「聽見，冬天，的離開，我在某年某月醒過來，我想，我等，我期待，未來卻不能因此安排。」(孫燕姿—遇見)教室裡傳來一陣陣練唱聲，循聲前往，原來是罕見天籟合唱團的朋友，他們都是罕見疾病的病友及家屬，定期每週六相聚在一起，由專業老師帶領大家一起唱歌，領略音樂的美好。
天籟之音 生命不再畏懼
罕見天籟合唱團在罕病基金會的推動與各界的支持下，自93年成立至今已邁入第4個年頭。成員至今已經有約30位病友，13位家屬，加入合唱團練唱的行列，病類涵蓋成骨不全症、多發性硬化症、結節性硬化症、肌肉萎縮症、軟骨不全症、X染色體脆折症等15種病類，有8位病友更是坐輪椅來上課。他們的年齡最大51歲，最小的6歲。而每週六的練習，有人從基隆、桃園，甚至遠從南投北上。在這裡，年齡、病類、距離都無法阻擋他們對音樂的執著，大夥像一家人般彼此分享心情，走出生命空虛，共同沉浸在音樂中的喜樂世界。也因為他們對於音樂的熱愛及投入，至今己經應各界邀約公開演出至少58場，包括扶輪社、獅子會等慈善表演，更曾在華碩企業年終大型尾牙活動上，深深感動現場的每個人，藉由病友的真情演出，也為罕見疾病的大眾宣導，做出最佳的詮釋。而今天（4月20日）將是他們這四年來的成果發表會，一個完全屬於病友的表演舞台。
罕見天籟合唱班推動者也是本會的常務董事陳莉茵女士表示：有些病友從本來的口齒不清，無法清楚表達，到現在已經能夠清楚唱完一句甚至一整段，可見音樂的魔力不可小覷。而透過音樂來使病友減緩病痛，走入人群，亦是當初創立合唱班的主要目的。
而本次活動幕後推手亦是合唱班的指導老師傅上珍老師說道：在她的想法中，音樂對罕病患者不是學習，而是治療他們的身心靈，藉由樂音能使他們放鬆心情，疏發情緒，重新看見世界的美好。因此她強調病友只需快樂的歌唱，技巧的學習只是輔助。看見病友連說話、學習都很困難的情況下，一個音能夠唱對，最後能練完一首歌，對她就是最大的成就感。
小天后到場加油 逆光中開滿絕地之花
音樂會當天同時有一位神秘嘉賓現身，他就是小天后孫燕姿。在繁忙緊湊的行程中，燕姿特別撥空來與病友一同演出，以實際行動為他們加油打氣。近日來，關於罕見疾病的諸多報導，不僅讓她對罕病有更多認識，更看見病友們不輕易放棄，積極挑戰病魔的勇敢態度。而如此強韌的生命力，使她感動不已。音樂會當天除了與病友合唱「遇見」外，更特別獻上「逆光」一曲，希望病友勇敢活出生命的美好價值。
除此之外，燕姿事前還特別抽空與病友拍攝關懷罕病公益廣告，以「因為有你，愛不罕見」為主題，強調罹患罕見疾病萬分之ㄧ的機率，在你我週遭都有可能發生，呼籲大家共同來關懷罕見疾病。她也提到：與這群病友接觸後，才深覺原來生命有無限可能，只是我們常常將自己侷限於框框中，無法跳脫而出看見生命的美好。這支公益廣告預計從4月19日起在各大媒體播出。
音樂魔力 困境中重展光芒
每週六我都會從南投來參加合唱團，兩個小時的車程並不會覺得累，反而覺得很快樂，因為和大家的互相扶持，給我最大的勇氣。(雪芬/軟骨不全症）
中年發病後導致失業，每日憔悴的身影使得家人不敢靠近，沒想到在參加合唱班之後，全家開始有互動，音樂成為全家的潤滑劑。(阿宏/多發性硬化症）
真的很高興小詩有機會去唱合唱班。她在那邊認識好幾個朋友。有時候甚至從星期一就開始抱著歌本，等待著週六的音樂課早點到來！～小詩媽媽。(小詩/高血氨症）
為了幫助小名順利學習，五音不全的爸爸無時無刻哼著歌，以接近錄音帶洗腦的方式，讓小名學會新的歌曲。(小名/X染色體脆折症)
各界愛心相挺 罕病舞台發光發熱
而本次音樂會更在台北市政府社會局、台科大EMBA校友會、七星扶輪社以及懷恩堂等單位大力協助下，讓病友美夢得以實現。
贊助單位之一的台科大EMBA校友會副理事長劉益民表示：「越了解罕見疾病，就越能體會罕病友需要的不是同情憐憫，而是給他們能做一個『平凡的人』所需的協助、機會與信任。台科大EMBA校友會希望扮演一顆小小慈善種子，拋磚引玉，喚起更多人對『罕病』的認識與重視，讓罕病患者未來在實踐生命價值的路上，不再獨自孤單」。
七星扶輪社社長葉再成則說：「罕見疾病病友終其一生都必須與疾病搏鬥，能為了維持生命的動力，藉由歌唱抒發內心的情緒，勇敢踏出家門，建立良好的人際互動，更能從中獲得自信心與成就感，進而能盡一己之力回饋社會，成為尊重生命，教育大眾的良好典範，這是值得肯定的。」 因為愛，生命之歌揚起，
來自心靈深處，罕見的天籟之音，
此時此刻，獻上予你。 | 
