親愛的朋友，您好：
罕見疾病種類繁多且人數稀少，本會近年來致力辦理各病類聯誼活動，期能協助同病類家庭相互認識支持。本會今年10月20日(六)將於土城日月光廣場辦理一場跨病類聯誼活動，歡迎罹患阿拉吉歐症候群、歌舞伎症候群及色素失調症等罕病家庭報名參加，有興趣的罕病家庭也歡迎共同參與，希望藉由此次活動讓大家相聚認識，誠摯邀請您一同參加。
    
 時間：107年10月20日(六)10：30~16：30。
地點：日月光廣場(新北市土城區學府路二段210號1F)
對象：罹患以下罕見疾病之病患家庭：
(1)阿拉吉歐症候群、
(2)歌舞伎症候群、
(3)色素失調症、
(4)其他罕見疾病家庭，將依第一次參與本會活動為優先
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助單位：財團法人張姚宏影社會福利慈善事業基金會、湯姆熊歡樂世界
報名時間：即日起至107年10月12日（五）為止
活動流程：
| 時間 |
內容 |
地點 |
| 10：30~11：00 |
集合報到 |
土城日月光廣場1F |
| 11：00~13：30 |
午餐
罕病基金會服務介紹/各病類聯誼交流 |
杏子豬排餐廳1F |
| 13：30~14：50 |
湯姆熊歡樂時刻
(1)湯姆熊吉祥物合照
(2)遊戲機台趣味競賽
(3)親子遊樂時間 |
湯姆熊歡樂世界B2 |
| 14：50~16：30 |
電影欣賞(暫定)/自由參觀逛街 |
秀泰影城1F(暫定)
自由參觀 |
| 16：30~ |
交流祝福、結束賦歸 |
|
報名方式：網路報名或傳真，即日起至107年10月12日(五)為止
(1)網路報名https://goo.gl/Lh4CrL (大小寫須符合)，亦可直接掃描右方QR-code連結報名網址。
(2)傳真報名：報名表傳真至：(02)2567-3560，傳真後請記得來電確認。
若有任何疑問，請來電02-25210717分機163黃欣玲社工；分機166張佳瑄社工。
交通資訊
日月光廣場(新北市土城區學府路二段210號1F)
一、捷運/免費接駁車
捷運板南線(藍線)至『海山站 3號出口』 轉搭日月光廣場免費接駁車(路線：商場→捷運海山站3號出口→商場) 
尖峰時段半小時一班，離峰時段一小時一班，請詳見接駁車發車時刻表(到站時間將依實際交通狀況為主)
 首班車08:00 末班車22:00
二、公車
搭以下各路公車至『員林里』站下車 705、805、812、985、1962、9103、F605、F606路線
三、YouBike
騎乘YouBike至『員和公園站』，下車步行即可抵達。
四、自行開車/騎車
日月光廣場停車場 由土城區中央路二段61巷進入，並轉入中央路二段21巷後， 即可抵達日月光廣場汽機車停車場。
收費標準：汽車30元/小時，機車10元/小時(不分平假日)
五、為鼓勵各地病友踴躍參加，本活動將提供外縣市病家交通補助，每家限兩人。(至少包含一名病友參與)
～竭誠邀請您一同參與～
| 
