向光生長～ 罕病兒求學路上 生命看見了曙光……

日期：93年4月25日（週日）
活動時間13:00-17:00 記者會時間 16:00-17:00
地點：台北國賓大飯店 國際廳（台北市中山北路二段63號）
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助及協辦單位：安麗日用品股份有限公司
新聞聯絡：
●財團法人罕見疾病基金會02-2521-0717轉公關組（分機131、132） 公關組組長 潘美緣、公關專員 徐秉琦
●安麗日用品公司02-2547-8506

罕病兒的求學荊棘路上 拉他一把 ～「ONE BY ONE 獎助學金」為病童披荊斬棘
　　「如果我沒有生病，是不是就可以像哥哥姊姊一樣去讀書？」──這是一名小腦萎縮症的病友，到了該上高中的年齡，卻因為家中的經濟因素而休學在家的心聲。
　　一名玻璃娃娃，忍受著身體的病痛勉力向學，珍惜著每一刻與同學、老師相處的時光，因為他知道，一旦升上三年級之後，教室就要移到四樓了，望著讓他人步步高昇，卻阻斷了他學習之路的層層階梯，他不得無奈地結束他這一生寶貴的二年小學生活……
　　罕病病友們由於身體的病痛，常使得就學被迫中斷；也因為就醫而帶來了家庭沉重的經濟負擔，一般家庭都叫苦連天的學費，對於罕病家庭更是雪上加霜；而病友就學所需要的照顧人力，許多家庭也分身乏術。在客觀的就學環境上，又面臨學校缺乏無障礙空間的窘境……，這一連串的艱難就這樣毫不客氣，甚至霸道地橫生在病友就學的路上，雖然如此，我們卻看到無數的病友永不放棄，努力實現自我的精神。
　　然而，他們所付出的勇氣、毅力與所呈現出的學習表現，實在無法以常規的教育體制來衡量。而「ONE BY ONE罕見疾病獎助學金」的籌募與成立，就是希望扶持並鼓勵在求學路上努力不懈的病友們，讓他們的自我期許中帶著大家的支持與祝福。使他們也能成為社會上獨立自主、有能力貢獻一己之力的一份子。期以實質的鼓勵，讓病友們感到求學之路並不孤獨。
　　在成疊的報名資料閱讀當中，基金會工作人員被許許多多真心真情的字句感動得不能自己，評審的專家看著錄影帶、自傳、推薦函、剪貼簿……，震撼著原來生命可以如此展現！

每一個孩子 都是人間獨一無二的至寶～罕見疾病基金會在教育方面的努力
　　罕病病患由於部分的基因缺陷，導致他們的身體機能受損，終身都要跟病魔搏鬥，如何讓他們堅強快樂地活下去，一直是基金會所努力的目標。
　　我們所爭取的，是罕病病患全人的生存保障，在2000年「罕見疾病防治及藥物法」正式實施之後，罕病病患的醫療權益終於有了法源的基礎。
　　接下來，基金會思考的是：如何讓他們也能充分地接受教育獲取知識，因為有了知識，他們才有保護自己、追求夢想的力量。於是2001年10月，透過罕見疾病基金會的爭取，更將罕見疾病納入「身心障礙保護法」第十五項的類別，重視罕病患者公平參與社會生活的權利，在求學的路上能夠有更多的協助！
　　自2002年起，本會更開始進行一連串就學環境改善計畫。該計畫經過一年的運作之後，得到社會各界熱烈的迴響，大家也更清楚發現：「因瞭解而尊重」是幫助這一群社會中極弱勢族群的基本步驟。
　　而為鼓勵罕見疾病病患在學業、品德、才藝等方面能夠精進發展，並協助他們在學習的路上更加順遂，最後進而達到自助而後人助的精神，本會更於2003年訂定了「病友獎助學金補助辦法」。

關心他 就為他排除「無法想像」的障礙巨石～安麗公司贊助源起
　　然由於經費預算不足，該項計畫原本尚無法達成。幸而本會長期深耕的成果，得到安麗公司的肯定，從眾多社福機構中脫穎而出，成為安麗公司「One by One」幫助兒童計畫的合作夥伴，也使得本會的病友獎助學金的補助計畫得以順利推動。
　　事實上，安麗公司從去年開始，在全球展開一項名為「One by One」的幫助兒童計畫，主要的目的是希望透過散布在全世界90餘個國家地區的安麗公司，集中力量，共同來關心、幫助需要被幫助的兒童。而「One by One」的意義與精神則在強調：「我們要爭取一個又一個、更多人的力量加入，去幫助一個又一個、更多需要被幫助的兒童。」
　　「One by One」罕見疾病獎助學金的特色，就在於透過家屬、師長等人的推薦，使一群努力向學的罕病病友們得到眾人的喝采與支持，這一種牽成與鼓勵的力量，即是「One by One」的精神所在。
　　安麗公司總經理劉明雄即表示：「事實上，我們看到了基金會所幫忙、輔導的多發性硬化症、遺傳性紫質症、威爾森氏症、再生性不良貧血症……上百種、可能我們聽都不曾聽過的疾病。這些病童與家庭，掙扎在身體、心理及現實壓力之間，仍然不放棄希望，對痛苦樂觀以對，不禁使我們對生命有更多的尊敬，對健康有更多的珍惜！」
　　未來，安麗公司仍將本著「取諸社會，用諸社會」的理念，希望藉由一次又一次的回饋社會行動，將關懷傳至各個層面，以善盡企業關懷社會的責任。

向著陽光努力生長 開展出動人的花朵～第一屆罕見疾病獎助學金的亮麗成果
　　「One by One罕見疾病獎助學金」於2003年正式成立，第一屆獎助學金分為「清寒助學金」、「成績優良獎學金」、「熱心服務助學金」、「才藝優良獎學金」四個獎項；並於第二屆獎助學金中，特別增設「病友進修助學金」以及「友善扶持獎學金」，以凸顯「One by One」信心助人、相互扶持的精神。
　　第一屆獎助學金得主共五十九名，其就學階段及人數分別是：小學23人、國中11人、高中13人、大學12人，型態有一般學校、特殊學校、在家自學等，居住地點分布遍及全台各地。
　　所罹患的罕見疾病有15種，包括皮膚、肌肉、骨骼、小腦、血液、神經等種類，生活的困難有──肢體不便（例如：肌肉萎縮、小腦萎縮、成骨不全等）、身高異常矮小（例如：軟骨發育不全、黏多醣症等）、智能發展遲緩（例如：高血氨症、肝醣儲積症等代謝異常疾病被延遲治療時）、癲癇（結節性硬化症）等。整體來說，身心障礙類別及程度很多元，但普遍的有體力不佳、終生定期就醫的限制，參與家庭、班級及社會活動的機會較少。

大會流程
13：00-13：10 開幕
13：10-13：30 獎學金緣起
13：30-13：55 頒獎──才藝優良獎 暨 病友才藝表演
13：55-14：05 頒獎──熱心服務獎
14：05-14：25 頒獎──清寒助學金 暨 病友才藝表演
14：25-15：40 頒獎──成績優良獎
15：40-16：00 罕見天籟合唱團表演
16：00-16：10 下午茶、記者會專訪
16：10-16：30 互動表演──輪椅特技人
16：30-16：50 互動表演──魔術
16：50-17：10 互動表演──水果大輪盤
17：10-17：30 散會

知識是財富，更是力量！
因為有了知識，他們於是有能力保護自己，
才有了追求夢想的力量，也才能更順利地回饋社會。
從罕見疾病病患的生命故事裡，我們看見自己的卑微、卻也看見光，看見希望……
崎嶇的求學路上，他們掙扎、徘徊，走得比一般孩子辛苦數百倍、數千倍，
父母、家人、師長……每雙拉拔扶持過的手，
每句激勵的話語、每段動人的歷程，
艱困環境與條件下，堅韌的生命力與學習力，令人肅然起敬！
讓我們一起來為他們大聲喝采！
他們的故事將點亮更多其他生命的光亮，鼓勵更多莘莘學子！