平安健康，就是最好的父親節禮物

  
    老爸，謝謝你的辛勞付出，讓我雖處於疾病之苦卻不怕孤單無依～

     由於罕見疾病的遺傳特性，導致一家多人罹病，病程長且持續惡化，龐大醫療費用與長期不間斷的二十四小時照護，讓罕病家庭的父母親，對充滿不確定性的未來感到悲觀無助。台灣傳統觀念認為孩子生養是女性的責任，刻板印象中只有媽媽承受照顧子女的辛勞，但在罕病家庭中我們卻因有堅毅勇敢的爸爸咬著牙，繼續為孩子無悔付出而深受感動；同時我們更看到不少堅強樂觀的單親爸媽陪伴孩子成長，用更多的愛照料孩子無怨無悔。許多罕病的孩子在病程的後期，早已不能動作言語，對於父母的感謝未必能親口說出，但對罕病父母而言，哪怕僅是孩子的一個眼神或微笑，就是他們長久辛勞照護下最好的回饋～

當攝影專業遇見社會公益，讓摯愛真情感動你我人心

在這充滿慈暉父親感恩月的前夕，罕見疾病基金會為了這群平日默默為家庭付出的罕病爸爸們，特別舉辦一場意義深長的父親節攝影活動，在15位國內知名的專業攝影師熱心參與下，不遠千里親赴北中南各地共30個罕病家庭進行拍攝，其中涵蓋22種不同病類，透過他們敏銳的觀察力與鏡頭，傳達出罕病家庭中父母與子女間的珍貴摯愛及偉大親情，捕捉最真實的動人片刻，希望為參與的每一個罕病家庭留下珍貴的回憶。並由享譽國際的攝影大師張照堂、翁庭華及黃季瀛三位共同甄選其中最震撼人心的相作，舉辦此次攝影展。

「罕見疾病的孩子是一群誤入凡間的折翼天使，這群折翼天使的家長面對的是一輩子不可能復原的孩子，一個一輩子需要有人全天照顧的孩子，家長年輕力壯時可以無微不至的照顧孩子，當病童的家長年老力衰的時候，要靠誰來照顧這些可憐的孩子們？……但願能透過這幾次活動所拍的照片和內容描述，讓世人能對罕見疾病的孩子們多一些了解，讓更多世人願意伸出熱情的雙手來協助這群孩子。」~攝影師 楊森林~

在這些作品中，不僅讓我們見識到國內眾多專業攝影師的精湛佳作，透過鏡頭，我們更能真實感受到每一位罕病父母親為孩子所付出的摯愛情感。我們希望透過以照片說故事的型式，讓社會大眾能夠更加瞭解並接納罕病家庭，進而給予周遭的罕病家庭更多關懷與支持。

30家不同的父母，同樣罕見的堅強

   
       在我們眼中，這30個罕病家庭透過不同形式展現對彼此的愛。其中不乏一家多人罹病的家庭；有因疾病導致婚姻破裂的單親爸媽；有為了照顧子女而提早離開職場的父母親；有為孩子發明輔具巧手爸爸；扛起早已成年卻無法動彈的孩子瘦弱媽媽；犧牲睡眠每夜為孩子翻身拍痰洗澡的父親；還是一肩扛下家計重擔一口口餵飯的年邁老爸…..，攝影師們透過敏銳的觀察力及鏡頭，補捉罕病家庭最真實、最動人的一瞬間，讓30個感動故事一次呈現在您眼前，記者會現場更安排精彩的感人影片以及數個病友家庭分享，談談此次拍攝的小故事。

* 「不論爸爸工作如何繁忙疲累，能看到你臉上的笑容，即使小小的房間也是幸福天地！」─腎上腺腦白質失養症病友沛頡爸爸

* 「為了要讓揆文能順利完成學業，每天中午強忍身體的病痛到學校幫揆文導尿、餵午餐，風雨無阻。」─神經母細胞瘤病友揆文爸爸

*「醫生說我是最固執的媽媽，因為讓孩子做胃造口，就可以省下許多餵食的功夫和時間，但這樣孩子僅有的能力和我們之間的互動就會減少，雖然很辛苦，但我最後仍然堅持…」─粒線體缺陷病友中信、天星媽媽

* 「窗外投入的柔和陽光正是他們家中的溫度和色調，溫暖的橘光傳遞著幸福芬芳，儘管基因的缺陷拿走了孩子健康的身體，卻奪不走屬於他們的快樂與滿足。」─脊髓性肌肉萎縮症病友育陞、子揚爸爸

* 「媽媽不但是作畫時的幫手，更是我困頓時的依靠與溫柔的避風港。」─裘馨氏肌肉萎縮症病友良樺

溫馨感恩父親月 您不容錯過的感動瞬間

   
     看過這些精彩作品的罕見疾病基金會執行長黃蔚綱表示：「希望民眾能夠多多號召親朋好友，一同來觀賞這場難得的罕見攝影饗宴，期待透過這次攝影展的作品欣賞，讓更多人能了解並且接納罕病家庭，將感動瞬間化為行動，進而給予我們更多關懷與支持。」。

    罕見疾病基金會將於8月1日起至9月2日止於京華城3樓展出。而8月1日下午2點將舉辦「因為有你 愛不罕見」2012罕見疾病父親節攝影展開幕記者會，當天邀請超過20家的罕病家庭，親自分享他們照顧病兒的心路歷程，以及見證此次攝影活動中的精彩作品。

此外，當天現場貴賓、評審、攝影師及罕病家庭們，將一起於「祝福到我家」留言板上，留下她們的點滴心情，我們亦歡迎民眾在會場的「祝福到我家」留言板上，留下觀賞攝影展後的感動心情點滴，或是寫下給予罕病家庭最真摯的祝福，給這群長期與疾病對抗的罕病家庭堅持下去的力量。