●活動時間：111年2月19日（六）13:30-17:00
●活動地點：土地銀行羽球館（新北市新店區竹林路23號）
●採訪時間：111年2月19日（六）13:25-13:40
●主辦單位：臺灣土地銀行/財團法人罕見疾病基金會
●新聞聯絡人：臺灣土地銀行     黃柏維科長 (02)-2217-3271#121        
　　　　　　　罕見疾病基金會活動公關組 李云代理組長 0918-159925  陳安專員 0921-836065

「羽球我來了」，愛土地挺罕病
-2022年國際罕見疾病日《羽球體驗營》-

　　今年國三的于嫣，是軟骨發育不全（又稱小小人兒）的病友，是代表台灣出國比賽的羽球選手。一週有六天都在練球的她，儘管因為疾病的關係，身材比多數人嬌小，同樣的距離她要用比別人多兩倍的腳步追趕，樂觀的于嫣卻是加倍的努力克服限制，在球場上找到自信更展現過人的意志力。于嫣媽媽說道：「自從練羽球之後，除了身體更健康，于嫣也變的更獨立、更有自信。」每天基本就是跑操場25圈作為暖身，于嫣用正向的心情面對，以加倍的時間及努力提升體能及技巧，克服自己先天身材的限制。也讓世界透過羽球看見台灣罕病病友的驕傲。

國際罕病日 「羽」你一起挺罕病
　　自2014年起，罕病基金會每年舉辦不同類型的運動體驗營，包含籃球、棒球、足球、保齡球等，透過趣味的競賽活動，讓罕病病友能盡情揮灑汗水，忘卻疾病與煩惱。罕見疾病基金會陳莉茵創辦人表示：「適逢一年一度的228國際罕病日，感謝土地銀行提供優質的場地與教練師資，讓病友首度體驗羽球的熱潮，「麟洋配」的三度挺罕病，更增進社會大眾對罕見疾病的認識、關注與理解。」

小小人兒羽球軍團 志氣比天高
　　本次活動邀請60位罕病家庭參加，包含13種病類。其中共有10位軟骨發育不全症(又稱小小人兒)的病友，他們各個都是羽球好手。因為疾病的關係導致長骨的生長受到抑制，身高平均約為130公分。沒有被身體所侷限，同為罕病病友的台灣羽球選手熊孝元，在2016首次代表台灣參加北京身心障礙者羽球亞洲錦標賽，首度出賽就奪下第5名佳績。沒有想過自己有天能夠突破障礙更成為代表台灣出賽的國手，回國後除了繼續訓練參加比賽，他也不忘回頭幫助和他一樣想運動的病友，邀請各地好手帶著更多病友一起練羽球，其中吳于嫣更是獲得2021年巴林亞洲帕拉青年運動會 肢障組(SS6)混合雙打第一名、個人單打第二名的殊榮；至於蔡奕琳、陳羿穎也在大大小小賽事獲得不少的獎項肯定。這些病友在同樣大小的羽球場地，一般人跑一步，他們需要用2至3步追趕，儘管加倍辛苦，大家都盡全力在場上勇敢揮拍，擊出每顆漂亮的球。讓大家看見超越常人的毅力，和比天要高的志氣！

土銀羽球黃金陣容  助陣挺罕病
　　本次活動有幸邀請到臺灣土地銀行共同響應國際罕病日活動，與土銀羽球隊選手/教練一同為罕病病友圓夢。土地銀行曾學智副總經理表示：「土地銀行長期深耕台灣體育發展，培育眾多優秀的運動選手，就是希望讓世界看見台灣。這一次的罕病羽球體驗活動，也是讓我們的運動員有更多投身公益的機會。也希望這樣的拋磚引玉，能夠喚起更多社會大眾對罕病的支持。」
　　金牌羽球國手「麟洋配」當天除了展現精湛的球技，超高人氣及親和力更讓病友們爭相與他們合影留念。這也是麟洋自去年公益蛋捲義賣及『現聲』罕病獎助學金鼓勵罕病學子後，第三度力挺罕見疾病。半天的體驗活動，除了一開始李洋/王齊麟與病友的雙人示範賽之外，隨後更透過土地銀行羽球隊的專業教練群指導及交流，讓每一位參與的病友都有機會實際感受到羽球的樂趣。除了讓病友們分享彼此生活，更讓社會大眾看見罕病家庭堅強的意志力，勇敢活出精采的人生！