『有米樂』的日子 殷切期盼終成眞！
　　電影『無米樂』中，真實紀錄著台灣稻農們無怨無悔，一生以種植稻米為樂的生活。為了心中的理想，崑濱伯跟他的稻農好友，一年四季光著腳丫子，踏在孕育無數生命及美味的四方泥土中，用無數的血汗去灌漑那一叢叢的稻苗，才終於能收割那金黃厚實的美麗稻穗。

　　你我皆知，美味盤中飱，粒粒皆辛苦，香噴噴的米飯讓人垂涎三呎，可是在你我愉快享用的同時，可曾知這農夫愛心灌溉的無上美味，有些人卻一輩子未曾嚐過，無法體會？

　　對於罹患罕見疾病代謝異常型的病友們來說（如：苯酮尿症、高胱胺酸尿症、楓糖尿症等），能和大家同樣每天「大口吃飯」品嘗米飯的清香，是一生中最簡單卻遙不可及的夢想，但因為一般米飯的蛋白質含量太高，是他們身體所能負荷的好幾倍，吃幾口就會造成身體不適，甚至手腳潰爛。這般「無米」的日子一點也不快樂，病友們只殷切期盼著「有米樂」的日子早點到來。現在，「低蛋白米」的順利引進，總算可以實現他們多年的夢想！

巧婦難為無米炊 考驗罕病父母手藝
　　「四處拜師學藝，不時與醫院的營養師研究菜單，好變化出更多美味又健康的料理。或者來電基金會，詢問是否有新問世或是其他合適的食材等，就是為了要煮出天下第一味給孩子品嚐。」（雅萍爸爸，又稱食神老爸，詳見病友故事一）

　　「在現實的限制下，我只能用稀飯代替白飯，更用冬粉、米粉、玉米等低蛋白食材變換菜色，雖然食材不多也要盡力去想辦法。」(妍臻媽媽，訓練讓小孩自己辨別食物成分，詳見病友故事二）

　　「有時候她感冒，鬧著不肯喝特殊奶粉，又不能讓她吃巧克力那些零食，真的很捨不得！白飯不能多吃，吃冬粉又容易餓，實在很困擾！」(子禎媽媽，在孩子的快樂和健康之間掙扎，詳見病友故事三）

　　少了米飯作為主食，如何讓患有罕見疾病代謝異常的孩子在健康、營養均衡及快樂進食中長大，可說讓父母費盡心思，傷透腦筋。尤其在食材特性難以掌握，選擇性又十分欠缺的情形下，能夠製作的菜色相當有限，有的孩子甚至因為口感欠佳而不肯吃。記者會現場，這群父母彼此分享處理低蛋白食材的心得，希望能帶給屬於孩子的「天下第一味」。

低蛋白產品問世 罕病兒童新福音
　　台大醫院基因醫學部的胡務亮主任強調：「罕病代謝型疾病並非外觀異常的疾病，所以更容易被忽視而對身體造成嚴重傷害，很多小朋友即因為這樣而造成生理機能的退化。目前僅能以飲食及藥物控制作為治療，避免他們攝取不當，對身體有所損傷。」

　　台大醫院翁慧玲營養師表示：「看到這麼多罕見的代謝異常小朋友無法像正常人一樣享用美食，最基本的米飯都限量食用，非常替他們的營養感到憂心。不過現在有這些低蛋白食材的引進，將可變化出更多的料理，解決許多家長的困擾，小朋友的健康和營養也獲得改善。」

　　活動現場翁營養師除解說低蛋白米的益處外，更和廚師為大家親手示範如何用澱粉製作的低蛋白米和麵粉，製作出美味的低蛋白壽司、低蛋白炒麵、以及低蛋白蛋糕等等，看得現場小朋友口水直流，忍不住頻問父母說「我可以吃這個嗎?」

　　除了介紹這些低蛋白主、副食品介紹外，現場並為罕病小朋友帶來期待已久的小禮物，就是低蛋白成分的巧克力、餅乾等零食。從前總是只能乾瞪眼看著同學吃零嘴的他們，終於自己能開心當個巧克力女孩或餅乾男孩。

民以食為天 罕病兒籲請政府補助引進
　　罕見疾病基金會副董事長曾敏傑教授表示：「市面上代謝異常型罕病兒能食用的東西有限，家屬都必須委託友人從國外帶回來這些食材，一包（1公斤）低蛋白米就將近500元（市面上一般米約30~40元/1公斤），費用相較之下非常昂貴，對於一般家庭的經濟是沉重負擔。而這些代謝異常的孩子們，平時的三餐都必須嚴格控管，才能避免發生性命危險。這些食材或許不是維持生命的必需品，但他們能吃的食物並不多，已經算是無可或缺的食材了。希望政府單位可以給予補助，救救這群孩子們，避免他們陷入斷糧與生命的危機。」

　　家有楓糖尿症病友的家屬高先生（食神老爸）更在記者會上說道：「懇求政府開個方便大門，進口低蛋白食品使家屬更易購得，且補助相關費用。許多家庭因為罕病，經濟已是重大負擔，若是政府能補助，對我們來說，是一大德政。」代謝異常的罕病兒童，因疾病減少了品嘗美味的機會，但若能給他們多一點點選擇，他們的生活也能跟其他孩子一樣，有豐富的美妙滋味。