熱情參與,換個大頭貼、下場打棒球,跟我們一齊用行動關懷罕見疾病!

◎活動一【Show出你的創意】讚讚讚~
有注意到世界罕病日海報上的主角,臉上畫的繽紛顏色和圖案嗎?這是一種響應罕病日的行動展現,因此,我們也邀請你天馬行空發揮創意,如果是你,會用什麼方式響應罕病日呢?
★響應照應包含的元素(擇一):「RDD」、「罕病日」
★活動方式:即日起至3月底,拍下一張你的創意響應照,貼於此篇貼文(https://goo.gl/LEKLRM ),響應照獲得最多按讚數者,將獲得7-11禮券500元;響應照獲第二多按讚數者,將獲得7-11禮券300元;響應照獲得第三多按讚數者,將獲得7-11禮券200元。

◎活動二【Facebook特效框】你換了沒?
◆粉紅款邊框連結: https://goo.gl/W4vuq1 
◆黃色款邊框連結: https://goo.gl/aP7Gbc 
換貼響應抽好禮:即日起至3月底止,只要換上《罕病日專屬大頭貼框》,並於此篇貼文(https://www.facebook.com/TFRD9527/?epa=SEARCH_BOX),標記一位好友並留下鼓勵病友的一句話,即有機會獲得「2019看見世界之美桌曆」三份。

◎活動三【罕病趣味棒球體驗營】歡迎踴躍上場揮擊

活動時間:2019年3月17日(日)13:30-16:30
活動地點:中山運動中心(近中山地下街R9出入口)
詳細內容請見:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2670 
◎相關連結報你知↓
世界罕病日官方網站 https://www.rarediseaseday.org/ 
本會響應影片連結 https://youtu.be/eQDjsrZ9Xc8


2019世界罕病日海報--軟骨發育不全的菲利普 (Filip)和母親阿麗娜(Alina)。