首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
打造罕病家園 心願夢想成真 ---罕病基金會中部辦事處成立

病友殷切企盼 終見夢想成真
「欠那麼多債,親友都不敢跟我們連絡!現在台中有基金會後,社工常親自前往家裡了解的生活情形,並幫忙聯絡適合的社會資源,提供移位機等輔助器材申請,有了中部辦事處後,眞的方便多了。」 (肌肉萎縮症 阿德)

「聽說中區辦事處附設了感覺統合教室,已經迫不及待地去看了好幾次。除了有個地方能讓我們聚會外,孩子也能在感覺統合教室活動、不用擔心異樣的眼光!真希望台中能趕快開始舉辦病友活動,小捷就可以和更多相同病症的孩子一起玩,家長們也有更多聚在一起的機會!」 (威廉氏症 小捷媽媽)

  罕見疾病基金會從1999年成立至今已邁入第八個年頭。八年來,本會除致力於相關法案推動修訂外,亦積極投入病友直接服務工作。然受限於地理因素,中南部地區的病友,始終無法獲得直接立即的服務資訊。有鑒於病友的需求及本會擴大服務的理念,在前年(94年)七月,本會率先成立高雄辦事處,爲罕病服務在地化打下根基,也得到南部病友及團體一致的支持。今年,更在年初爲中部地區罕病患者帶來新春大禮—中部辦事處成立。

  中部辦事處坐落於台中市區,服務地區包含苗栗以南,嘉義以北等六個地區,預計將為558個罕病家庭83病類提供更完整適切的服務。在未來,中部地區的罕病朋友及民眾將不再需要南北奔波,打長途電話詢問相關的醫療、補助等資訊。罕病基金會副董事長曾敏傑表示:藉由中部辦事處的成立,本會期待結合中部地區的醫療、社政、教育等相關資源,就近提供病家之所需。以在地人服務在地人的精神,深耕基層,積極拓展罕病服務,共同打造罕病病友美麗新家園。

感覺統合服務輔助 罕病病童福音至
  中部地區有為數不少的威廉氏症、小胖威利氏症病友,台中中國醫藥大學中醫學院蔡輔仁院長表示:這類的孩子因疾病的關係,造成其發展遲緩,肢體動作學習及協調困難。而無法將身體各器官感覺(如嗅覺、觸覺),經由大腦運作,正確地有效組織與反應,造成其生活上的不便並影響日常生活功能,導致「感覺統合異常」。

  本會有鑒於一般醫療、學習機構對於感覺統合訓練較少,尤其並沒有特別針對罕病病友設計的專業課程,為了讓這樣的孩子能夠及早接受專業的訓練,因此中部辦事處除了一般性的病友服務外,將重點發展「罕病感覺統合輔助服務」的推動,亦是未來中部病友服務的一項特色。

  曾協助罕病小朋友的感覺統合老師林鳴軒表示:感覺統合是復健的一環,針對不同的孩子,需要依其需求量身打造不同的復健計畫,而罕病的孩子又跟一般腦麻、智能障礙的孩子有所不同,因此常需依其身體功能狀況,制定如肌肉訓練、認知訓練、感覺統合訓練等。例如有平衡認知問題的孩子,需加強其對於外界刺激的反應,以讓他作好預防,防止跌倒的情形產生。另外他也曾幫助過粒腺體異常的孩子,他的認知功能是正常的,但其表達能力較差,因此可以透過類似電腦等輔助工具,加強其對於外界的反應跟互動。

  本會期待結合當地相關感覺統合的專業師資與機構,共同讓中部地區的罕病兒童能夠在復健訓練、與外界反應上獲得改善,以減少不當外力造成的影響與損傷,讓每一個罕病寶寶安全快樂的長大。

延續總會服務精神 發展在地化特色
  除了感覺統合輔助計畫的推展外,中部辦事處亦將在今年度推動病友心理諮商、經濟及安養生活補助、關懷訪視及罕病校園宣導等方案,並強化第一線到宅的關懷訪視,以充分瞭解病友之實際需求。未來亦規劃成立繪畫班、打擊樂器班以及電腦課程等,並陸續舉辦各項病友活動。期待在未來,中部辦事處不僅是服務罕病患者的據點,亦是中部病友的一個港灣,一個依靠。也期待中部地區的病友與民眾能給予我們更多的支持與鼓勵。

『罕見疾病基金會中部辦事處相關資訊』
*地點:台中市北區進化北路238號7樓之5(世基金融大樓)
*電話:(04)2236-3595 傳真:(04)2236-9853
*服務時間:上午0900-1230,下午1330-1800

小婕病友故事
阿德病友故事
中部辦事處正式揭幕
中部辦事處重點發展「罕病感覺統合輔助服務」
陳虹惠副主任積極關懷病家