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罕見的14堂課──星期天的「角落欣世界」

沒有痛苦,就只剩下卑微的幸福。~西洋哲學大師 尼采

  從人呱呱落地以來,就不斷地面臨各種生命的挑戰,生離死別,悲歡離合,在不同的生命階段,有不同的生命課題。心理學大師馬斯洛提出的人格理論中,表示人的生命有五大需求:生理、安全感、愛與歸屬、自尊以及自我實現。這五大需求反映在真實生活中,隨之而來的就出現了悲傷、快樂、絕望、寂寞等情緒,而這些都是我們一生中不斷學習的課題。

  對於罹患罕見疾病的朋友來說,因為這些「萬中無一」的特殊疾病,生命中的某些課題讓他們有更不平凡的體驗及獨到的見解。他們看見角落的花朵,發現生命的新世界。

14粒生命種子 生命必修的14堂課
  開辦廣播節目,一直是許多罕病病友們的夢想,多年前悄悄播種,如今終於開花結果!

  在罕病基金會、台灣弱勢病患權益促進會與中廣流行網合力耕耘,以及觀樹教育基金會的愛心灌溉下,罕病界的新嘗試--廣播節目「角落欣世界」將自10月1日起,每週日上午10點至11點在中廣流行網(全省聯播網)盛大播出。

  節目中將邀請病友或家屬及社會各專業領域的達人分享自己的生命故事,共規劃了14個不同議題,由主持人楊玉欣小姐帶領來賓探討罕病、弱勢與生命、社會的人文關懷,堪稱「生命必修的14堂課」。楊玉欣說:「生命在面對苦痛時,該如何面對?這不是特定人的生命課題,而是人類共同的挑戰。罕病病友由於疾病的緣故,在面對困頓打擊時,內在的轉化力量,常是令人難以想像的堅忍、樂觀,而這種奮鬥的生命態度更是當今社會最欠缺的要素。此外,各界的專家學者,在不同領域的耕耘與成就,也是值得我們借鏡的典範。相互歧異的兩方,以生命為主題的對談,擦出的火花是非常值得期待的」。

「心靈繪畫」裡聽見情有獨「鐘」  一起來體認「兔子不如」的生命價值

  「我是個被兔子打敗的男人,因為在她眼中,我還不如一隻兔子……。」威爾森氏症病友阿翰憶起自己失婚的經過,詼諧又心酸地自嘲。(詳見附件 與談人故事一)

  「在指導這些特殊族群創作時,最能看到藝術真實的一面,不論是從用色、筆觸或是上課的一舉一動,皆能感受到他們的內心世界。」罕病基金會心靈繪畫班教師王蓮曄透過她敏銳的觀察,道出指導身心障礙者創作過程的豐碩收獲。(詳見附件 與談人故事二)

  「有一次半夜醒來,神智清醒的我卻發現自己的下半身毫無知覺、動彈不得……,那一刻我深切體會到:生病是自己的,只能自己面對。」多發性硬化症病友孟伶走過發病的鬼門關,發自內心的體悟。(詳見附件 與談人故事三)


  在第一季14集節目中,病友們娓娓道來自己的故事。雖然一路走來千辛萬苦,或悲傷、或沮喪、有抉擇、有徬徨,但他們仍努力不懈地創造著屬於自己的精采人生。在愛與被愛、接納和給予、堅持與放下、喜樂與悲傷等不同生命課題當中,每個人都在學著轉化疾病帶來的困境、刻劃對生命的熱愛,在此同時,生命的廣度與寬度將被展開,也體現了生命的無限可能與最珍貴的核心價值。

達人齊聚首 絕地滿園花
  為了讓與會來賓更能體會廣播節目的情境,記者會現場以「角落欣世界特別節目」的方式呈現。除了有節目的精華片段外,主持人玉欣亦請每位與會嘉賓與大家分享自己心中的願景,並將代表夢想的「希望花朵」插在夢想園地中,相信有一天我們的期盼將會如花綻放。

  同為節目與談人之一的廣告才子范可欽在接受廣播節目專訪時也表示,身為身心障礙者的他,曾有過一段拒坐輪椅的日子,但在接受必須乘坐輪椅的事實後,他對生命反倒有了不同的體悟:「我以前也不坐輪椅,但是不方便並不會因為掩飾而不存在。後來坐下來了,發現好處還真多!……接受並且放下,會有更多海闊天空。」

  輔仁大學黎建球校長則以哲學的角度指出:「不要以看得到的東西來評斷生命的價值,要以同情、理性和犧牲去衡量一個人的生命價值。生命的希望不在他人的看法,而是在對自己檢視的過程中看到自己存在的價值。」

  因飾演肌肉萎縮症的患者而獲得金鐘獎最佳女主角肯定的萬芳,她衷心地為身心障礙者抱不平,從難過到生氣,即使只是「行」的環境對身心障礙者都充滿險阻!

觀樹真情相挺 罕病希望成真
  對於「角落欣世界」節目能順利播出,其中的重要推手──觀樹教育基金會洪粹然執行長說:「因為聽見許多病友精采與不凡的生命故事,讓我們對於生命有重新的體認。而這樣美好的經驗,我們願與更多朋友分享。因此我們願意加入這樣一個熱愛生命的團隊,一同為打造更美的世界而奮鬥。」

  另節目催生者之ㄧ的罕見疾病基金會常務董事陳莉茵女士亦表示:「繼『絕地花園電視劇』之後,罕病基金會的生命教育宣導在今年突破至廣播的領域,希望藉由廣播的無遠傳播,讓罕病的族群主動對外發聲,能發揮更大的影響力。我們未來並將規劃以此節目的內容,編輯成罕病生命教育,讓我們能為校園的生命教育盡一份心力。」

  中廣流行網總經理室主任李宗桂則表示,「讓公益變流行」是中廣流行網製播這樣充滿公益色彩節目的理念,期待公益不再侷限於少數人,而是成為社會所流行的概念,進而展現行動力!

  一直是弱勢團體的好夥伴──台北市社會局彭夢娜科長亦蒞臨現場致意,除了對這項新嘗試表示肯定外,也期許社會大眾能持續關心弱勢病患以及罕見疾病病友,如有需要政府也會提供必要的協助,讓病患的需求被看見!

  「角落欣世界」節目顧問,同時也是資深廣播人的方笛也親臨現場,為節目的品質掛保證。她相信廣播的影響力可以遍及社會各階層,期待這個特殊的、不同凡響的角落,能點燃一盞盞生命的火光,能讓社會更溫暖,更有情。

  如果我們可以保留一些目光,給那群受到上天特殊關注的朋友,或許我們就更能體會一些幸福的真諦。生命是一條無法回頭的道路,回首過往,走過的一切都將是我們堅強的基石,苦難不過是畫了妝的祝福,歷經風霜的果實更顯甜美。因為有愛,我們攜手共度,悲歡離合,陰晴圓缺,14堂星期天的課,領著我們,看見自己,看見彼此,更發掘角落新世界,生命的精彩,未來的無限可能。

【節目播出時間及頻道】
中廣流行網(全省聯播網)10/1~12/31每週日上午10:00~11:00

節目網址 http://www.todp.org.tw/

威爾森氏症病友阿翰的故事
心靈繪畫班老師王蓮曄的故事
多發性硬化症病友孟伶的故事
各集節目介紹
中廣公司李宗桂主任致詞
台北市社會局彭孟娜科長致詞
罕病基金會常務董事陳莉茵致詞
來賓跟與談人一同種下希望生命之花
威爾森氏症病友阿翰受訪側拍
病友長笛演出
節目主持人玉欣
灣弱勢病患權益促進會理事長蔡元鎮致詞
觀樹基金會洪粹然執行長致詞