財團法人罕見疾病基金會

罕見新聞稿

友情相伴，打開幸福之門--第六屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮新聞稿

　　什麼樣的故事，可以填補生命的縫隙？是什麼理由，讓罕病學子們充滿尋找幸福的力量？漫漫的求學路上，罕病學子努力克服身體的缺陷、異樣的眼光，學習著知識、真理，而許多人的愛心扶持，更讓他們在這一路上走得更穩。一年一度的罕病獎助學金頒獎中，讓我們一同分享不為人知但卻溫馨感人的生命故事。

因為努力，259位病友打造奇蹟
「我說笑話給媽媽聽，希望能減輕她的痛苦。」
--罕病子女獎學金/俊宏/多發性硬化症

「俊傑用自信、開心的拿著鼓棒敲出屬於他自己的海角七號！」
--傑出才藝獎學金/俊傑/威爾森氏症合併中度智障

「真的很感謝幫助我的好朋友們，讓我在學校能無後顧之憂地完成我想作的事！」
--友善扶持獎學金/君偉VS.彥鈞VS.敬恒/脊髓性肌肉萎縮症

「愛媽團隊在以欣狀況很不穩定的時候，適時地給了我們一個調適和喘息的空間！」
--友善扶持獎學金/以欣VS. 愛媽團隊/尼曼匹克症C型

　　憑著越挫越勇的精神，罕病學子們經歷長久的努力，終於在今天開花結果，本屆罕見疾病獎助學金共計有259位56種病類的罕病學子們獲獎，他們突破了身體的限制，創造了不可能的生命奇蹟。(更多病友故事詳見附件二)

愛，讓世界串聯在一起
　　為了表達對於這群生命勇士的支持，本會2008年代言人蔡依珊女士甫回國便直奔現場為罕病學子們加油。蔡依珊表示：「看到這麼多罕病病友克服身體種種限制，努力求知的毅力令人敬佩。希望大家多給他們支持和鼓勵，讓病友們的生命也能發光發熱。」八點檔大戲知名藝人張鳳書小姐亦特別排除萬難前來與會，為罕病朋友帶來暖暖祝福。張鳳書說：「看到這些病友這麼努力地活出精彩，真的很令人驚訝也很感動，也讓我更珍惜自己擁有的一切。」除此之外，為了讓現場罕病小朋友忘卻疾病的痛苦，亦特別情商7-11的吉祥物OPEN小將家族人偶與現場得獎者同樂，創造歡樂的氣氛。

在生命缺口，發現幸福溫度
　　除了名人的支持，華碩文教基金會也透過資源回收再利用，特別重組一批二手手提電腦，希望捐贈出來讓清貧的罕病學子也能利用科技與世界接軌。罕病基金會陳垣崇董事長指出：許多罕病孩子因為身體限制無法外出，只能靠著在家教育獲取知識，但有些清寒家庭缺乏資源的程度實在是超乎想像。這次華碩文教基金會捐贈手提電腦、民眾自發性捐出手作娃娃，讓這群身處極端弱勢的學子不但獲得實質協助，在這景氣寒冬中也感受到滿滿溫情。

【人生的旅程，就像騎著單車出遊，總有順坡而下，也有逆風而行的時刻。雖然對罕病學子而言，此生注定不凡、逆風的時刻注定倍於常人，但憑著毅力以及愛心大使們的扶持，相信他們的旅途必定充滿愛、開滿幸福的美麗花朵。】（選自第六屆獎助學金手冊~序）