財團法人罕見疾病基金會

罕見新聞稿

手護罕見幸福再現--愛心手模公益拍賣活動

名人『出手』作公益『大手筆』超過60座手模義賣助罕病
　　罕見疾病病友因基因遺傳、突變或不明原因，使得終其一生需要龐大的醫療資源及精神支柱，藉此幫助他們勇敢地對抗疾病，換取時間來等待一顆救命的藥！而這樣的困境，眾多名人們看到了。
　　在藝人曾國城的發起下，共有包括胡志強市長、台灣超馬林義傑、亞洲小天王周杰倫以及兒童界天后水蜜桃姐姐等超過60位名人參與本次公益義賣活動（名單詳見附件一）。此次義賣活動除了有超過60位名人的手模之外，還有一個，也是台灣之光的超級馬拉松選手林義傑的腳模。名人們參與這次的義賣活動，只要伸出雙手，製作成手模提供義賣，便可投入照顧罕見疾病患者的生活醫療、急難救助、安養及獎助學金等服務。

偶像的支持讓他們露出難得的微笑
『最喜歡吳宗憲搞笑的主持方式，讓我忘記疾病所帶來的痛苦，我會學習憲哥用樂觀的態度快樂生活，度過生命的每一天。』(玻璃娃娃/瑄瑄/女/10歲）

『感謝黑人哥給我的鼓勵，讓我知道不要因為外觀異常而放棄自己，反而因為和別人不同，更需要去承擔重大的責任。』(無汗症/哲維/男/15歲）

『很感謝可以獲得王心凌的手模，讓我感受到還是許多人在關心我們，我會繼續加油，不會讓大家失望。』（泡泡龍/凱文/男/14歲）

『雖然生病，還是有很多夢想要去完成，感謝社會大眾給我們兄弟圓夢的機會』(肌肉萎縮症/奕凱、奕棋/男/15.12歲）
（病友圓夢相關內容介紹詳見附件二）

幫助30位罕病病友圓夢手模相伴病友不孤單
　　本次活動除了手模義賣外，有部分名人因為受到病童的喜愛，主辦單位還安排名人多作一個手模贈送病友珍藏，甚至讓他們可以跟偶像見面，與心儀的偶像雙手緊握20分鐘，製作成兩人手模作品，近距離感受到來自偶像的關愛與鼓勵。此次製作的名人中，以西瓜哥哥、水蜜桃姐姐以及5566最受罕病小朋友青睞，而包括吳宗憲、徐乃麟等知名主持界大哥也都在罕病病童最想要珍藏的手模名單中。本次總共幫助30位罕病病友圓夢，獲得與偶像面對面接觸機會的小朋友，像是無汗症哲維V.S黑人陳建州、玻璃娃娃瑄瑄V.S綜藝天王吳宗憲以及水蜜桃姐姐V.S粒線體症蕎蕎等，都與偶像一同進行手模製作，雖然見面的時間並不長，但難得的經驗與回億，以及雙手緊握的溫暖時刻，卻讓他們有了一次特殊而難忘的回憶，也因為偶像當面的鼓勵加油，讓他們面對疾病時更有勇氣。

現場手模製作示範為公益拍賣作推手
　　為了讓更多名人可以響應本次義賣活動，藝人曾國城、伊林名模姚采穎、俞凡鏮及職棒球星張泰山等人，在記者會現場親自示範手模製作。其中發起這次手模義賣的藝人曾國城先生表示：「藝人的影響力可以無限發揮，尤其是當社會上弱勢族群需要被關懷時，更需要站出來為他們發聲，藉此號召其他人一起響應，就像此次的手模義賣活動，只要挪出20分鐘做手模，就可以幫助到罕見疾病友。」

　　罕見疾病基金會陳莉茵常務董事指出：「罕見疾病對患者及家屬而言，不但帶來健康、經濟上的直接壓力，更是心理上的沈重負荷。這次手模義賣，為罕病患者帶來社會大眾的愛心，也替許多罕病患者一圓追星夢。」

　　而贊助此次手模義賣活動的有模有樣藝術造形工坊劉文平總經理說：「在取模的過程中，他最大的感動是就看到病友見到偶像的那一刻，所流露出的喜悅與興奮。看到病童臉上的滿足與笑容，所有的付出都是値得的。感謝參與這次活動的所有人，因為你們的愛心，讓這個世界更美好。而此次除了義賣所得將全數捐贈給罕見疾病基金會外，在義賣活動期間，有模有樣全省門市營業額的5%，也都會捐出來，一同響應這項有意義的活動。」

YAHOO拍賣一元愛心起標呼籲粉絲獻愛心
　　想幫助罕見疾病及珍藏眾多名人的手模嗎？想與偶像每天握握手嗎？只要在活動期間（7/17-8/5）都可以透過活動網站（http://www.u-mold.com.tw）或上罕病基金會網站（www.tfrd.org.tw），都可看到這些名人實際參與製作手模的過程，並在YAHOO拍賣網站上，參與愛心競標，全部一元起標，就可以珍藏所喜愛的名人手模。「珍藏手模做公益，您的愛心是罕病病友無限的力量！」此次協辦此活動的水研社總經理簡騰憲也表示：「公益需要更多人的熱心參與，更能發揮助人的效果。」

名人手模展讓你親眼看見名人的手
　　你知道為什麼超馬林義傑的腳能夠橫越四大洲？為什麼周杰倫能談出一手好鋼琴，寫出一首首暢銷作品？也許近距離仔細觀察他們的手、腳模，可以得到答案。義賣期間，名人手模將在品東西家居環亞店展出，讓一般人都能親近觀看偶像的手。手模製成品是一比一複製名人的手模，而且一次只能製做一個，即使不能常常看見許多名人，但是能一次將許多名人的手看仔細，也是相當難得的機會。