財團法人罕見疾病基金會

罕見新聞稿

天籟美聲唱出綺麗人生--2008罕見疾病巡迴感恩音樂會新聞稿

◎活動名稱：「愛讓我們站在這裡」2008罕見疾病巡迴感恩音樂會
◎活動時間：97年08月30日(六)晚間七點三十分至十點
◎採訪時間：97年08月30日(六)晚間六點至六點三十分
◎活動地址：台中市明德女中文萃廳(台中市南區明德路84號)
◎指導單位：台中市政府、高雄市政府
◎主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
◎協辦單位：台灣弱勢病患權益促進會

「如果我能完整唱一首歌，那就是對你的感恩和讚美……」

罕見天籟合唱團成立四週年，今天，來自北中南三地的罕見疾病朋友，將以優美的歌聲，來傳達對於您的無限感激……
音樂帶來新生，音符譜出希望
　　是什樣的聲音，會讓人於睡夢中悠悠甦醒?是什樣的聲音，會讓人想助足聆聽?只有親人的呼喚，優美的樂音，讓人不捨離去。音樂之美，讓人忘卻俗世煩憂，遺忘悲傷憂愁。因為音樂魔力如此神奇，罕見疾病基金會自2004年起開辦「罕見疾病病友潛能開發工作坊—合唱班」，在國內知名聲樂家傅上珍老師等人的帶領下，以音樂開啟罕病朋友的心靈之窗。四年多來，每週六的課程時光，是許多病友生命中的重要時刻。他們無畏風雨，不分南北，在歌唱中盡情表達自我，展現自己，甚至因此願意面對自己生命中的低潮，並從黑暗中走出人生的光輝。許多朋友從話說不清楚，到現在可以唱完整首歌曲，有的朋友從小房間的單人床，走向人群，重新拾回對生命的熱愛。罕病朋友們的技巧雖因身體的限制，無法如其它專業團體般完美，但對於音樂藝術的熱愛卻不遜於你我。而截至目前為此，已經共有北中南三地，123位病友與家屬，24種病類的罕病患者，加入這個充滿溫馨的家庭，並受邀公開演出達65場，單位遍及衛生署及華碩電子等公私立團體。疾病雖然侵襲著他們的身軀，但他們的靈魂卻在音樂裡重生!

音樂魔力，喚醒沉睡心靈
當她昏迷時，我在她旁邊唱給她聽，她有反應，我相信她是聽得到的…
(汪汪馬凡氏症病友亞未格格母親多囊腎病病友湯天德妻子先生60歲)

因為不能上學，參加合唱班成為他每周最期待的時光…
(小沛爸爸脊髓性肌肉萎縮症病友小沛父親愛兒14歲)

老師上課很認真又很幽默，還教我們用肢體語言幫助表達！這麼棒的課程，讓人捨不得缺席！ (恆哥粒線體異常44歲)

　　罕見天籟合唱團2004年於台北開辦，今年開始擴及至中南部，越來越多的罕病患者加入這個充滿音樂、歡樂的家庭。因為老師教授的專業技巧，幫助有些病友重新訓練口語能力，並學會正確的發音方式，不僅延緩了病況的惡化，還重拾往日的丰采。有的朋友藉由歌唱的抒發，思念過往的親人、朋友，悲傷的情緒被安撫，不安的靈魂得到平靜。有更多朋友在這裡找到同甘共苦、志同道合的夥伴，有了友情的滋潤、朋友的打氣，生命更不孤單!

生力軍加入節目更顯精采
　　本次巡迴音樂會除了去年獲得熱烈迴響的罕見天籟合唱團台北團外，中部及南部地區的團員們也將帶來一系列的組曲。其中南區的罕病老爸—曾金世還特別創作了「你是我的活菩薩」一曲來傳達對於各界關懷罕病朋友的感激之意。而由三位專業音樂背景的罕病朋友組成的罕見室內樂集，將演出作曲家楊孟怡老師的全新創作曲。集結了長笛、小提琴、低音提琴的罕見室內樂集，在鋼琴家黃毓瑩老師的伴奏下，結合了現代及聖樂的曲風，展現了罕病朋友在音樂的造詣與才華。另由北中南三地老爸組成的「罕爸康樂隊」則將以男人豪邁的風範，演譯包含朋友等三首歌曲，搭配海洋風的服裝，相信會讓大家眼睛為之一亮。尤其當中幾位罕病老爸，更是身懷絕技，將表演吉他、爵士鼓、非洲鼓及電子琴，原來連罕病家屬都人不可貌相，實力不可小覷。

各界溫暖，罕病朋友圓夢
　　今天罕病朋友能夠站上專屬的舞台，盡情的展現才華，這幕後集結了各界的溫暖力量。罕見疾病基金會陳垣崇董事長表示:「音樂的魅力無遠弗屆，在音樂中我們得到慰藉。身體的殘缺是上天的考驗，心靈的健全是你我都能擁有的幸福。感謝各界朋友願意用掌聲為愛喝采，為罕病朋友鼓舞加油!」而出席的地主代表台中市大家長胡志強市長則說:「感謝罕見疾病的朋友們，為我們帶來這樣一個溫馨感性的夜晚。罕見疾病患者對於生命的積極態度，是你我都需學習的典範」。罕病基金會2008年度代言人蔡依珊小姐則對於罕病朋友克服疾病帶來的限制挑戰，勇敢活出生命色彩的毅力與堅持深感敬佩，並於看到病友高歌時，不禁紅了眼框。

在一條日光大道上，聽著秋蟬，伴著陽光與小雨，還有朋友的相依，一同拜訪罕病的春天，探望大愛的孩子。因為有你，讓愛走動，我深深體會到愛的真諦，就是最好的愛的禮物。你是我的活菩薩，就讓我全然向祢，相信主的恩典乃是一生之久，你將與我一起，用愛點亮整個世界!

＊感謝下列愛心合作單位(依筆劃順序)
5180台灣大哥大、中華民國直銷協會、立任燈光音響、正聲廣播公司、台中古典音樂台、台中廣播電台、台科大EMBA/EDBA校友會、台灣海洋深層水股份有限公司、ING安泰人壽、安麗日用品股份有限公司、武昌教會、明德女中、河邊獅子會、高雄市社會關懷協會、臺灣新竹地方法院檢察署