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愛的學習,讓我們展露歡顏 --第五屆罕見疾病獎助學金暨傳達希望畫展頒獎典禮
       是什麼讓罕病學子笑容洋溢?是什麼讓罕病患者展露笑靨?茫茫無盡的學海裡,豐沛的知識,無窮的真理,罕病學子悠遊其中,探究世界的奧秘,追尋生命的價值。從他們身上,你我看見,學習帶來的自信與歡心。

克服障礙 238位罕病學子展現奇蹟
「生理上的病痛只是讓我們能有更多學習照顧自己的機會,因為走的路跟別人不一樣,所以會更加感恩與珍惜出生到現在所經歷的一切。」 --成績優良獎學金/陳介士/Wiskott-Aldrich氏症候群

「這個病能預防就要預防,不要讓孩子跟我受一樣的苦。」--罕病子女獎學金/育唯.以親/ Meleda島症

「我跟自己說,我總有成功的一天,只是要久一點,努力多一點。」--成績優良獎學金/蓓蓓/多發性硬化症

「我的頭髮、牙齒都是假的,眼睛有弱視也不會流眼淚,鼻子也沒有嗅覺,所以發生過好幾次差點煮東西把家裡燒了。」 --傑出才藝獎學金/耀華/無汗症}

「如果這是上天給我的考驗,我希望我能面對,而且讓我的一生都過得很精采很有意義。」 --傑出才藝獎學金/佳儀/軟骨發育不全症

「廣芸對我來說,不僅是班上的小小義工,更是我生命中相扶持的小天使!」 --友善扶持獎學金/廣芸VS.芝芝/先天性肌肉萎縮症

  憑著一股不服輸的精神,罕病學子們經歷長久的努力,終於在今天開花結果,本屆罕見疾病獎助學金共計有238位53種病類的罕病學子們獲獎,他們突破了身體的限制,創造了不可能的生命奇蹟。(更多病友故事詳見附件)

友情親情真感情,三情加味暖人心
  看見病友們的努力,前八點檔連續劇女主角周幼婷,排開大陸拍戲的通告,特地前來為病友們加油打氣。周幼婷說:「看見大家雖然生病,卻依然勇敢面對,不畏挑戰,除了深受感動外,也將激勵自己要不斷努力,學習病友的精神,在人生道路上勇敢邁進。」

  而榮獲三屆金鐘獎最佳兒童節目主持人的「水果奶奶」趙自強先生,亦百忙中抽空前來與會,並在本屆擔任罕病子女獎助學金的頒獎人,在知道許多家庭中父母親是罕病患者,而幼小的子女往往是ㄧ肩扛起照顧家中老小的人,又能在學業以及家庭中兼顧,實在是難能可貴。他也勉勵大家要無畏上天付予的考驗,藉以鍛鍊心智,成就不凡的人生。」

  「今日若將這來放,是永遠無希望,為著前途罔活動,找傢司補破網……」,由一群『沒有落跑的罕病老爸們』所組成的男音合唱團,在這場罕病盛會中,以ㄧ首「補破網」歌曲來傳達甜蜜負荷的心聲,用來鼓勵所有罕病老爸們,如同歌詞中的漁人,不能輕易地放棄希望,積極尋覓各種可以治療、延緩孩子的方式,用眼淚、汗水交織出孩子希望的未來。

愛心加持,成就不凡未來
  本次愛心合作單位之一的ING安泰人壽韋立俊總經理表示:「每位有心持續向上的孩子,均值得喝采!罕見疾病的病友,即使在不順遂的環境中,不論是在求學路上,還是在家庭裡,依然強靭的綻放生命力,這股精神令人十分敬佩。許多充滿愛心、無私奉獻的朋友,在身旁默默的提供扶持,更展現人性最溫情的一面。」而除了用言語來勉勵罕病學子外,韋總經理特別帶來一段鋼琴組曲,來表達他最誠摯的祝福。 另多次支持本會活動的有模有樣造形藝術工坊劉文平總經理亦表示:「相信只要有心向學,知識都將帶來力量,每位罕病的小朋友都是滿載希望的種子。」

  而贊助傳達希望畫展的健臻生技有限公司王上久總經理說:「看到病友精采的畫作,每ㄧ幅都傳達出對生命的熱愛與堅持,微弱的筆劃力量,卻擁有無限的生命爆發力,心中深感震撼。即便有的病友連拿筆的力氣都沒有,但是對於繪畫的喜愛,生命的熱情,實值得我們學習與感佩。」

  對於上述愛心單位的支持,罕病基金會副董事長曾敏傑表示:「因為有各界的愛心,罕病的朋友們才能點亮一盞盞微亮燭光,進而聚集成為懾人的火炬,在黑暗中,照亮人生的大道,開創不凡的生命價值。」也希望更多人加入關懷罕病的行列,為他們的生命喝采。

【求知的過程中,充滿苦澀甘甜。一如人生,不可能ㄧ路順遂,總有高低起伏,快樂困頓。罕病學子從出生就註定這不凡的遭遇,但卻因如水火般無情的焠鍊,琢磨出懾人的萬丈光芒。他們無畏艱困的打擊挑戰,於絕地中,重建自己的生命堡壘,在此,我們深以他們為傲。】(選自第五屆獎助學金手冊~序)
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ING韋立俊總經理以琴聲祝福得獎者
水果奶奶趙自強也來為病友加油
沒有落跑的罕病老爸帶來精彩的演出
知名藝人周幼婷出席頒獎