病友殷切企盼 終見夢想成真
「欠那麼多債，親友都不敢跟我們連絡!現在台中有基金會後，社工常親自前往家裡了解的生活情形，並幫忙聯絡適合的社會資源，提供移位機等輔助器材申請，有了中部辦事處後，眞的方便多了。」 （肌肉萎縮症 阿德）

「聽說中區辦事處附設了感覺統合教室，已經迫不及待地去看了好幾次。除了有個地方能讓我們聚會外，孩子也能在感覺統合教室活動、不用擔心異樣的眼光！真希望台中能趕快開始舉辦病友活動，小捷就可以和更多相同病症的孩子一起玩，家長們也有更多聚在一起的機會！」 （威廉氏症 小捷媽媽）

　　罕見疾病基金會從1999年成立至今已邁入第八個年頭。八年來，本會除致力於相關法案推動修訂外，亦積極投入病友直接服務工作。然受限於地理因素，中南部地區的病友，始終無法獲得直接立即的服務資訊。有鑒於病友的需求及本會擴大服務的理念，在前年(94年)七月，本會率先成立高雄辦事處，爲罕病服務在地化打下根基，也得到南部病友及團體一致的支持。今年，更在年初爲中部地區罕病患者帶來新春大禮—中部辦事處成立。

　　中部辦事處坐落於台中市區，服務地區包含苗栗以南，嘉義以北等六個地區，預計將為558個罕病家庭83病類提供更完整適切的服務。在未來，中部地區的罕病朋友及民眾將不再需要南北奔波，打長途電話詢問相關的醫療、補助等資訊。罕病基金會副董事長曾敏傑表示：藉由中部辦事處的成立，本會期待結合中部地區的醫療、社政、教育等相關資源，就近提供病家之所需。以在地人服務在地人的精神，深耕基層，積極拓展罕病服務，共同打造罕病病友美麗新家園。

感覺統合服務輔助 罕病病童福音至
　　中部地區有為數不少的威廉氏症、小胖威利氏症病友，台中中國醫藥大學中醫學院蔡輔仁院長表示：這類的孩子因疾病的關係，造成其發展遲緩，肢體動作學習及協調困難。而無法將身體各器官感覺(如嗅覺、觸覺)，經由大腦運作，正確地有效組織與反應，造成其生活上的不便並影響日常生活功能，導致「感覺統合異常」。

　　本會有鑒於一般醫療、學習機構對於感覺統合訓練較少，尤其並沒有特別針對罕病病友設計的專業課程，為了讓這樣的孩子能夠及早接受專業的訓練，因此中部辦事處除了一般性的病友服務外，將重點發展「罕病感覺統合輔助服務」的推動，亦是未來中部病友服務的一項特色。

　　曾協助罕病小朋友的感覺統合老師林鳴軒表示：感覺統合是復健的一環，針對不同的孩子，需要依其需求量身打造不同的復健計畫，而罕病的孩子又跟一般腦麻、智能障礙的孩子有所不同，因此常需依其身體功能狀況，制定如肌肉訓練、認知訓練、感覺統合訓練等。例如有平衡認知問題的孩子，需加強其對於外界刺激的反應，以讓他作好預防，防止跌倒的情形產生。另外他也曾幫助過粒腺體異常的孩子，他的認知功能是正常的，但其表達能力較差，因此可以透過類似電腦等輔助工具，加強其對於外界的反應跟互動。

　　本會期待結合當地相關感覺統合的專業師資與機構，共同讓中部地區的罕病兒童能夠在復健訓練、與外界反應上獲得改善，以減少不當外力造成的影響與損傷，讓每一個罕病寶寶安全快樂的長大。

延續總會服務精神 發展在地化特色
　　除了感覺統合輔助計畫的推展外，中部辦事處亦將在今年度推動病友心理諮商、經濟及安養生活補助、關懷訪視及罕病校園宣導等方案，並強化第一線到宅的關懷訪視，以充分瞭解病友之實際需求。未來亦規劃成立繪畫班、打擊樂器班以及電腦課程等，並陸續舉辦各項病友活動。期待在未來，中部辦事處不僅是服務罕病患者的據點，亦是中部病友的一個港灣，一個依靠。也期待中部地區的病友與民眾能給予我們更多的支持與鼓勵。

『罕見疾病基金會中部辦事處相關資訊』
＊地點：台中市北區進化北路238號7樓之5(世基金融大樓)
＊電話：（04）2236-3595 傳真：（04）2236-9853
＊服務時間：上午0900-1230，下午1330-1800