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天籟美聲唱出綺麗人生--2008罕見疾病巡迴感恩音樂會 新聞稿
◎活動名稱:「愛讓我們站在這裡」2008罕見疾病巡迴感恩音樂會
◎活動時間:97年08月30日(六)晚間七點三十分至十點
◎採訪時間:97年08月30日(六)晚間六點至六點三十分
◎活動地址:台中市明德女中文萃廳(台中市南區明德路84號)
◎指導單位:台中市政府、高雄市政府
◎主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
◎協辦單位:台灣弱勢病患權益促進會

「如果我能完整唱一首歌,那就是對你的感恩和讚美……」

罕見天籟合唱團成立四週年,今天,來自北中南三地的罕見疾病朋友,將以優美的歌聲,來傳達對於您的無限感激……
音樂帶來新生,音符譜出希望
  是什樣的聲音,會讓人於睡夢中悠悠甦醒?是什樣的聲音,會讓人想助足聆聽?只有親人的呼喚,優美的樂音,讓人不捨離去。音樂之美,讓人忘卻俗世煩憂,遺忘悲傷憂愁。因為音樂魔力如此神奇,罕見疾病基金會自2004年起開辦「罕見疾病病友潛能開發工作坊—合唱班」,在國內知名聲樂家傅上珍老師等人的帶領下,以音樂開啟罕病朋友的心靈之窗。四年多來,每週六的課程時光,是許多病友生命中的重要時刻。他們無畏風雨,不分南北,在歌唱中盡情表達自我,展現自己,甚至因此願意面對自己生命中的低潮,並從黑暗中走出人生的光輝。許多朋友從話說不清楚,到現在可以唱完整首歌曲,有的朋友從小房間的單人床,走向人群,重新拾回對生命的熱愛。罕病朋友們的技巧雖因身體的限制,無法如其它專業團體般完美,但對於音樂藝術的熱愛卻不遜於你我。而截至目前為此,已經共有北中南三地,123位病友與家屬,24種病類的罕病患者,加入這個充滿溫馨的家庭,並受邀公開演出達65場,單位遍及衛生署及華碩電子等公私立團體。疾病雖然侵襲著他們的身軀,但他們的靈魂卻在音樂裡重生!

音樂魔力,喚醒沉睡心靈
當她昏迷時,我在她旁邊唱給她聽,她有反應,我相信她是聽得到的…
(汪汪馬凡氏症病友亞未格格母親多囊腎病病友湯天德妻子先生60歲)

因為不能上學,參加合唱班成為他每周最期待的時光…
(小沛爸爸脊髓性肌肉萎縮症病友小沛父親愛兒14歲)

老師上課很認真又很幽默,還教我們用肢體語言幫助表達!這麼棒的課程,讓人捨不得缺席! (恆哥粒線體異常44歲)


  罕見天籟合唱團2004年於台北開辦,今年開始擴及至中南部,越來越多的罕病患者加入這個充滿音樂、歡樂的家庭。因為老師教授的專業技巧,幫助有些病友重新訓練口語能力,並學會正確的發音方式,不僅延緩了病況的惡化,還重拾往日的丰采。有的朋友藉由歌唱的抒發,思念過往的親人、朋友,悲傷的情緒被安撫,不安的靈魂得到平靜。有更多朋友在這裡找到同甘共苦、志同道合的夥伴,有了友情的滋潤、朋友的打氣,生命更不孤單!

生力軍加入 節目更顯精采
  本次巡迴音樂會除了去年獲得熱烈迴響的罕見天籟合唱團台北團外,中部及南部地區的團員們也將帶來一系列的組曲。其中南區的罕病老爸—曾金世還特別創作了「你是我的活菩薩」一曲來傳達對於各界關懷罕病朋友的感激之意。而由三位專業音樂背景的罕病朋友組成的罕見室內樂集,將演出作曲家楊孟怡老師的全新創作曲。集結了長笛、小提琴、低音提琴的罕見室內樂集,在鋼琴家黃毓瑩老師的伴奏下,結合了現代及聖樂的曲風,展現了罕病朋友在音樂的造詣與才華。另由北中南三地老爸組成的「罕爸康樂隊」則將以男人豪邁的風範,演譯包含朋友等三首歌曲,搭配海洋風的服裝,相信會讓大家眼睛為之一亮。尤其當中幾位罕病老爸,更是身懷絕技,將表演吉他、爵士鼓、非洲鼓及電子琴,原來連罕病家屬都人不可貌相,實力不可小覷。

各界溫暖,罕病朋友圓夢
  今天罕病朋友能夠站上專屬的舞台,盡情的展現才華,這幕後集結了各界的溫暖力量。罕見疾病基金會陳垣崇董事長表示:「音樂的魅力無遠弗屆,在音樂中我們得到慰藉。身體的殘缺是上天的考驗,心靈的健全是你我都能擁有的幸福。感謝各界朋友願意用掌聲為愛喝采,為罕病朋友鼓舞加油!」而出席的地主代表台中市大家長胡志強市長則說:「感謝罕見疾病的朋友們,為我們帶來這樣一個溫馨感性的夜晚。罕見疾病患者對於生命的積極態度,是你我都需學習的典範」。罕病基金會2008年度代言人蔡依珊小姐則對於罕病朋友克服疾病帶來的限制挑戰,勇敢活出生命色彩的毅力與堅持深感敬佩,並於看到病友高歌時,不禁紅了眼框。

在一條日光大道上,聽著秋蟬,伴著陽光與小雨,還有朋友的相依,一同拜訪罕病的春天,探望大愛的孩子。因為有你,讓愛走動,我深深體會到愛的真諦,就是最好的愛的禮物。你是我的活菩薩,就讓我全然向祢,相信主的恩典乃是一生之久,你將與我一起,用愛點亮整個世界!

*感謝下列愛心合作單位(依筆劃順序)
5180台灣大哥大、中華民國直銷協會、立任燈光音響、正聲廣播公司、台中古典音樂台、台中廣播電台、台科大EMBA/EDBA校友會、台灣海洋深層水股份有限公司、ING安泰人壽、安麗日用品股份有限公司、武昌教會、明德女中、河邊獅子會、高雄市社會關懷協會、臺灣新竹地方法院檢察署
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